Réparer la vulnérabilité: charité privée, cause publique et éthique: l’exemple du téléthon.

Pour citer cet article: Jean-Marie Villela, "Réparer la vulnérabilité: charité privée, cause publique et éthique: l’exemple du téléthon.," in Les métamorphoses de la vulnérabilité, 03/12/2021, https://metavulnera.hypotheses.org/1035.

Les 3 et 4 décembre 2021, se déroule la trente cinquième édition du téléthon. Cette grande manifestation caritative télévisuelle organisée sur les chaînes publiques par l’AFM-telethon1 en faveur de la lutte contre les myopathies mobilise tous les ans de nombreux acteurs, bénévoles, professionnels de santé, personnalités, sportifs, médias, spectateurs, etc. En une trentaine d’année, l’exemple du téléthon met en évidence le rôle et la place des associations de malades dans le système de santé2, reflet d’une tendance générale à la pénétration de la recherche académique et publique (recherche universitaire sous contrôle de l’Etat) par des acteurs externes qui revendiquent un droit de regard et un pouvoir d’influence sur celle-ci3. Au total, c’est de l’ordre de 5 millions de français qui, à un moment ou un autre, participent à plus de trente heures d’émission, de défis et de retransmissions. Chaque année, un parrain est élu pour être le porte-parole des causes défendues par l’association. Il “prête sa voix, use de son temps et de son influence”4, mais plus que cela, il s’investit en amont de la manifestation en rencontrant les différentes parties prenantes, visitant les laboratoires, s’informant sur les avancées de la recherche, donnant de la visibilité à la cause des maladies rares auprès du public. Après le chanteur, acteur et danseur français Matt Pokora en 2020, c’est au tour du rappeur Soprano d’assurer ce rôle pour 2021. Depuis le premier téléthon organisé en 1987 avec Jerry Lewis comme parrain, c’est au total plus de deux milliards d’euros qui ont été collecté5. Le téléthon demeure ainsi, et de loin, la plus grosse collecte caritative au monde6. En 2019, les recettes provenant du téléthon ont représenté 79% des recettes de l’AFM-téléthon7, mettant en évidence l’importance pour le financement des actions de recherche et de soutien aux enfants et aux familles, mais aussi la possible fragilité d’une source de financement liée quasi exclusivement à la solidarité privée. Près de 40 % des recettes du téléthon proviennent des animations de terrain, ce que les organisateurs appelle la “force T”.

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  1. En 1958, “une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’Association française pour la myopathie (AFM). Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association Source afm-telethon.fr [consulté le 27 novembre 2021]. []
  2. S’agissant des amyotrophies spinales infantiles, il existe en France deux autres associations de parents: ECLAS (ensemble contre l’amyotrophie spinale de type 1) créée en 2013 et FSMA France ( Familles SMA France, fondée en 2015). Le site care.togetherinsma.fr met en évidence les interactions et les relations dans la “communauté SMA” internationale entre associations et regroupement d’associations, fondations, laboratoires. []
  3. Bernard Kahane, Charity business et politiques de recherche sur la santé : comment l’AFM mobilise la recherche publique, Sociologie du travail, vol. 42 n°1, Les acteurs de la santé publique et les réformes (janvier-mars 2000), p.114. []
  4. Mathilde Dousset, Le rôle des stars lors du Téléthon en tant que parrain/marraine, publié en ligne sur telestar.fr le 2 novembre 2021 sur [consulté le 23 novembre 2021]. []
  5. Exactement 2 083 798 825 €, selon le site du téléthon 2921 [evenement.telethon.fr/2021, consulté le 23 novembre 2021]. []
  6. Clément Lesaffre, Europe 1 en ligne le 2 décembre 2016 [consulté le 23 novembre 2021] []
  7. Rapport annuel de l’AFM 2019, p. 19. []

La bientraitance, un avatar de la charité?

Pour citer cet article: Jean-Marie Villela, "La bientraitance, un avatar de la charité?," in Les métamorphoses de la vulnérabilité, 02/12/2020, https://metavulnera.hypotheses.org/338.

