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Jeunes aidant-e-s, vieux problèmes

On vit tous au rythme de mon père. […] Je l’aide tant que je peux. Indirectement, c’est ma mère que je soutiens. Elle ne fait jamais rien pour elle, mon père occupe tout son temps. Si elle s’écroule, c’est catastrophique. […] Je suis un peu l’aidant de l’aidante. » Martin, 15 ans, dont le père est en situation de handicap suite à un accident1.

Quand on est adolescent, on se sent invincible, on part en guerre (…). Mais le problème, c’est qu’on est bouffé par tous les obstacles qu’on rencontre en permanence, du coup on n’a pas le temps d’être avec nos parents, et nos parents angoissent, ils deviennent plus malades, et on rajoute de la souffrance à la souffrance2.

Ces deux témoignages illustrent à leur manière les difficultés auxquelles les jeunes aidant-e-s3 sont confronté-e-s dans leur quotidien auprès d’un parent malade, âgé ou handicapé. Leur parole est rare, leur situation peu médiatisée, mais leur vulnérabilité bien réelle, au point qu’elle s’ajoute à celle de la personne aidée. Double vulnérabilité dont ils supportent la charge, le plus souvent sans possibilités suffisamment accessibles de répit. La problématique des jeunes aidants est connue, mais relativement peu documentée en langue française. La base de données académique BASE4 donne 118 résultats parmi plus de 300 000 documents dont la majeure partie publiée dans les dix dernières années. Pour autant, cette thématique suscite l’intérêt des cliniciens et des chercheurs depuis la fin des années 1980, comme le montre une interrogation à partir de l’application Google Ngram Viewer sur le terme “Young carers“. La revue en ligne Pratiques Psychologiques a publié en juillet 2020 une revue de littérature internationale sur le sujet5. Les études recensées ont principalement cherché à estimer la prévalence de cette population, exploré les domaines dans lesquels les jeunes aidants apportent de l’aide, plus particulièrement dans les activités de soins, ainsi que les conséquences positives et négatives de l’expérience d’aide sur les plans social, scolaire, physique et psychologique. La revue note que plus d’une centaine d’articles ont été publiés sur le sujet principalement dans les pays anglophones, en particulier à l’initiative du professeur Saul Becker, considéré comme un expert international. D’après les auteurs, aucune étude scientifique n’aurait été menée en France. Néanmoins, des études et des évaluations diverses ont été publiées depuis une dizaine d’années6, sans qu’il soit réellement possible d’en dégager des données suffisamment générales. Depuis 2017, un projet de recherche sur les jeunes aidants a été créé dans le but de développer la recherche en France7. Il présente un certain nombre d’études et d’articles de vulgarisation ainsi qu’une base de sites “ressource”.

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  1. Cité par Bourgeois, Amarantha. « Jeunes aidants, un temps de répit », VST – Vie sociale et traitements, vol. 148, no. 4, 2020, p. 61″. []
  2. Témoignage de Laure, en ligne sur agevillage.com, publié le 16 octobre 2017, consulté le 11 juillet 2022. []
  3. Dans la suite du document, et par simplification, nous utiliserons l’expression “jeune aidant”, sans distinction de sexe []
  4. www.base-search.net, entrée mot exact “jeunes aidants”, consultée le 12 juillet 2022. []
  5. E. Jarrige, G. Dorard, A. Untas, Revue de la littérature sur les jeunes aidants : qui sont-ils et comment les aider ? Pratiques Psychologiques, Volume 26, Issue 3, 2020, consulté le 12 juillet 2022, Revue de la littérature sur les jeunes aidants : qui sont-ils et comment les aider ? – ScienceDirect []
  6. Enquête “handicap santé de la DREES en 2008, panel BVA-Fondation Novartis de 2008-2010, enqête du Collectif inter Associatif de Soutien aux Aidants (CASA) en partenariat avec l’université de Bordeaux en 2013, panel BVA-Fondation April depuis 2015, enquête Novartis-IPSOS de 2017. []
  7. Projet JAID, créé par les Professeur Aurélie Untas et Géraldine Dorard, Maître de Conférences au sein du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS, EA 4057) d’Université Paris Cité en ligne sur Recherche sur les jeunes aidants | Université Paris Cité (parisdescartes.fr), consiulté le 12 juillet 2022. []

