Fin de vie: de la “vie bonne” à la “bonne mort”?

Billet du 27 avril 2024

Le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et à la fin de vie a été déposé le 10 avril 2024 par le gouvernement au bureau de l’Assemblée Nationale. Ce projet qui, selon le gouvernement, a pour ambition de “donner un cadre permettant un point d’équilibre entre le renforcement de l’accompagnement des patients et de leur entourage, et l’ouverture d’une aide à mourir pour des personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables induisant des souffrances insoutenables et réfractaires aux thérapeutiques1” comprend deux volets qui pourrait être à première vue contradictoires: un premier titre sur le renforcement des soins d’accompagnement et les droits des malades, suivi d’un deuxième titre sur l’aide à mourir2.

Ce projet vient compléter un arsenal législatif dont la première pierre remonte à 1999, avec l’adoption de la loi sur le droit à l’accès aux soins palliatifs3, puis la loi “Leonetti” d’avril 2005 encadrant les conditions de fin de vie et interdisant l’acharnement thérapeutique4, suivie en 2016 de la loi “Claeys-Leonetti” de 2016, instaurant une “sédation profonde et continue” jusqu’au décès pour des malades atteints d’une “affection grave et incurable“, tout en écartant l’euthanasie active5. Cette succession de textes législatifs marque la lente évolution des mentalités au sujet de la fin de la vie. Pour autant l’exposé des motifs du projet de loi indique qu’il est “encore imparfaitement répondu à deux demandes sociétales fortes qui coexistent aujourd’hui : celle de pouvoir accéder de façon équitable aux soins palliatifs en tout lieu du territoire et celle de pouvoir décider de sa mort6”.

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  1. Compte-rendu du Conseil des ministres du 10 avril 2024, en ligne sur [https://www.elysee.fr/emmanuel-macron/2024/04/10/compte-rendu-du-conseil-des-ministres-du-10-avril-2024] []
  2. Le projet de loi est disponible sur le site de l’Assemblée nationale [ https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/textes/l16b2462_projet-loi#D_non_amendable_0] []
  3. Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. []
  4. Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. []
  5. Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. []
  6. projet de loi n°2462, exposé des motifs. []

Brève histoire de l’enfance handicapée, XIXe-XXIe siècle (Fin)

Du modèle médico-psychologique au modèle social.

Au début des années 1970, l’Organisation Mondiale de la Santé lance les travaux préparatoires à la 9ème révision de la classification internationale des maladies. Cette classification, adoptée en 1976 et publiée en 1980, est complétée par une classification des conséquences des maladies1. Trois axes sont retenus dans cette classification : la déficience (ou infirmité), l’incapacité, le handicap. La traduction française faite par l’INSERM, publiée en 1988, retient le terme “désavantage” pour traduire le mot anglais “handicap”. Selon cette traduction, le désavantage “résulte d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal (en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels). Le désavantage est donc caractérisé par une discordance entre l’activité de l’individu, ou son statut, et ce que son groupe d’appartenance attend de lui (…). C’est donc un phénomène social, décrivant les conséquences sociales et environnementales ayant pour origine les déficiences et incapacités d’un individu2”.

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  1. International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps. A manual of classification relating to the consequences aif disease, published in accordance with resolution WHA29.35 of the Twenty-ninth World Health Assembly, May 1976. OMS, Genève 1980. Publiée en français par le CTNERHI – INSERM en 1988. []
  2. Ibid. traduction française, p. 26. []

Brève histoire de l’enfance handicapée XIXe-XXIe siècles (3)

1975 : l’enfant handicapé, au sortir d’un demi-siècle d’inadaptation

En 1966, la revue Esprit consacre un numéro spécial à “l’enfance handicapée”, avec comme sous-titre, que n’auraient pas reniées des publications plus anciennes : “Études et témoignages sur les enfants débiles mentaux, paralysés, aveugles, sourds1”. L’introduction de la revue précise :

“Les progrès de la médecine entrainent, par contrecoup, un accroissement du nombre des enfants dits anormaux, arriérés, inadaptés, puisque, s’ils assurent leur survie, ils sont encore impuissants à prévenir ou à réparer les séquelles des atteintes ou des tares initiales ; d’autre part, l’élévation du seuil des exigences sociales et professionnelles, la vie urbaine en appartements, toute l’évolution des mœurs, rendent plus difficiles le maintien de ces enfants dans un cadre familial et social stable.”