En 2008, l’ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements Sociaux et Médicosociaux) publiait une recommandation de bonnes pratiques professionnelles sur “La bientraitance, définition et repères pour la mise en œuvre1. Cette recommandation avait pour objectifs de “traduire la vision de trois textes de loi porteurs d’un projet de bientraitance envers l’usager2”: la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées et la loi 2007-293 du 5 mars 2007 réformant la protection de l’enfance3. En énonçant les principes directeurs d’une “culture de la bientraitance”, la recommandation avait pour ambition de fournir un cadre général à l’ensemble des pratiques professionnelles dans les établissements médicosociaux, de construire une véritable éthique de la sollicitude autour de la prise en charge des personnes. De nombreuses publications spécialisées ont été consacrées depuis quelques années à la bientraitance. Les médias parlent plus volontiers des situations de maltraitance qui peuvent exister dans certains établissements et font l’objet quelques fois de procédures judiciaires et de sanctions4. Il est vrai aussi que la notion de bientraitance est corrélative de celle de maltraitance. L’ANESM associe les deux dans la définition qu’elle donne de la bientraitance: “La bientraitance vise à promouvoir le bien être de l’usager en gardant à l’esprit le risque de maltraitance5”. Cette définition met en évidence la difficulté à saisir la bientraitance sans faire référence à son contraire. Faut-il se contenter d’une définition en creux? Entre néologisme et conceptualisation, quelle place faire à la bientraitance? Le mot est absent des dictionnaires, alors que son contraire, la maltraitance, y est défini. Opposition entre le bien et le mal, parler de bientraitance et de maltraitance traduit, sinon une coloration religieuse, au moins une référence morale: “la bientraitance se pare-t-elle d’attributs neufs pour définir des affaires anciennes, ou s’agit-il d’une notion nouvelle, voire d’un concept?”6.

Autour de la bientraitance, gravite une nébuleuse de termes, d’idées, de concepts, comme le respect, l’écoute, le soin, la sollicitude, la compassion envers des sujets vulnérables7. C’est dire que la bientraitance pourrait être pensée comme un agir universel proche de l’amour de l’autre, si l’on part du principe que nous détenons tous une part de vulnérabilité. Amour, charité, caritas, care, bientraitance, ces différentes notions semblent bien présenter des territoires communs.

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  1. L’ANESM a été intégrée à la Haute Autorité Santé depuis le 1er janvier 2018. Toutes les publications sont depuis cette date accessibles sur le site de l’HAS: http://has-sante.fr []
  2. Recommandation ANESM, texte de présentation []
  3. Un nouveau texte de loi, la loi 2016-297 du 14 mars 2016 a complété le texte de 2007 []
  4. Voir par exemple la condamnation récente à cinq années de prison d’un aide soignant pour maltraitance envers une personne âgée dépendante dans un EHPAD d’Arcueil []
  5. ANESM, recommandation citée, p. 14 []
  6. Nadia PEOC’H, Bientraitance et éthique du care… Similitudes et différences autour d’une recension des écrits scientifiques, Recherche en soins infirmiers, vol. 105, no. 2, 2011, p5 []
  7. ibid. []

L’action sanitaire et sociale au fil du temps – Episode 5

De la libération à nos jours, la structuration progressive du secteur médicosocial

Pour citer cet article: Jean-Marie Villela, "L’action sanitaire et sociale au fil du temps – Episode 5," in Les métamorphoses de la vulnérabilité, 10/09/2020, https://metavulnera.hypotheses.org/360.

En matière de protection sociale, la libération n’a été ni l’espace, ni le temps d’un aggiornamento général annulant la législation vichyste, mais plutôt celui d’une révision raisonnée : “Si les solutions corporatives et totalitaires, conséquences de l’application de la Charte du travail, sont fermement rejetées, il est préconisé, pour le reste, de valider la législation existante1. La même attitude a été adoptée pour les questions touchant plus particulièrement à l’organisation sanitaire et sociale, à tel point que cette continuité observée détonne quelque peu de la condamnation formelle, et évidemment indispensable, du régime de Vichy.
Dans le secteur de l’enfance, les ARSEA (Association Régionale Spécialisée d’action sociale d’Éducation et d’Animation), créées en 1946, prennent la suite des Associations Régionales pour le sauvetage de l’Enfance, dont les premières ont été créées à partir de 1943, moyennant quelques modifications de leur statut2. En particulier, la notion de contrôle strict des œuvres privées (et donc des subventions) disparaît. Leur rôle de coordination est maintenu, ainsi que la la gestion de certains organismes. Les ARSEA se développeront de façon inégale selon les régions.
La conjoncture d’après-guerre est marquée par la méfiance, en particulier l’opposition entre résistance et militantisme social et laïc, d’une part, dont l’objectif est la réorganisation globale de l’appareil d’état dans le droit fil du programme du Conseil National de la Résistance, et responsables d’œuvres privées, d’autre part, soucieux de préserver leurs institutions et leurs valeurs spirituelles.