Mutuellisme et solidarité ouvrière dans la première moitié du XIXe siècle

Des sociétés de secours mutuels à la naissance du syndicalisme

La Sécurité Sociale, instaurée en France à l’issue du deuxième conflit mondial1 constitue aujourd’hui encore le socle de la protection sociale. Mais l’idée de protection sociale organisée sur la base d’une éthique de la solidarité est en fait bien antérieure: “elle a un passé beaucoup plus long dans lequel l’initiative individuelle exercée en dehors de l’État a eu une place prédominante2”. C’est en particulier en France, le cas du secteur mutualiste. Ainsi, selon les dernières données disponibles de l’Enquête santé européenne – Enquête santé et protection sociale (EHIS-ESPS)3, 95% des français étaient couverts par une complémentaire santé en 2014 (dont 7 % par le biais de la couverture maladie universelle complémentaire CMU-C). Si l’on peut se réjouir d’un tel niveau, il signifie également “en creux” que 5 % des français ne bénéficient d’aucune complémentaire santé, cette situation s’aggravant pour les personnes à faibles ressources financières ou d’un milieu social défavorisé.

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  1. Ordonnance du 19 octobre 1945. []
  2. Dreyfus, Michel. “La protection sociale libre et volontaire, notamment mutualiste, jusqu’aux années 1930“, Vie sociale, vol. 10, no. 2, 2015, pp. 17. []
  3. DREES, Etudes et résultats n° 1048, janvier 2018. []

Minima sociaux, revenu universel et justice sociale

Une brève histoire des dispositifs contemporains de lutte contre la pauvreté

Sans aucun doute, le besoin de protection que ressent l’humanité est aussi ancien que la conscience de sa vulnérabilité potentielle et des risques que celle-ci peut faire courir sur sa santé, son intégrité, sa matérialité. Les besoins physiologiques et de sécurité constituent la base des besoins fondamentaux de l’humanité1. La protection sociale a pour objectif, à travers les mécanismes de prévoyance collective, de permettre aux individus ou aux ménages de faire face financièrement aux conséquences des risques sociaux. Pour le dire simplement, la protection sociale est fondée sur la garantie donnée par l’Etat aux personnes d’être à l’abri des dangers en matière de santé, ou sur le plan matériel.

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  1. Voir la pyramide des besoins fondamentaux d’Abraham Maslow. Voir également les quatorze besoins fondamentaux de Virginia Henderson, en particulier le “besoin d’éviter les dangers : nécessité pour chaque individu, de se protéger contre toute agression externe, réelle ou imaginaire et de promouvoir l’intégrité physique, l’équilibre mental et l’identité sociale”. []

Colloque “pauvretés”, les actes en ligne.

Les pauvretés d’hier, d’aujourd’hui, et demain?

Annoncé en 2020 , reporté deux fois en raison de la crise sanitaire, le colloque “les pauvretés d’hier, d’aujourd’hui et demain1 ? s’est déroulé en ligne le 12 janvier 2022 dans la salle des délibérations du Conseil départemental de Meurthe et Moselle. Le colloque, organisé par le CNAHES Grand Est et l’ARHESS Lorraine Champagne Ardennes fait suite aux travaux menés dans le cadre d’un groupe de préparation réunissant des acteurs associatifs, universitaires, institutionnels pendant plusieurs mois, sous le pilotage des deux associations organisatrices. La manifestation a réuni en distanciel une centaine de personnes démontrant l’intérêt porté par les participants et l’importance des questions de pauvreté.

Privilégiant une approche interdisciplinaire, le colloque a permis de conjuguer perspectives historiques, aspects sociologiques, déterminants ou effets de la pauvreté (comme le logement ou les questions alimentaires), témoignages (action communale, nouvelles pauvretés étudiantes) et prospective. Ce colloque contribue ainsi à (re)mettre la question des pauvretés au cœur des préoccupations sociales, dans un monde où les vulnérabilités, jadis plus concentrées sur des populations ou des territoires bien délimités, se diffusent dans toutes les couches de la société.

Les interventions de la journée ont été enregistrées2 et mises en ligne sur la chaîne YouTube du CNAHES.