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  1. L’enfance handicapée, Esprit, nouvelle série, numéro spécial, 33ème année, n° 363, novembre 1965. []

Brève histoire de l’enfance handicapée XIXe-XXIe siècles (2)

De Vichy aux années 1960, l’invention de l’enfance inadaptée.

“Inadaptés”, il n’y a pas que les enfants qui sont concernés au sortir du premier conflit mondial. Nombre de militaires démobilisés sont porteurs de pathologies ou d’altérations physiques et mentales qui renvoient aussi à l’anormalité, la monstruosité. Mais celle-ci n’est plus seulement à mettre au compte de l’hérédité, de la tare morale, de la perversité, mais à celui des nations qui sont entrées dans un conflit destructeur. L’infirmité, le handicap, se détache de la condition première de la pauvreté, de la misère et du vagabondage, pour atteindre toutes les classes sociales à travers les mutilations physiques et psychologiques de la guerre. Ce regard véhiculé par “l’infirme de guerre” va conduire à modifier, au-delà des termes utilisés, le rapport à la normalité. Il ne s’agira plus alors de redresser, mais plutôt d’adapter ou de réadapter, mais toujours sans remise en cause d’une société normalisée et normalisante à laquelle tout le monde doit souscrire et se conformer.

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Brève histoire de l’enfance handicapée, XIXe – XXIe siècles.

Introduction

Selon l’UNICEF, près de 240 millions d’enfants dans le monde souffrent aujourd’hui d’une forme de handicap, soit de l’ordre d’un enfant sur dix1. Le pourcentage d’enfants de 0 à 17 ans souffrant d’un handicap varie fortement selon la zone géographique, allant de 6% pour l’Europe et l’Asie centrale à 15% pour l’Afrique de l’Ouest et l’Afrique centrale. Le rapport insiste sur le cumul des facteurs aggravant la situation des enfants handicapés, comme les troubles connexes de santé, les formes de discrimination et d’exclusion, les retards de croissance ou l’influence du milieu socio-économique. En France, la situation concernant les enfants handicapés peut être approchée par les données de scolarisation : plus de 432 000 enfants en situation de handicap ont été accueillis dans les établissements scolaires à la rentrée 20222, chiffre auquel il faut ajouter les quelques 170 000 enfants et adolescents handicapés accompagnées dans des structures dédiées3, soit au total, de l’ordre de 600 000 enfants (soit un peu plus de 5% de la population totale des enfants de moins de 15 ans)4.

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  1. UNICEF, Seen, counted, included, Using data to shed light on the well-being of children with disabilities, novembre 2021. Résumé analytique en français, p. 3. L’estimation proposée dans le rapport de l’UNICEF  est basée sur une « compréhension plus approfondie et plus inclusive du handicap, qui prend en compte plusieurs domaines fonctionnels, notamment ceux liés au bien-être psychosocial ». Cette estimation est supérieure aux évaluations, la plupart du temps spéculatives, qui étaient jusque là disponibles. Une évaluation datant de 2004, fréquemment utilisée, estimait le nombre d’enfants handicapés dans le monde à environ 93 millions d’enfants; UNICEF, La situation des enfants dans le monde, les enfants handicapés, rapport de 2013, p. 3. []
  2. Communiqué du ministère des Solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées, « Rentrée 2022 : une école inclusive pour accompagner le parcours de chacun », en ligne sur handicap.gouv.fr [consulté le 26 janvier 2023]. []
  3. Drees, Études et résultats n° 1231, mai 2022. []
  4. A ce total, il conviendrait d’ajouter, selon les sources, entre 8000 et 11000 enfants peu ou pas scolarisés. []

Retraites, démocratie et délibération.

Première partie: 1750 – 1850: un siècle de tergiversations pour un résultat limité.

Après vingt jours de “débat” à l’Assemblée Nationale l’examen en première lecture du texte sur la réforme des retraites s’est achevé le 17 février 2023, sans même parvenir à l’article 7 fixant les nouvelles conditions d’âge de départ en retraite. Le projet initial va être transmis le 28 février au Sénat pour un examen de quinze jours. Une commission mixte paritaire se réunira ensuite pour tenter de trouver un accord entre les deux chambres afin de le faire voter avant le 26 mars minuit.

