Vulnérabilités sanitaires – Les métamorphoses de la vulnérabilité

19/06/202320/06/2023

Brève histoire de l’enfance handicapée, XIXe-XXIe siècle (Fin)

Du modèle médico-psychologique au modèle social.

Au début des années 1970, l’Organisation Mondiale de la Santé lance les travaux préparatoires à la 9^ème révision de la classification internationale des maladies. Cette classification, adoptée en 1976 et publiée en 1980, est complétée par une classification des conséquences des maladies¹. Trois axes sont retenus dans cette classification : la déficience (ou infirmité), l’incapacité, le handicap. La traduction française faite par l’INSERM, publiée en 1988, retient le terme “désavantage” pour traduire le mot anglais “handicap”. Selon cette traduction, le désavantage “résulte d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal (en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels). Le désavantage est donc caractérisé par une discordance entre l’activité de l’individu, ou son statut, et ce que son groupe d’appartenance attend de lui (…). C’est donc un phénomène social, décrivant les conséquences sociales et environnementales ayant pour origine les déficiences et incapacités d’un individu²”.

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International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps. A manual of classification relating to the consequences aif disease, published in accordance with resolution WHA29.35 of the Twenty-ninth World Health Assembly, May 1976. OMS, Genève 1980. Publiée en français par le CTNERHI – INSERM en 1988. [↩]
Ibid. traduction française, p. 26. [↩]

26/05/202326/05/2023

Brève histoire de l’enfance handicapée XIXe-XXIe siècles (3)

1975 : l’enfant handicapé, au sortir d’un demi-siècle d’inadaptation

En 1966, la revue Esprit consacre un numéro spécial à “l’enfance handicapée”, avec comme sous-titre, que n’auraient pas reniées des publications plus anciennes : “Études et témoignages sur les enfants débiles mentaux, paralysés, aveugles, sourds¹”. L’introduction de la revue précise :

“Les progrès de la médecine entrainent, par contrecoup, un accroissement du nombre des enfants dits anormaux, arriérés, inadaptés, puisque, s’ils assurent leur survie, ils sont encore impuissants à prévenir ou à réparer les séquelles des atteintes ou des tares initiales ; d’autre part, l’élévation du seuil des exigences sociales et professionnelles, la vie urbaine en appartements, toute l’évolution des mœurs, rendent plus difficiles le maintien de ces enfants dans un cadre familial et social stable.”

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L’enfance handicapée, Esprit, nouvelle série, numéro spécial, 33^ème année, n° 363, novembre 1965. [↩]

13/05/202314/05/2023

Brève histoire de l’enfance handicapée XIXe-XXIe siècles (2)

De Vichy aux années 1960, l’invention de l’enfance inadaptée.

“Inadaptés”, il n’y a pas que les enfants qui sont concernés au sortir du premier conflit mondial. Nombre de militaires démobilisés sont porteurs de pathologies ou d’altérations physiques et mentales qui renvoient aussi à l’anormalité, la monstruosité. Mais celle-ci n’est plus seulement à mettre au compte de l’hérédité, de la tare morale, de la perversité, mais à celui des nations qui sont entrées dans un conflit destructeur. L’infirmité, le handicap, se détache de la condition première de la pauvreté, de la misère et du vagabondage, pour atteindre toutes les classes sociales à travers les mutilations physiques et psychologiques de la guerre. Ce regard véhiculé par “l’infirme de guerre” va conduire à modifier, au-delà des termes utilisés, le rapport à la normalité. Il ne s’agira plus alors de redresser, mais plutôt d’adapter ou de réadapter, mais toujours sans remise en cause d’une société normalisée et normalisante à laquelle tout le monde doit souscrire et se conformer.

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01/05/202304/05/2023

Brève histoire de l’enfance handicapée, XIXe – XXIe siècles.

Introduction

Selon l’UNICEF, près de 240 millions d’enfants dans le monde souffrent aujourd’hui d’une forme de handicap, soit de l’ordre d’un enfant sur dix¹. Le pourcentage d’enfants de 0 à 17 ans souffrant d’un handicap varie fortement selon la zone géographique, allant de 6% pour l’Europe et l’Asie centrale à 15% pour l’Afrique de l’Ouest et l’Afrique centrale. Le rapport insiste sur le cumul des facteurs aggravant la situation des enfants handicapés, comme les troubles connexes de santé, les formes de discrimination et d’exclusion, les retards de croissance ou l’influence du milieu socio-économique. En France, la situation concernant les enfants handicapés peut être approchée par les données de scolarisation : plus de 432 000 enfants en situation de handicap ont été accueillis dans les établissements scolaires à la rentrée 2022², chiffre auquel il faut ajouter les quelques 170 000 enfants et adolescents handicapés accompagnées dans des structures dédiées³, soit au total, de l’ordre de 600 000 enfants (soit un peu plus de 5% de la population totale des enfants de moins de 15 ans)⁴.