Ouverture du colloque:

Jacques BERGERET, Délégué régional CNAHES Grand Est et Secrétaire de l’AREHSS:

Jacques BERGERET

Interventions des personnalités et institutions qui soutiennent le colloque:

Chaynesse KHINOURI
Muriel COLOMBO
Déclaration de Jean ROTTNER lue par Jacques BERGERET
Laurence CANTERI
Anoutchka CHABEAU

Les pauvretés d’hier à aujourd’hui:

Etienne THEVENIN
Roger BERTHAUX
François DOSE

Aperçus des pauvretés d’aujourd’hui:

Jacques BERGERET pour Alain MAILFERT
Jean-Marie SCHLERET
Esteban LABARCA pour Marine BONNANS

Et demain? Si les pauvretés ne sont pas une fatalité, comment améliorer la situation?

Jean-Marie VILLELA
Débat en ligne et avec la salle
Jacques BERGERET

Conclusion de la journée:

Alain BENAMOU
Jacques BERGERET
  1. Voir l’article https://metavulnera.hypotheses.org/739, publié dans ce carnet de recherches le 26 février 2021 []
  2. captation et mise en ligne par Films & Digital – Monolithe Studio. []

Vulnérabilité(s), un concept opératoire en histoire?

Cet article est issu d’une communication faite le 25 février 2022 dans le cadre du séminaire de recherche “Vulnérabilité du vivant” organisé par la faculté de théologie de Lille. Celle-ci est disponible dans son intégralité sur le site HAL: Vulnérabilité(s), histoire d’un concept polysémique – Université de Lorraine (univ-lorraine.fr)

Faire l’usage de la notion de vulnérabilité en histoire n’est pas chose facile, tant ce mot peut recouvrir des notions différentes. “Mot valise”, “mot éponge”, en tous cas mot piégé lorsqu’il désarme les catégories précédentes ou les absorbe, la vulnérabilité se présente en effet comme un concept flou, dont l’utilisation de plus en plus fréquente ne constitue pas forcément un gage certain de progrès dans la connaissance. Son utilisation semble risquée en historiographie, tant il peut s’appliquer à plusieurs domaines, plusieurs objets et renvoyer à des significations et des représentations différentes. La vulnérabilité est-elle une manière contemporaine de parler de toutes les fragilités du monde, sans les nommer directement? Est-elle l’héritière de notions dont l’utilisation est plus ancienne, plus spécifique, comme la pauvreté, la précarité, l’exclusion, la marginalisation, qui ont structuré des pans entiers de l’histoire sociale? Ou bien ce terme a-t-il vocation à subsumer tous les accidents de la condition humaine? De la blessure à la maladie ou au handicap, de la petite enfance à la vieillesse, du chômeur en fin de droits au cadre en burn-out, de l’opposant à une dictature au réfugié, la liste est longue des manifestations des vulnérabilités humaines. Prétendre à son utilisation en historiographie demande en premier lieu à engager un travail sur le mot lui-même, “condition minimale de la connaissance historique”1. Les premiers emplois du terme témoignent de son ambivalence. La vulnérabilité recouvre les deux sens de blessure physique et de blessure morale, et contient dès l’origine la notion instantanée d’exposition au risque et celle, plus hypothétique, de potentialité de la blessure. Le développement de l’usage du mot de la moitié du XXe siècle jusqu’à nos jours, de la médecine jusqu’aux sciences sociales, permet d’observer que le terme de vulnérabilité entre en résonance avec d’autres notions comme la fragilité, la précarité, la reconnaissance, la liberté, la dignité, qu’il se positionne en tension entre dépendance et autonomie.