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  1. Philippe-Jean Hesse, Jean-Pierre Le Crom, La protection sociale sous le régime de Vichy, Presses Universitaires de Rennes, 2001, p. 337-354 []
  2. Les ARSEA étaient appelées à coordonner l’ensemble des établissements pour jeunes inadaptés de leur région, mais aussi à canaliser et à réguler les subventions publiques qui pouvaient leur être attribuées. Elles reçurent également mission de créer en amont un centre d’observation et de triage pour ces enfants, avant qu’ils ne soient confiés à telle ou telle institution ainsi qu’un centre de formation pour les différents personnels. Gardet, Mathias, et Alain Vilbrod. « Une décentralisation avant la lettre ? Les coordinations pour l’enfance et l’adolescence inadaptées. Le cas breton 1944-1984 », Revue française des affaires sociales, no. 4, 2004, pp. 173-195 []

L’action sanitaire et sociale au fil du temps – Episode 4

L’action sanitaire et sociale sous le gouvernement de Vichy: un héritage ambigu

Pour citer cet article: Jean-Marie Villela, "L’action sanitaire et sociale au fil du temps – Episode 4," in Les métamorphoses de la vulnérabilité, 11/08/2020, https://metavulnera.hypotheses.org/308.

Le régime de Vichy constitue sans nul doute un trouble, mais incontournable héritage pour la compréhension de l’histoire du secteur médico-social en France. Si Vichy ne remet pas directement en cause la séparation de l’Eglise et de l’Etat, il en propose une lecture sensiblement différente qui prépare une profonde modification des relations de l’Eglise et de l’Etat, sur fond de révolution nationale. L’avènement du régime de Vichy sonne, pour les responsables catholiques, comme « une revanche sur plusieurs décennies de construction républicaine »1. Mais cette revanche était déjà bien entamée, dans la mesure où c’est la IIIème République elle-même qui appelle l’Eglise à la rescousse. En effet, dès les premiers revers, l’Etat laïc demande à l’Eglise catholique d’intercéder pour que Dieu protège la France… et oriente l’issue des batailles. Certes, ce n’est pas la première fois : une alliance objective et de circonstance avait déjà été scellée lors du premier conflit mondial. Mais la situation est radicalement différente : alors qu’en 1914, c’est une République sûre d’elle qui cherche en l’Eglise, une alliée de poids pour emporter l’ensemble du peuple dans la mobilisation et la guerre, en 1940, il s’agit plus d’une réelle demande d’intercession, presque d’une prière, des responsables politiques pour le secours de la France. L’Eglise ne s’y est pas trompée, et il faut reconnaître que celle-ci a su globalement tenir son rôle auprès des populations en détresse lors de la déroute, alors que la grande majorité des élites et responsables administratifs fuyaient l’avancée des troupes ennemies . Les évêques et les cardinaux apporteront leur appui moral au régime de Vichy dès son avènement, et au-delà des responsables catholiques, c’est bien « le peuple chrétien qui emboîtera, sans états d’âme, le pas à ses pasteurs sur la route pétainiste »2. Ce constat mérite d’être nuancé. Il faut citer les prêtres et chanoines qui émettront des doutes, dès le début, sur le bien fondé de la révolution nationale entreprise par le régime de Vichy. Si l’Eglise a été, à cette époque, majoritairement légaliste et pétainiste, il serait faux d’en tirer la conclusion q’elle aurait été aussi majoritairement collaborationniste. Dès le 25 juillet 1941, l’assemblée des cardinaux et archevêques exprimait une certaine distance afin de préserver l’avenir, tout en se déclarant loyale au nouveau pouvoir3.En fait, les deux seules institutions qui ne céderont pas à la déroute et organiseront les secours sont les municipalités et l’Eglise. Force est de constater que le catholicisme français se reconnaîtra bien mieux dans l’Etat français que dans la République laïque.

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  1. Martine Cerf et Marc Horwitz (sous la direction de), Dictionnaire de la laïcité, entrée « Vichy », p. 327, Armand Colin 2016 []
  2. Michèle Cointet, « L’Eglise sous Vichy, la repentance en question », Perrin, Vérités et légendes, 1998, p. 9-15. []
  3. Etienne Fouilloux, Eglise catholique et seconde guerre mondiale, Vingtième siècle, revue d’histoire 2002/1 (n°73), p. 114 []

L’action sanitaire et sociale au fil du temps – Episode 3

Pour citer cet article: Jean-Marie Villela, "L’action sanitaire et sociale au fil du temps – Episode 3," in Les métamorphoses de la vulnérabilité, 06/07/2020, https://metavulnera.hypotheses.org/287.

