Réparer la vulnérabilité: charité privée, cause publique et éthique: l’exemple du téléthon.

Pour citer cet article: Jean-Marie Villela, "Réparer la vulnérabilité: charité privée, cause publique et éthique: l’exemple du téléthon.," in Les métamorphoses de la vulnérabilité, 03/12/2021, https://metavulnera.hypotheses.org/1035.

Les 3 et 4 décembre 2021, se déroule la trente cinquième édition du téléthon. Cette grande manifestation caritative télévisuelle organisée sur les chaînes publiques par l’AFM-telethon1 en faveur de la lutte contre les myopathies mobilise tous les ans de nombreux acteurs, bénévoles, professionnels de santé, personnalités, sportifs, médias, spectateurs, etc. En une trentaine d’année, l’exemple du téléthon met en évidence le rôle et la place des associations de malades dans le système de santé2, reflet d’une tendance générale à la pénétration de la recherche académique et publique (recherche universitaire sous contrôle de l’Etat) par des acteurs externes qui revendiquent un droit de regard et un pouvoir d’influence sur celle-ci3. Au total, c’est de l’ordre de 5 millions de français qui, à un moment ou un autre, participent à plus de trente heures d’émission, de défis et de retransmissions. Chaque année, un parrain est élu pour être le porte-parole des causes défendues par l’association. Il “prête sa voix, use de son temps et de son influence”4, mais plus que cela, il s’investit en amont de la manifestation en rencontrant les différentes parties prenantes, visitant les laboratoires, s’informant sur les avancées de la recherche, donnant de la visibilité à la cause des maladies rares auprès du public. Après le chanteur, acteur et danseur français Matt Pokora en 2020, c’est au tour du rappeur Soprano d’assurer ce rôle pour 2021. Depuis le premier téléthon organisé en 1987 avec Jerry Lewis comme parrain, c’est au total plus de deux milliards d’euros qui ont été collecté5. Le téléthon demeure ainsi, et de loin, la plus grosse collecte caritative au monde6. En 2019, les recettes provenant du téléthon ont représenté 79% des recettes de l’AFM-téléthon7, mettant en évidence l’importance pour le financement des actions de recherche et de soutien aux enfants et aux familles, mais aussi la possible fragilité d’une source de financement liée quasi exclusivement à la solidarité privée. Près de 40 % des recettes du téléthon proviennent des animations de terrain, ce que les organisateurs appelle la “force T”.

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  1. En 1958, “une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’Association française pour la myopathie (AFM). Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association Source afm-telethon.fr [consulté le 27 novembre 2021]. []
  2. S’agissant des amyotrophies spinales infantiles, il existe en France deux autres associations de parents: ECLAS (ensemble contre l’amyotrophie spinale de type 1) créée en 2013 et FSMA France ( Familles SMA France, fondée en 2015). Le site care.togetherinsma.fr met en évidence les interactions et les relations dans la “communauté SMA” internationale entre associations et regroupement d’associations, fondations, laboratoires. []
  3. Bernard Kahane, Charity business et politiques de recherche sur la santé : comment l’AFM mobilise la recherche publique, Sociologie du travail, vol. 42 n°1, Les acteurs de la santé publique et les réformes (janvier-mars 2000), p.114. []
  4. Mathilde Dousset, Le rôle des stars lors du Téléthon en tant que parrain/marraine, publié en ligne sur telestar.fr le 2 novembre 2021 sur [consulté le 23 novembre 2021]. []
  5. Exactement 2 083 798 825 €, selon le site du téléthon 2921 [evenement.telethon.fr/2021, consulté le 23 novembre 2021]. []
  6. Clément Lesaffre, Europe 1 en ligne le 2 décembre 2016 [consulté le 23 novembre 2021] []
  7. Rapport annuel de l’AFM 2019, p. 19. []

De la charité à la bientraitance

Les métamorphoses de la vulnérabilité en France, XIXe – XXIe siècles.