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  1. Robert KOSELLECK, L’expérience de l’histoire, Points histoire, 1997, p. 136. []

Vénérables vieillards, vulnérables vieillards

A propos de la maltraitance envers les personnes âgées

La publication du livre “Les fossoyeurs” du journaliste indépendant Victor Castanet fin janvier 2022 1 a jeté un nouveau pavé dans la mare déjà nauséabonde de la maltraitance des personnes âgées en France. L’auteur précise dans une note en début d’ouvrage qu’il n’est pas question pour lui “de se livrer à un “ehpad bashing” ni de mettre en cause l’ensemble d’un secteur au sein duquel de nombreux groupes et des dizaines de milliers de personnes accomplissent, avec humanité et professionnalisme, une mission essentielle à notre société : la prise en charge des personnes âgées les plus vulnérables2. Cette précision était indispensable. L’enquête, réalisée entre février 2019 et décembre 2021, porte sur les établissements du groupe mondial privé ORPEA3 dont “il s’agit de mettre en lumière les pratiques douteuses“, mais aussi “de pointer les responsabilités du système de santé français et tout particulièrement des autorités de contrôle” et de “dépasser la question de la maltraitance institutionnelle“, terme utilisé depuis peu pour désigner pudiquement la faillite d’un système qui ne répond plus à son objectif premier de prise en charge bienveillante des personnes âgées dépendantes. Depuis, les témoignages et signalements de maltraitance de personnes âgées en EHPAD se sont multipliés: selon le président de la fédération 3977 4 Pierre Czernichow, l’affaire ORPEA a déclenché une forte augmentation des signalements auprès de la plateforme nationale et des relais territoriaux, passant de 20 à 30 signalements quotidiens il y a quinze jours à 50 aujourd’hui5.

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  1. Victor Castanet, Les fossoyeurs, Fayard 2022. []
  2. op. cit. []
  3. ORPEA est un groupe d’origine française, créée en 1989 par le docteur Jean-Claude Marian, devenu en une dizaine d’années un leader mondial du secteur, présent dans plus de vingt pays et dont plus de la moitié du réseau se situe aujourd’hui hors de France. Jean-Claude Marian, “exploitant de maisons de retraites” a passé la main à la tête du groupe en 2017, laissant derrière lui, selon le site Le revenu, un “bilan exceptionnel”. []
  4. La Fédération 3977 contre les maltraitances est un dispositif associatif d’alerte et de prévention des maltraitances envers les personnes en situation de vulnérabilité (notamment âgées ou en situation de handicap) en France, dont la création remonte à l’année 2008. []
  5. La Voix du Nord, EHPAD : les appels au 3977, pour signaler les maltraitances, «montent en flèche», en ligne le 5 février 2022. []

Vulnérabilités humaines, l’obsession du tri?

Billet du 17 janvier 2022

Le polémiste et candidat à la présidentielle Eric Zemmour a indigné l’ensemble de la classe politique, et au delà bon nombre de citoyens, en raison des propos qu’il a tenus le vendredi 14 janvier 2022 au cours de sa visite auprès d’un groupe d’enseignants dans la commune d’Honnecourt sur Escaut. Evoquant la scolarisation des enfants handicapés, il a dénoncé “l’obsession de l’inclusion”, considérant qu’il s’agissait d’une “mauvaise manière faite aux enfants et à ces enfants là, qui sont, les pauvres, complètement dépassés par les autres enfants, et aux enseignants”. Il a expliqué qu’il faut “effectivement des établissements spécialisés, sauf pour les gens légèrement handicapés évidemment”1. Cette déclaration du candidat de “la reconquête”, relayée par les médias, a au moins le mérite, d’évoquer la question du handicap dans la campagne présidentielle. Mais on peut, au delà de l’indignation légitime, déplorer l’absence de prise de position sur le fond, hormis quelques rares interventions relayées par la presse. Il ne suffit pas de dénoncer la stupidité, l’incompétence ou la brutalité d’un candidat, ou de réclamer qu’il fasse des excuses publiques pour considérer que le sujet est clos. Le monde politique se serait honoré si, au delà de la polémique, il en avait profité pour remettre au centre des préoccupations la situation des personnes en situation de handicap, et parmi elles, la question de la scolarisation.

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  1. BFM TV, 15 janvier 2022 []

La pauvreté a-t-elle de l’avenir ?