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UNICEF, Seen, counted, included, Using data to shed light on the well-being of children with disabilities, novembre 2021. Résumé analytique en français, p. 3. L’estimation proposée dans le rapport de l’UNICEF est basée sur une « compréhension plus approfondie et plus inclusive du handicap, qui prend en compte plusieurs domaines fonctionnels, notamment ceux liés au bien-être psychosocial ». Cette estimation est supérieure aux évaluations, la plupart du temps spéculatives, qui étaient jusque là disponibles. Une évaluation datant de 2004, fréquemment utilisée, estimait le nombre d’enfants handicapés dans le monde à environ 93 millions d’enfants; UNICEF, La situation des enfants dans le monde, les enfants handicapés, rapport de 2013, p. 3. [↩]
Communiqué du ministère des Solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées, « Rentrée 2022 : une école inclusive pour accompagner le parcours de chacun », en ligne sur handicap.gouv.fr [consulté le 26 janvier 2023]. [↩]
Drees, Études et résultats n° 1231, mai 2022. [↩]
A ce total, il conviendrait d’ajouter, selon les sources, entre 8000 et 11000 enfants peu ou pas scolarisés. [↩]

30/08/202217/09/2022

Jeunes aidant-e-s, vieux problèmes

“On vit tous au rythme de mon père. […] Je l’aide tant que je peux. Indirectement, c’est ma mère que je soutiens. Elle ne fait jamais rien pour elle, mon père occupe tout son temps. Si elle s’écroule, c’est catastrophique. […] Je suis un peu l’aidant de l’aidante. » Martin, 15 ans, dont le père est en situation de handicap suite à un accident¹.

“Quand on est adolescent, on se sent invincible, on part en guerre (…). Mais le problème, c’est qu’on est bouffé par tous les obstacles qu’on rencontre en permanence, du coup on n’a pas le temps d’être avec nos parents, et nos parents angoissent, ils deviennent plus malades, et on rajoute de la souffrance à la souffrance”².

Ces deux témoignages illustrent à leur manière les difficultés auxquelles les jeunes aidant-e-s³ sont confronté-e-s dans leur quotidien auprès d’un parent malade, âgé ou handicapé. Leur parole est rare, leur situation peu médiatisée, mais leur vulnérabilité bien réelle, au point qu’elle s’ajoute à celle de la personne aidée. Double vulnérabilité dont ils supportent la charge, le plus souvent sans possibilités suffisamment accessibles de répit. La problématique des jeunes aidants est connue, mais relativement peu documentée en langue française. La base de données académique BASE⁴ donne 118 résultats parmi plus de 300 000 documents dont la majeure partie publiée dans les dix dernières années. Pour autant, cette thématique suscite l’intérêt des cliniciens et des chercheurs depuis la fin des années 1980, comme le montre une interrogation à partir de l’application Google Ngram Viewer sur le terme “Young carers“. La revue en ligne Pratiques Psychologiques a publié en juillet 2020 une revue de littérature internationale sur le sujet⁵. Les études recensées ont principalement cherché à estimer la prévalence de cette population, exploré les domaines dans lesquels les jeunes aidants apportent de l’aide, plus particulièrement dans les activités de soins, ainsi que les conséquences positives et négatives de l’expérience d’aide sur les plans social, scolaire, physique et psychologique. La revue note que plus d’une centaine d’articles ont été publiés sur le sujet principalement dans les pays anglophones, en particulier à l’initiative du professeur Saul Becker, considéré comme un expert international. D’après les auteurs, aucune étude scientifique n’aurait été menée en France. Néanmoins, des études et des évaluations diverses ont été publiées depuis une dizaine d’années⁶, sans qu’il soit réellement possible d’en dégager des données suffisamment générales. Depuis 2017, un projet de recherche sur les jeunes aidants a été créé dans le but de développer la recherche en France⁷. Il présente un certain nombre d’études et d’articles de vulgarisation ainsi qu’une base de sites “ressource”.