Problèmes et questions

Pour citer cet article: Jean-Marie Villela, "De la charité à la bientraitance," in Les métamorphoses de la vulnérabilité, 05/07/2021, https://metavulnera.hypotheses.org/886.

La crise sanitaire que nous vivons encore aujourd’hui avec la pandémie de la Covid 19 débutée le 1er décembre 2019 a mis en avant la grande vulnérabilité sanitaire d’un monde ouvert et interconnecté où les échanges mondiaux véhiculent non seulement les hommes et les biens, mais aussi les virus. Si la situation sanitaire semble en voie d’être maîtrisée dans les pays développés de l’Europe, de l’Amérique du Nord, ou de l’Asie1, elle reste très préoccupante pour la majorité de la population mondiale dans des pays où les systèmes de santé et le contexte politique sont moins favorables, en particulier en Amérique du Sud, en Inde ou sur le continent africain. La pandémie aura sans aucun doute augmenté les inégalités entre les pays pauvres et les pays riches et au sein des pays, entre classes aisées et personnes défavorisées. Les systèmes d’aide et de compensation mis en place notamment en France par le gouvernement ont permis de soutenir une économie et une société malmenées par les contraintes sanitaires. Pour autant, la crise sanitaire a également révélé au grand jour les angles morts d’une société qui laisse sur le côté de la route bon nombre de ses membres. La maladie et la mort ont touché très inégalement les personnes, les catégories de population, les régions2. Les médias ont plus souvent parlé des catégories aisées, des salariés du tertiaire, qui ont pu se protéger en télétravaillant ou en se réfugiant dans une résidence secondaire moins exposée, que des personnes vivant dans des appartements surpeuplés, n’ayant aucune possibilité de travailler à distance soit parce que leur travail ne le permettait pas, soit aussi parce que l’équipement informatique et numérique faisait défaut, ou des étudiants sans ressources, souvent étrangers, livrés à eux-mêmes dans des cités universitaires désertées par les services d’accompagnement. La pandémie a mis de nouveau au devant de la scène, en les amplifiant, les fractures sociale, économique, numérique, qui traversent notre société depuis plusieurs années.

Autre convulsion, cette fois sociale, la mobilisation hors norme des “gilets jaunes” depuis “l’acte 1” du 17 novembre, qualifiée, selon les cas, de crise, de révolte, de jacquerie des temps modernes, ou bien d’insurrection, a déjà fait l’objet de nombreux commentaires. Si le mouvement a été déclenché par des appels à manifester contre l’augmentation des taxes sur les carburants automobiles, il a rapidement aggloméré un ensemble de revendications et de demandes sociales et politiques. Quel que soit le prisme de l’analyse, un élément permanent semble se détacher, celui de l’expression de formes diverses de vulnérabilités. Le gilet jaune réglementaire de nos voitures, symboles de mobilité et d’autonomie, attire l’attention sur notre vulnérabilité, lorsque nous sommes amenés à l’endosser au bord de la route en cas de panne. Il est le moyen d’accroître notre visibilité au regard des risques d’une circulation qui se poursuit, comme un danger permanent, alors que nous sommes contraints à l’immobilité, à l’instar de tous les “laissés pour compte” d’une société productrice d’exclusion.  Il permet de rendre visible ce qui est vulnérable, aux yeux des classes supérieures et dirigeantes surprises par l’ampleur et la durée du mouvement, convaincues encore  de l’efficacité de la supposée “théorie du ruissellement” pourtant elle-même critiquée par un grand nombre d’économistes, en lieu et place de l’action sociale d’un état providence en perte de vitesse. Le “peuple des ronds points3” s’il a aujourd’hui déserté nos routes pour cause de pandémie, et ne fait plus l’actualité médiatique, continue cependant d’exister. Il est d’ailleurs probable qu’une fois les contraintes sanitaires levées, autorisant de nouveau les rassemblements, les gilets jaunes, les mêmes ou d’autres catégories, se retrouvent de nouveau sur les ronds points ou engagent d’autres formes de revendications.