Ces vingt journées dont on retiendra plus les invectives, les insultes, les apostrophes grossières, les rappels au réglement que les échanges sur le fond, ces vingt journées largement reprises par les médias, comme un spectacle continu de mauvaise “téléréalité”, laissent un goût amer, jusqu’à un sentiment de honte, que le député André Chassaigne, président du groupe communiste à l’Assemblée, a repris dans une déclaration largement applaudie par de nombreux députés1. La longue histoire de l’élaboration progressive des dispositifs de retraite depuis plusieurs siècles en France2 jusqu’à notre actuel régime par répartition, ne méritait sans doute pas un tel spectacle. A l’heure où le pays se crispe sur de nombreux sujets de société, un détour par l’histoire de nos régimes de retraite peut nous aider à comprendre ce qui se joue aujourd’hui.

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  1. Déclaration en ligne sur BFM TV: André Chassaigne (PCF) “choqué” par les propos du député LFI qui a qualifié Olivier Dussopt d’assassin (bfmtv.com) [consultée le 21 février 2023] []
  2. Jean-Marie Thiveaud, La lente construction des systèmes de retraite en France de 1750 à 1945, Revue d’économie financière, n° 40, 1997, pp. 21-54. []

Le travail des enfants en France au XIXe siècle

Entre autorité paternelle et pouvoir patronal, la lente gestation de la législation sur le travail des enfants

Le rapport conjoint de l’OIT et de l’UNICEF1 indique que 160 millions d’enfants de 5 à 17 ans sont astreints au travail dans le monde, soit près d’un enfant sur dix, chiffre en hausse pour la première fois depuis 20 ans. Le rapport estime que sur ces 160 millions d’enfants, 79 millions, soit près d’un enfant sur deux, “effectuent des travaux dangereux mettant directement en péril leur santé, leur sécurité et leur développement moral2”. Si des progrès ont été accomplis dans les régions d’Asie et Pacifique, d’Amérique Latine et Caraïbes, la situation des enfants s’est profondément dégradée en Afrique subsaharienne où “depuis 2012, on constate une augmentation, en nombre et en pourcentage, du travail des enfants dans cette région3”. La plupart de ces enfants travaillent au sein de la cellule familiale, majoritairement dans le cadre de travaux agricoles ou d’ateliers familiaux. Ils constituent ainsi une main d’oeuvre très vulnérable, inscrite dans des relations de travail ambiguës, mélangeant ou superposant pouvoir patronal et autorité parentale.

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  1. OIT, UNICEF, Travail des enfants, estimations mondiales 2020, tendances et chemin à suivre, 9 juin 2021, en ligne sur www.ilo.org, consulté le 15 avril 2022. []
  2. rapport cité, p. 8. []
  3. Ibid. []

Sobriété, le nouveau mantra du néolibéralisme?