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Cité par Bourgeois, Amarantha. « Jeunes aidants, un temps de répit », VST – Vie sociale et traitements, vol. 148, no. 4, 2020, p. 61″. [↩]
Témoignage de Laure, en ligne sur agevillage.com, publié le 16 octobre 2017, consulté le 11 juillet 2022. [↩]
Dans la suite du document, et par simplification, nous utiliserons l’expression “jeune aidant”, sans distinction de sexe [↩]
www.base-search.net, entrée mot exact “jeunes aidants”, consultée le 12 juillet 2022. [↩]
E. Jarrige, G. Dorard, A. Untas, Revue de la littérature sur les jeunes aidants : qui sont-ils et comment les aider ? Pratiques Psychologiques, Volume 26, Issue 3, 2020, consulté le 12 juillet 2022, Revue de la littérature sur les jeunes aidants : qui sont-ils et comment les aider ? – ScienceDirect [↩]
Enquête “handicap santé de la DREES en 2008, panel BVA-Fondation Novartis de 2008-2010, enqête du Collectif inter Associatif de Soutien aux Aidants (CASA) en partenariat avec l’université de Bordeaux en 2013, panel BVA-Fondation April depuis 2015, enquête Novartis-IPSOS de 2017. [↩]
Projet JAID, créé par les Professeur Aurélie Untas et Géraldine Dorard, Maître de Conférences au sein du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS, EA 4057) d’Université Paris Cité en ligne sur Recherche sur les jeunes aidants | Université Paris Cité (parisdescartes.fr), consiulté le 12 juillet 2022. [↩]

11/02/202205/03/2022

Vénérables vieillards, vulnérables vieillards

A propos de la maltraitance envers les personnes âgées

La publication du livre “Les fossoyeurs” du journaliste indépendant Victor Castanet fin janvier 2022 ¹ a jeté un nouveau pavé dans la mare déjà nauséabonde de la maltraitance des personnes âgées en France. L’auteur précise dans une note en début d’ouvrage qu’il n’est pas question pour lui “de se livrer à un “ehpad bashing” ni de mettre en cause l’ensemble d’un secteur au sein duquel de nombreux groupes et des dizaines de milliers de personnes accomplissent, avec humanité et professionnalisme, une mission essentielle à notre société : la prise en charge des personnes âgées les plus vulnérables”². Cette précision était indispensable. L’enquête, réalisée entre février 2019 et décembre 2021, porte sur les établissements du groupe mondial privé ORPEA³ dont “il s’agit de mettre en lumière les pratiques douteuses“, mais aussi “de pointer les responsabilités du système de santé français et tout particulièrement des autorités de contrôle” et de “dépasser la question de la maltraitance institutionnelle“, terme utilisé depuis peu pour désigner pudiquement la faillite d’un système qui ne répond plus à son objectif premier de prise en charge bienveillante des personnes âgées dépendantes. Depuis, les témoignages et signalements de maltraitance de personnes âgées en EHPAD se sont multipliés: selon le président de la fédération 3977 ⁴ Pierre Czernichow, l’affaire ORPEA a déclenché une forte augmentation des signalements auprès de la plateforme nationale et des relais territoriaux, passant de 20 à 30 signalements quotidiens il y a quinze jours à 50 aujourd’hui⁵.

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Victor Castanet, Les fossoyeurs, Fayard 2022. [↩]
op. cit. [↩]
ORPEA est un groupe d’origine française, créée en 1989 par le docteur Jean-Claude Marian, devenu en une dizaine d’années un leader mondial du secteur, présent dans plus de vingt pays et dont plus de la moitié du réseau se situe aujourd’hui hors de France. Jean-Claude Marian, “exploitant de maisons de retraites” a passé la main à la tête du groupe en 2017, laissant derrière lui, selon le site Le revenu, un “bilan exceptionnel”. [↩]
La Fédération 3977 contre les maltraitances est un dispositif associatif d’alerte et de prévention des maltraitances envers les personnes en situation de vulnérabilité (notamment âgées ou en situation de handicap) en France, dont la création remonte à l’année 2008. [↩]
La Voix du Nord, EHPAD : les appels au 3977, pour signaler les maltraitances, «montent en flèche», en ligne le 5 février 2022. [↩]

17/01/202212/02/2022

Vulnérabilités humaines, l’obsession du tri?