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  1. Sous réserve de l’impact que pourrait avoir un nouveau variant, comme actuellement le variant “delta” qui pourrait faire craindre une quatrième vague de contamination dès la fin du mois de juillet. []
  2. BRUNNER Anne, Rapport sur les inégalités en France 2021, Introduction p. 3. []
  3. RICHARD Hélène (coord.)Le peuple des ronds points, Manière de voir, n° 168, décembre 2019 – janvier 2020. []

La bientraitance, un avatar de la charité?

Pour citer cet article: Jean-Marie Villela, "La bientraitance, un avatar de la charité?," in Les métamorphoses de la vulnérabilité, 02/12/2020, https://metavulnera.hypotheses.org/338.

En 2008, l’ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements Sociaux et Médicosociaux) publiait une recommandation de bonnes pratiques professionnelles sur “La bientraitance, définition et repères pour la mise en œuvre1. Cette recommandation avait pour objectifs de “traduire la vision de trois textes de loi porteurs d’un projet de bientraitance envers l’usager2”: la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées et la loi 2007-293 du 5 mars 2007 réformant la protection de l’enfance3. En énonçant les principes directeurs d’une “culture de la bientraitance”, la recommandation avait pour ambition de fournir un cadre général à l’ensemble des pratiques professionnelles dans les établissements médicosociaux, de construire une véritable éthique de la sollicitude autour de la prise en charge des personnes. De nombreuses publications spécialisées ont été consacrées depuis quelques années à la bientraitance. Les médias parlent plus volontiers des situations de maltraitance qui peuvent exister dans certains établissements et font l’objet quelques fois de procédures judiciaires et de sanctions4. Il est vrai aussi que la notion de bientraitance est corrélative de celle de maltraitance. L’ANESM associe les deux dans la définition qu’elle donne de la bientraitance: “La bientraitance vise à promouvoir le bien être de l’usager en gardant à l’esprit le risque de maltraitance5”. Cette définition met en évidence la difficulté à saisir la bientraitance sans faire référence à son contraire. Faut-il se contenter d’une définition en creux? Entre néologisme et conceptualisation, quelle place faire à la bientraitance? Le mot est absent des dictionnaires, alors que son contraire, la maltraitance, y est défini. Opposition entre le bien et le mal, parler de bientraitance et de maltraitance traduit, sinon une coloration religieuse, au moins une référence morale: “la bientraitance se pare-t-elle d’attributs neufs pour définir des affaires anciennes, ou s’agit-il d’une notion nouvelle, voire d’un concept?”6.

Autour de la bientraitance, gravite une nébuleuse de termes, d’idées, de concepts, comme le respect, l’écoute, le soin, la sollicitude, la compassion envers des sujets vulnérables7. C’est dire que la bientraitance pourrait être pensée comme un agir universel proche de l’amour de l’autre, si l’on part du principe que nous détenons tous une part de vulnérabilité. Amour, charité, caritas, care, bientraitance, ces différentes notions semblent bien présenter des territoires communs.

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  1. L’ANESM a été intégrée à la Haute Autorité Santé depuis le 1er janvier 2018. Toutes les publications sont depuis cette date accessibles sur le site de l’HAS: http://has-sante.fr []
  2. Recommandation ANESM, texte de présentation []
  3. Un nouveau texte de loi, la loi 2016-297 du 14 mars 2016 a complété le texte de 2007 []
  4. Voir par exemple la condamnation récente à cinq années de prison d’un aide soignant pour maltraitance envers une personne âgée dépendante dans un EHPAD d’Arcueil []
  5. ANESM, recommandation citée, p. 14 []
  6. Nadia PEOC’H, Bientraitance et éthique du care… Similitudes et différences autour d’une recension des écrits scientifiques, Recherche en soins infirmiers, vol. 105, no. 2, 2011, p5 []
  7. ibid. []