L’entre-deux guerres: le temps de l’hygiénisme et de la professionnalisation

La période entre les deux guerres mondiales est, du point de vue de l’organisation de l’action sociale, une période de transition. Le premier conflit mondial a renforcé la dimension sanitaire de l’assistance, à tel point que l’on a pu parler d’un processus de « sanitarisation du social » : les hôpitaux se médicalisent pour l’accueil et le soin des blessés, l’accent est mis sur les dispositifs hygiénistes protégeant les soldats des fléaux sociaux1. Après la crise de reconversion de l’économie de guerre en économie de paix à l’issue du premier conflit mondial, le fort développement de la production industrielle, à partir de la fin de l’année 1924, s’effectue dans un contexte de pénurie de main d’œuvre, en particulier après la saignée de la guerre de 1914-1918. L’insuffisance de l’exode rural2 et la régression de l’utilisation de la main d’œuvre féminine conduisent à une immigration massive de travailleurs non qualifiés3. Ce phénomène est accentué par le fait que la “main d’oeuvre nationale”4 rechigne à exécuter les tâches et les emplois les plus exigeants, dangereux ou salissants, et reste sédentarisée par rapport à une demande accrue de mobilité professionnelle. L’Etat délègue une grande partie de la gestion de la main d’œuvre étrangère à une organisation patronale, la Société Générale d’Immigration, créée en 1924, dont le rôle est d’organiser le recrutement et la répartition des migrants selon les besoins des différents secteurs d’activité. De nouvelles questions sociales se posent : confrontation à « l’étranger », sur fond de racisme et de colonialisme, insuffisance et/ou vétusté des logements, problèmes sanitaires…  

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  1. Arnaud Trenta, Aider les pauvres, histoire politique et associative, 16 septembre 2015, http://www.laviedesidees.fr/Aider-les-pauvres-une-histoire-politique-et-associative.html []
  2. La France reste un pays fondamentalement rural: à la fin de la première guerre mondiale, 53,6% de la population vit à la campagne []
  3. De 1911 à 1926, le taux d’accroissement annuel de la population étrangère s’élève à 10% []
  4. Serge Berstein, Pierre Milza, Histoire de la France au 20° siècle, tome 1, p. 393 []

L’action sanitaire et sociale au fil du temps – Episode 2

Des Lumières à la première guerre mondiale, entre dogmatisme et accomodements

Pour citer cet article: Jean-Marie Villela, "L’action sanitaire et sociale au fil du temps – Episode 2," in Les métamorphoses de la vulnérabilité, 07/06/2020, https://metavulnera.hypotheses.org/267.

Avec l’esprit des Lumières, la révolution française poursuit les grands idéaux marqués du sceau de l’humanisme et de la solidarité fraternelle. L’Assemblée Constituante hésite à reprendre les propositions des Etats Généraux : la Déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen votée par cette assemblée le 26 août 1789 ne comprend aucune référence au droit à l’assistance1. Il faudra attendre la Déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen du 24 juin 1793 pour voir apparaître ce droit. En effet, l’article 21 précise que « les secours publics sont une dette sacrée. La société doit la subsistance aux citoyens malheureux, soit en leur procurant du travail, soit en assurant les moyens d’exister à ceux qui sont hors d’état de travailler… ». Le 12 juillet 1790, à Paris, l’Assemblée Constituante adopte la constitution civile du clergé. Pris sans en référer, et pour cause, au Vatican, ce décret bouleverse profondément la vie religieuse de la France en rompant les liens historiques avec le Saint-Siège2. C’est le triomphe du gallicanisme.

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  1. Mais la situation des mendiants reste préoccupante, au moins pour des questions d’ordre public et de sécurité. Le décret du 13 juin 1790 se propose d’y remédier avec l’ouverture des ateliers de secours. Cette mesure se soldera par un échec. []
  2. Jacqueline LALOUETTE, La séparation des Eglises et de l’Etat. Genèse et développement d’une idée (1789-1905) Editions du Seuil, avril 2005 []

L’action sanitaire et sociale au fil du temps – Episode 1

L’Ancien Régime, entre protection des plus défavorisés et maintien de l’ordre public

Pour citer cet article: Jean-Marie Villela, "L’action sanitaire et sociale au fil du temps – Episode 1," in Les métamorphoses de la vulnérabilité, 22/05/2020, https://metavulnera.hypotheses.org/215.