Billet du 17 janvier 2022

Le polémiste et candidat à la présidentielle Eric Zemmour a indigné l’ensemble de la classe politique, et au delà bon nombre de citoyens, en raison des propos qu’il a tenus le vendredi 14 janvier 2022 au cours de sa visite auprès d’un groupe d’enseignants dans la commune d’Honnecourt sur Escaut. Evoquant la scolarisation des enfants handicapés, il a dénoncé “l’obsession de l’inclusion”, considérant qu’il s’agissait d’une “mauvaise manière faite aux enfants et à ces enfants là, qui sont, les pauvres, complètement dépassés par les autres enfants, et aux enseignants”. Il a expliqué qu’il faut “effectivement des établissements spécialisés, sauf pour les gens légèrement handicapés évidemment”¹. Cette déclaration du candidat de “la reconquête”, relayée par les médias, a au moins le mérite, d’évoquer la question du handicap dans la campagne présidentielle. Mais on peut, au delà de l’indignation légitime, déplorer l’absence de prise de position sur le fond, hormis quelques rares interventions relayées par la presse. Il ne suffit pas de dénoncer la stupidité, l’incompétence ou la brutalité d’un candidat, ou de réclamer qu’il fasse des excuses publiques pour considérer que le sujet est clos. Le monde politique se serait honoré si, au delà de la polémique, il en avait profité pour remettre au centre des préoccupations la situation des personnes en situation de handicap, et parmi elles, la question de la scolarisation.

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BFM TV, 15 janvier 2022 [↩]

03/12/202121/12/2021

Réparer la vulnérabilité: charité privée, cause publique et éthique: l’exemple du téléthon.

Les 3 et 4 décembre 2021, se déroule la trente cinquième édition du téléthon. Cette grande manifestation caritative télévisuelle organisée sur les chaînes publiques par l’AFM-telethon¹ en faveur de la lutte contre les myopathies mobilise tous les ans de nombreux acteurs, bénévoles, professionnels de santé, personnalités, sportifs, médias, spectateurs, etc. En une trentaine d’année, l’exemple du téléthon met en évidence le rôle et la place des associations de malades dans le système de santé², reflet d’une tendance générale à la pénétration de la recherche académique et publique (recherche universitaire sous contrôle de l’Etat) par des acteurs externes qui revendiquent un droit de regard et un pouvoir d’influence sur celle-ci³. Au total, c’est de l’ordre de 5 millions de français qui, à un moment ou un autre, participent à plus de trente heures d’émission, de défis et de retransmissions. Chaque année, un parrain est élu pour être le porte-parole des causes défendues par l’association. Il “prête sa voix, use de son temps et de son influence”⁴, mais plus que cela, il s’investit en amont de la manifestation en rencontrant les différentes parties prenantes, visitant les laboratoires, s’informant sur les avancées de la recherche, donnant de la visibilité à la cause des maladies rares auprès du public. Après le chanteur, acteur et danseur français Matt Pokora en 2020, c’est au tour du rappeur Soprano d’assurer ce rôle pour 2021. Depuis le premier téléthon organisé en 1987 avec Jerry Lewis comme parrain, c’est au total plus de deux milliards d’euros qui ont été collecté⁵. Le téléthon demeure ainsi, et de loin, la plus grosse collecte caritative au monde⁶. En 2019, les recettes provenant du téléthon ont représenté 79% des recettes de l’AFM-téléthon⁷, mettant en évidence l’importance pour le financement des actions de recherche et de soutien aux enfants et aux familles, mais aussi la possible fragilité d’une source de financement liée quasi exclusivement à la solidarité privée. Près de 40 % des recettes du téléthon proviennent des animations de terrain, ce que les organisateurs appelle la “force T”.

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En 1958, “une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’Association française pour la myopathie (AFM). Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association Source afm-telethon.fr [consulté le 27 novembre 2021]. [↩]
S’agissant des amyotrophies spinales infantiles, il existe en France deux autres associations de parents: ECLAS (ensemble contre l’amyotrophie spinale de type 1) créée en 2013 et FSMA France ( Familles SMA France, fondée en 2015). Le site care.togetherinsma.fr met en évidence les interactions et les relations dans la “communauté SMA” internationale entre associations et regroupement d’associations, fondations, laboratoires. [↩]
Bernard Kahane, Charity business et politiques de recherche sur la santé : comment l’AFM mobilise la recherche publique, Sociologie du travail, vol. 42 n°1, Les acteurs de la santé publique et les réformes (janvier-mars 2000), p.114. [↩]
Mathilde Dousset, Le rôle des stars lors du Téléthon en tant que parrain/marraine, publié en ligne sur telestar.fr le 2 novembre 2021 sur [consulté le 23 novembre 2021]. [↩]
Exactement 2 083 798 825 €, selon le site du téléthon 2921 [evenement.telethon.fr/2021, consulté le 23 novembre 2021]. [↩]
Clément Lesaffre, Europe 1 en ligne le 2 décembre 2016 [consulté le 23 novembre 2021] [↩]
Rapport annuel de l’AFM 2019, p. 19. [↩]