Billet du 21 septembre 2022

Depuis le 24 février 2022, date du déclenchement de la campagne militaire de la Russie en Ukraine, la guerre russo-ukrainienne fait peser sur l’Europe, et plus largement le monde, de graves menaces. Comme dans tout conflit armé, les peuples en sont les premières victimes. Cette guerre reprend les schémas malheureusement habituels: meurtres, tortures, viols, prise en otage des populations civiles, autant de signes d’une barbarie que l’on espérait ne plus voir sur le continent européen. Face à l’attaque de la Russie, les pays occidentaux ont mis en place, avec une rapidité et une efficacité que l’on n’aurait pas immaginé, ne serait-ce que quelques mois auparavant, plusieurs séries de sanctions économiques visant à toucher le coeur du système politico-économique de la Russie. En contrepartie, la Russie a également mis en oeuvre des mesures à l’encontre des pays qui soutiennent l’Ukraine. Sans juger de l’efficacité des sanctions de part et d’autre, le conflit a mis en évidence, avec les menaces sur le gaz provenant de Russie, l’extrême fragilité des pays européens sur le plan énergétique, dans des proportions variables selon les pays. D’un autre côté, il semble bien que les sanctions à l’encontre de la Russie ont des conséquences réelles sur les capacités militaires et pourraient conduire à terme à une pénurie généralisée, en particulier sur les denrées de base. En dépit des avis des nombreux “experts” qui se succèdent sur les plateaux de télévision, en particulier sur la question de l’usage des armes nucléaires, rien ne permet aujourd’hui de faire un pronostic sur l’issue du conflit et ses conséquences à moyen et long terme sur l’équilibre géopolitique mondial. En revanche, il est clair que le seul fait de parler d’une possibilité d’utilisation de l’arme nucléaire montre que nous avons déjà basculé dans un autre monde, dans lequel la dissuasion, base de l’équilibre en place depuis la guerre froide, ne joue plus complètement son rôle. Cette situation n’est pas entièrement nouvelle. Le monde a déjà frôlé l’hiver nucléaire avec la crise des missiles de Cuba en 1962 et plus récemment lors de “l’incident” du 26 septembre 1983 dû à une fausse alerte des systèmes de sécurité soviétiques. Ce qui est nouveau, c’est qu’une telle menace se déroule dans une ère “post guerre froide”, dans laquelle “la disparition de la menace que représentait le bloc de l’Est pour la sécurité européenne semblait rendre possible la gestion autonome de la sécurité européenne par les membres de l’Union européenne1 “. Force est de constater que cette possibilité s’éloigne à grands pas dans un système où deux blocs se sont de facto reconstitués: les Etats Unis et leurs alliés occidentaux, d’une part, l’ensemble russo-asiatique, d’autre part, avec le risque de passage à une nouvelle ère, cette fois ci, de “guerre chaude” à l’échelle de plusieurs pays, plusieurs continents.

Sur un autre plan, la crise climatique s’est rappelée à nous cet été avec les épisodes de grande sécheresse et la succession d’incendies dont certains ont pris une ampleur méconnue jusqu’à présent, particulièrement en France. Des restrictions ont été apportées sur l’usage de l’eau, dont nous avons pu être les témoins directs dans notre vie quotidienne: interdictions d’arroser, douches de plages condamnées, lavages automatiques à l’arrêt… Ces interdictions, bien futiles au regard des problèmes de sécheresse et de la question de l’accès à l’eau dans le monde2, ont joué un rôle certain de déclencheur dans la prise de conscience salutaire de la vulnérabilité et de la finitude de notre monde réel. Subitement, les menaces climatiques dont les plus graves conséquences concernaient la plupart du temps des territoires éloignés, nous ont semblé plus proches, plus dangereuses, nous projetant, après un temps de sidération, dans l’urgence des réponses nécessaires. Conséquence du changement climatique en cours, l’eau constitue l’un des enjeux majeurs des années à venir. Selon l’ONU, “Nous sommes à la croisée des chemins, au sommet d’une ligne de partage des eaux, où nous devons acquérir une nouvelle conscience3”. Plus de 10 millions de personnes ont perdu la vie en raison de sécheresses majeures au siècle dernier. La sécheresse touche l’Afrique plus que tout autre continent, avec plus de 300 “évènements sécheresse” enregistrés depuis une centaine d’années. En Europe, 45 épisodes de sécheresse majeure sont survenus au siècle dernier. Depuis 2000, le nombre et la durée des sécheresses ont augmenté de 29 % dans le monde. En 2022, plus de 2,3 milliards de personnes sont confrontées au stress hydrique, près de 160 millions d’enfants sont exposés à des sécheresses graves et prolongées . Enfin, jusqu’à 216 millions de personnes pourraient être obligées de migrer d’ici 2050, en grande partie en raison de la sécheresse et d’autres facteurs, notamment la pénurie d’eau, la baisse de la productivité des cultures, l’élévation du niveau de la mer et la surpopulation4. Au bilan humain s’ajoute un bilan économique et social d’une ampleur inconnue.