Réalités d’aujourd’hui, utopies pour demain

Poser la question de l’avenir de la pauvreté1, c’est en quelque sorte, postuler que nos sociétés ne parviendront pas, contrairement à ce que suggèrent les programmes ou plans de lutte contre la pauvreté, à “éradiquer” celle-ci. Les formules employées sont significatives : l’Organisation Internationale du Travail parle d’initiative pour l’éradication de la pauvreté à l’horizon 2030 ; le programme de développement durable des Nations Unies (PNED) propose, à la même échéance, deux objectifs : d’une part, éliminer complètement l’extrême pauvreté dans le monde entier, d’autre part, réduire de moitié au moins la proportion d’hommes, de femmes et d’enfants de tous âges souffrant d’une forme ou l’autre de pauvreté, telle que définie par chaque pays. En France, le Président Emmanuel Macron a fixé l’objectif d’élimination de la grande pauvreté en une génération lors de la présentation du plan de lutte contre la pauvreté en septembre 2018. De même, le Conseil Economique Social et Environnemental (CESE) a publié en 2019 un avis intitulé “Éradiquer la grande pauvreté à l’horizon 20302”. En creux, ces formules semblent suggérer que, si l’élimination de l’extrême pauvreté est une exigence de nature humanitaire peu contestable, il semble plus difficile, voire impossible, de se projeter dans un monde où la pauvreté aurait complètement disparu.

Les termes de pauvreté et d’extrême pauvreté, suggèrent une gradation, un passage de l’une à l’autre, une frontière dont on pressent qu’elle peut être franchie. Il est donc possible d’invoquer une “cinétique” de la pauvreté.  Pauvreté et extrême pauvreté renvoient aussi à une dimension spatiale, une frontière, non plus seulement lexicale, mais aussi physique, une partition entre les pays, les territoires, où pauvreté et extrême pauvreté produisent des vulnérabilités plus ou moins importantes, souvent au sein des mêmes nations, des mêmes villes, des mêmes quartiers. On parle alors de “socio-géographie” de la pauvreté. La pauvreté et l’extrême pauvreté s’inscrivent enfin dans le temps de l’histoire, temps long des tendances de fond, temps court des inflexions infra-séculaires, temps présent de la pauvreté immédiate, de sorte qu’il est possible de parler d’une historiographie de la pauvreté. Qu’est-ce qu’être pauvre aujourd’hui? Que signifiait être pauvre hier ? Peut-on imaginer la pauvreté demain ? Le mot revêt-il le même sens à des époques différentes, dans des lieux différents, dans des histoires différentes ? Tenter de répondre à ces questions nécessiterait de longs développements, tant la polysémie du mot “pauvreté” est grande. Notre intention est ici plus modeste.

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  1. Ce texte est le support d’une communication au colloque “Les pauvretés, d’hier, d’aujourd’hui, et demain?” organisé par le CNAHES Grand Est et l’ARHESS Lorraine Champagne Ardennes le 12 janvier 2022 à Nancy. Toutes les informations sur https://www.cnahes.org/le-cnahes-en-regions/grand-est/la-delegation-regionale/travaux-en-cours/les-pauvretes-dhier-daujourdhui-et-demain []
  2. Éradiquer la grande pauvreté à l’horizon 2030, avis du CESE, JO du 26 juin 2019 []

Réparer la vulnérabilité: charité privée, cause publique et éthique: l’exemple du téléthon.

Les 3 et 4 décembre 2021, se déroule la trente cinquième édition du téléthon. Cette grande manifestation caritative télévisuelle organisée sur les chaînes publiques par l’AFM-telethon1 en faveur de la lutte contre les myopathies mobilise tous les ans de nombreux acteurs, bénévoles, professionnels de santé, personnalités, sportifs, médias, spectateurs, etc. En une trentaine d’année, l’exemple du téléthon met en évidence le rôle et la place des associations de malades dans le système de santé2, reflet d’une tendance générale à la pénétration de la recherche académique et publique (recherche universitaire sous contrôle de l’Etat) par des acteurs externes qui revendiquent un droit de regard et un pouvoir d’influence sur celle-ci3. Au total, c’est de l’ordre de 5 millions de français qui, à un moment ou un autre, participent à plus de trente heures d’émission, de défis et de retransmissions. Chaque année, un parrain est élu pour être le porte-parole des causes défendues par l’association. Il “prête sa voix, use de son temps et de son influence”4, mais plus que cela, il s’investit en amont de la manifestation en rencontrant les différentes parties prenantes, visitant les laboratoires, s’informant sur les avancées de la recherche, donnant de la visibilité à la cause des maladies rares auprès du public. Après le chanteur, acteur et danseur français Matt Pokora en 2020, c’est au tour du rappeur Soprano d’assurer ce rôle pour 2021. Depuis le premier téléthon organisé en 1987 avec Jerry Lewis comme parrain, c’est au total plus de deux milliards d’euros qui ont été collecté5. Le téléthon demeure ainsi, et de loin, la plus grosse collecte caritative au monde6. En 2019, les recettes provenant du téléthon ont représenté 79% des recettes de l’AFM-téléthon7, mettant en évidence l’importance pour le financement des actions de recherche et de soutien aux enfants et aux familles, mais aussi la possible fragilité d’une source de financement liée quasi exclusivement à la solidarité privée. Près de 40 % des recettes du téléthon proviennent des animations de terrain, ce que les organisateurs appelle la “force T”.