26/07/202120/12/2021

Anti-vaccins: mesure et démesure d’une opposition

Il aura suffi de quelques semaines pour que nous passions du bonheur légitime d’une liberté presqu’entièrement retrouvée, à l’angoisse d’une quatrième vague de contamination. Au moment où nous sortons progressivement des mesures de restrictions sanitaires liées à la pandémie de la Covid 19, la propagation du variant “delta”, particulièrement sur les zones de vacances en cet été de relâchement, nous rappelle cruellement à la réalité d’une crise sanitaire toujours présente. La France est de nouveau passée au dessus du seuil d’alerte en fin de semaine dernière, avec un taux d’incidence de plus de 50 sur 100 000 habitants, en augmentation de 80% sur une semaine. Plus d’une trentaine de départements, essentiellement sur les côtes atlantique et méditerranéenne, ont dépassé ce seuil, avec des situations très préoccupantes, en particulier dans le sud-ouest, le sud-est, les Pyrénées orientales et la Haute Corse¹. Face à cette situation préoccupante, le gouvernement propose une série de nouvelles mesures anti-covid qui ont fait l’objet de débats parlementaires houleux, puis d’un vote et finalement, d’un texte validé par la Commission Mixte Paritaire le 25 juillet 2021². Ces mesures concernent l’extension du passe sanitaire, l’isolement obligatoire des cas positifs et l’obligation vaccinale de certains professionnels. La grande majorité des français, sans attendre l’adoption de ces nouvelles mesures, ont réinvesti les centres de vaccination, que ce soit sur leur résidence principale ou dans les lieux de villégiature. Dans le même temps, des centres de vaccination ont été vandalisés ou ont subi des actes de malveillance. La question de l’obligation vaccinale est de nouveau posée, que ce soit directement, pour les professions de santé et médicosociales (dont l’article 5 du projet de loi fait l’énumération exhaustive, allant des personnels des établissements et centres de santé aux personnels des transports sanitaires et prestataires de services), ou indirectement, via l’exigence et le contrôle du passe sanitaire sur certains lieux ou dans certaines situations (article premier du projet de loi). Les plateaux de télévision et les studios de radio sont de nouveau investis par les experts de tous poils, souvent les mêmes, dépêchés à la hâte depuis leurs lieux de vacances pour commenter à chaud la situation sanitaire et les mesures envisagées, considérées comme salutaires par les uns, reflet d’une prise en compte raisonnée de la nouvelle donne pandémique, liberticides par les autres, au nom de la défense d’un libre-arbitre supposé responsable face à la la mise en place d’une présumée “dictature sanitaire”. Une nouvelle période anxiogène s’ouvre et, comme à l’accoutumée, cette anxiété, légitime, lorsqu’elle oblige à un débat raisonné et prudent, conduit à la démesure des propos et des actes.

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Covid 19: ces départements désormais au dessus du site d’alerte, Julien CHABROUT, L’Express en ligne, publié le 19 juillet 2021, consulté le 20 juillet 2021 [↩]
Texte nº 4416, adopté par la commission mixte paritaire chargée de proposer un texte les dispositions restant en discussion du projet de loi rétablissant et complétant l’état d’urgence sanitaire. [↩]

22/01/202105/07/2021

Informer et consentir

Le libre arbitre est-il soluble dans la vaccination contre la Covid?

La campagne de vaccination contre la COVID 19 a démarré en France depuis le 27 décembre 2020. La courbe des vaccinations montre une très faible progression jusqu’au 5 janvier 2021, puis un “décollage” à partir du 6 janvier jusqu’à mi janvier. Au 21 janvier, 823 567 personnes étaient vaccinées¹. A cette date, 1,23% des français ont reçu au moins une dose de vaccin, Par ailleurs, le sondage réalisé par Elabe pour BFMTV² indique que, bien que la part de Français refusant de se faire vacciner reste importante (près d’un français sur deux), elle est en baisse pour la première fois après avoir augmenté de manière constante de la mi-septembre à début décembre (37% à 52%). L’augmentation de l’inquiétude vis à vis de la propagation du virus augmentant³, associée à la propagation des variants, semblent provoquer un effet d’entraînement sur la vaccination, à tel point que l’on assiste, ici ou là, dans ces premiers jours de vaccination, à de l’agacement ou de la colère lorsque le nombre de doses de vaccin disponible est insuffisant.

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Nombre cumulé de personnes ayant reçu au moins une dose de vaccin contre la Covid19 en France au 21 janvier 2021. Source covidtracker.fr, consulté le 22 janvier 2021 [↩]
Etude Elabe réalisée pour BFM TV, sondage réalisé par interrogation par internet les 15 et 16 décembre 2020, auprès d’un échantillon de 1005 personnes représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus [↩]
selon Elabe, au 13 janvier 2021, 78 % des français se disent inquiets [↩]