Si l’histoire de la médecine peut être tracée dès le cinquième millénaire avant JC, avec les formes de médecine observables dans les trois civilisations antiques que sont l’Egypte des Pharaons, la Mésopotamie antique et la Chine, l’histoire de la protection sociale, comme son nom, est bien plus récente. Le terme de protection sociale aurait été utilisé en France pour la première fois en 1864 par Emile Ollivier, homme politique du second Empire, puis plus largement répandu avec les assurances sociales mises en place par le chancelier allemand Otto Von Bismarck à la fin du XIX° siècle et avec les propositions de Lord Beveridge dans son rapport de 1942 sur l’assurance sociale et les services connexes1. La majeure partie des publications sur l’histoire de la protection sociale concerne la période allant du début du XIX° siècle à nos jours. La protection sociale serait donc une conception récente, liée à la révolution industrielle, à l’apparition et la paupérisation de la classe ouvrière2? Pour autant, l’histoire de la protection sociale semble débuter réellement à l’époque moderne. Elle est indissociable de deux idées majeures : d’une part, celle du développement de la pauvreté et de son cortège de souffrance, d’autre part, celle de la protection, non seulement la protection des pauvres eux-mêmes3, mais aussi, la protection de la société contre les risques que cette pauvreté peut lui faire encourir. Cette histoire est marquée par l’intervention de deux acteurs, les clercs et les laïcs, deux institutions, l’Eglise et la monarchie. Dans une société sur le chemin de la sécularisation, la perte d’influence de l’Eglise est déjà sensible : l’intervention divine ne constitue plus la seule explication possible à tous les maux ou les bienfaits : Dieu ne pourvoit (déjà!) plus à tout.

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  1. Euzéby, C. & Reysz, J. (2014). Chapitre 1. Caractéristiques et définitions de la protection sociale. Dans : , C. Euzéby & J. Reysz (Dir), La dynamique de la protection sociale en Europe (pp. 13-25). Grenoble, France: Presses universitaires de Grenoble. []
  2. Voir par exemple les articles publiés dans la Revue d’histoire de la protection sociale: Protection sociale en Italie fin XIX°-XX°siècles (2019/1 n°12), De la philanthropie à la protection sociale en Europe centrale et du sud-est, fin du XIX° siècle à l’entre-deux guerres (2018/1 n°11), Grande guerre et protection sociale (2016/1 n°9 []
  3. La notion de « pauvre » est vague et comprend des catégories bien diverses : du malade sans ressources, au vagabond, en passant par les chômeurs, mendiants, enfants perdus, femmes seules, vieillards… []

Charité et solidarité: la dette en partage?

Pour citer cet article: Jean-Marie Villela, "Charité et solidarité: la dette en partage?," in Les métamorphoses de la vulnérabilité, 23/03/2020, https://metavulnera.hypotheses.org/28.

Érigée en vertu théologale1, la charité conserve dans nos sociétés une forte connotation religieuse, souvent péjorative, en lien avec les critiques qui ont pu être formulées à l’égard de l’organisation de la charité ecclésiastique dès le 18° siècle2. Au tournant du 20° siècle, la société sécularisée et laïcisée retiendra, dans une sorte de “transfert de ciel à terre”, la notion de solidarité, en substitution d’une charité jugée trop chrétienne. Avec cette substitution, s’est opéré un escamotage, celui de la référence à l’amour de Dieu, comme source de l’amour entre les hommes3. Reste la solidarité entre les hommes, au nom d’un principe moral universel.

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  1. “L’Eglise a exprimé cette réalité sublime en enseignant que la charité est une vertu théologale, c’est-à-dire une vertu qui se réfère directement à Dieu et fait entrer les créatures humaines dans le circuit de l’amour trinitaire” Jean-Paul II, audience générale, mercredi 13 octobre 1999. []
  2. Jean-Pierre Gutton, Guide du chercheur en histoire de la protection sociale, volume 1, Association pour l’Etude de l’Histoire de la Sécurité Sociale, 1994, p.29. []
  3. “Si quelque’un dit: J’aime Dieu, et qu’il hait son frère, c’est un menteur. Celui qui aime Dieu, qu’il aime aussi son frère” 1 Jn 4,20-21. []