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  1. En 1958, “une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’Association française pour la myopathie (AFM). Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association Source afm-telethon.fr [consulté le 27 novembre 2021]. []
  2. S’agissant des amyotrophies spinales infantiles, il existe en France deux autres associations de parents: ECLAS (ensemble contre l’amyotrophie spinale de type 1) créée en 2013 et FSMA France ( Familles SMA France, fondée en 2015). Le site care.togetherinsma.fr met en évidence les interactions et les relations dans la “communauté SMA” internationale entre associations et regroupement d’associations, fondations, laboratoires. []
  3. Bernard Kahane, Charity business et politiques de recherche sur la santé : comment l’AFM mobilise la recherche publique, Sociologie du travail, vol. 42 n°1, Les acteurs de la santé publique et les réformes (janvier-mars 2000), p.114. []
  4. Mathilde Dousset, Le rôle des stars lors du Téléthon en tant que parrain/marraine, publié en ligne sur telestar.fr le 2 novembre 2021 sur [consulté le 23 novembre 2021]. []
  5. Exactement 2 083 798 825 €, selon le site du téléthon 2921 [evenement.telethon.fr/2021, consulté le 23 novembre 2021]. []
  6. Clément Lesaffre, Europe 1 en ligne le 2 décembre 2016 [consulté le 23 novembre 2021] []
  7. Rapport annuel de l’AFM 2019, p. 19. []

Vulnérable Eglise

“Cum pueris1

Le 5 octobre dernier, la Commission indépendante sur les abus sexuels dans l’Eglise (CIASE), dite commission Sauvé du nom de son président Jean-Marc Sauvé, a rendu son rapport à l’issue de deux ans et demi de travail. Ce rapport de 548 pages, complété par une annexe de témoignages de plus de 200 pages, a fait l’effet d’une bombe aussi bien en France qu’à l’étranger, tant chez les catholiques, laïcs ou clercs, que chez les croyants d’autres traditions ou les non croyants. Le résumé de 48 pages publié en même temps en fait une synthèse fort appréciable. Les témoignages glaçants et bouleversants recueillis et organisés dans l’annexe remplissent d’effroi et de terreur le lecteur, tant ils contextualisent, au delà des mots, les gestes, les lieux, jusqu’aux odeurs du scandale.

Ce travail qui s’étend sur la période allant de 1950 jusqu’à 2020, conduit à estimer à 216000 le nombre de victimes mineures de clercs et de religieux depuis 1950. Si l’on ajoute les personnes agressées par des laïcs travaillant dans des institutions de l’Eglise, ce nombre monte à 330 000. La commission a également estimé le nombre d’agresseurs, prêtres ou religieux, de 2900 à 3200 sur la même période, chiffre qu’elle considère comme une estimation minimale. L’ampleur et la continuité des agressions, associées aux silence ou aux défaillances de l’Eglise catholique face aux actes de pédocriminalité commis en son sein depuis les années 1950 ont conduit la commission à qualifier de systémique ces abus et violences sexuelles. Avec un taux de prévalence de 1,2%2, le milieu ecclésiastique se situe derrière un autre milieu “producteur” de violences sexuelles, celles constituées par les agressions par un membre de la famille (3,7%).

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  1. Expression retenue dans les archives l’Eglise catholique pour qualifier les dossiers d’abus sexuels commis par des prêtres []
  2. Pourcentage de personnes déclarant avoir subi des violences sexuelles avant 18 ans dans les personnes en lien avec l’Eglise. []