Crise géopolitique, crise climatique, le voile des certitudes se déchire pour mettre à nu la vulnérabilité du monde. Face à cela, nos gouvernants annoncent la fin de l’abondance5 et, à défaut d’une “sobriété heureuse”, à laquelle nous invitait Pierre Rahbi6, ou le Pape François7 une sobriété réduite aux acquets de la question énergétique, certes essentielle, mais insuffisante. Le discours rejoint ici les thèses moralisatrices développées tout au long du XIXe siècle: il faut baisser notre consommation d’énergie, comme autrefois il fallait baisser la consommation d’alcool, manger “qu’à proportion qu’on a faim8”, ou s’exercer dans “l’art de vivre longtemps et en parfaite santé9 “. La sobriété renvoie ainsi à la responsabilité individuelle, à la liberté, et à la vertu par excellence de la philosophie libérale, la prévoyance, qui n’est en première instance que “l’empire exercé sur notre propre sort10”. C’est au fond, revenir à la frugalité d’un libéralisme économique originel, tel que ses premiers théoriciens l’exprimaient, soucieux de dépasser la jouissance d’une consommation au jour le jour, sans contraintes et sans limites, pour “renverser à son profit le rapport de dépendance qui le lie à la nature11”. La sobriété rejoint ainsi son synonyme, la tempérance, une des quatre vertus cardinales de la doctrine morale chrétienne dans laquelle le libéralisme puise sa propre essence. En prenant une dimension collective, elle impose un changement de pratiques, et c’est ce que nous invite à faire le discours ambiant sur la crise énergétique12. La sobriété, vue à l’aune des pays développés qui s’interrogent sur le fait de baisser la température de nos logements d’un degré pour “passer l’hiver sans difficultés”, doit paraître bien dérisoire aux populations qui, dans le monde, souhaiteraient atteindre par le bas un “seuil de sobriété” les mettant à l’abri de la pauvreté ou de la faim.

Au delà des seules pratiques, sans débat de fond sur nos modes de vie, sur la répartition des efforts à accomplir pour une société moins inégalitaire, sur le rééquilibrage entre pays riches et pays pauvres et la contribution des plus riches à l’effort global, le principe de sobriété ne suffira pas. Sans la fraternité nécessaire à la perception d’une maison commune dépassant nos propres frontières physiques mais aussi intellectuelles et spirituelles, le principe de sobriété ne suffira pas.

“Si nous ne parlons plus le langage de la fraternité et de la beauté dans notre relation avec le monde, nos attitudes seront celles du dominateur, du consommateur ou du pur exploiteur de ressources, incapable de fixer des limites à ses intérêts immédiats. En revanche, si nous nous sentons intimement unis à tout ce qui existe, la sobriété et le souci de protection jailliront spontanément”

Pape François, Laudate si, 11.

Il ne suffit pas de scander sur tous les tons l’hymne à la sobriété comme un nouveau mantra paré de toutes les vertus magiques. Il paraît indispensable de trouver les voies et moyens d’entrainer l’humanité vers une nouvelle conception des rapports entre l’homme et la société, entre l’homme et la terre. Il n’est pas sûr que le libéralisme soit le chemin le plus vertueux, s’il conduit, comme il l’a démontré jusqu’à présent, à la sobriété obligée de la majeure partie de l’humanité au bénéfice des peuples et des catégories les plus favorisés.

  1. Zuqian, Zhang. « La politique étrangère de la France entre continuité et ajustements post-guerre froide », Revue internationale et stratégique, vol. 45, no. 1, 2002, pp. 113. []
  2. Selon le dernier rapport commun de l’OMS et de l’UNICEF, une personne sur trois dans le monde n’a pas accès à de l’eau salubre. []
  3. La sécheresse en chiffres, rapport de l’ONU publié le 11 mai 2022 dans le cadre de la COP-15 qui s’est tenue du 9 au 22 mai 2022 à Abidjan. Avant propos p.4. Pour consulter le rapport dans son intégralité: La sécheresse en chiffres, 2022: restaurer afin d’être prêts et résilients – World | ReliefWeb []
  4. Ces données sont extraites du rapport cité. []
  5. Discours d’Emmanuel Macron en introduction du Conseil des Ministres du 24 août 2022. []
  6. Vers la sobriété heureuse, Pierre Rahbi, première édition 2010, Actes Sud 2013. []
  7. Encyclique Laudato si, mai 2015. []
  8. Nouveau Manuel de Santé, ou Recettes pour conserver la santé, la vigueur et la beauté, Lyon, 1836, p.2. []
  9. Luigi Cornaro, L’art de vivre longtemps et en parfaite santé, de la sobriété et de ses avantages, (Discorsi della vita sobria, 1550), Paris 1847. []
  10. T. Duchâtel, De la charité : dans ses rapports avec l’état moral et le bien-être des classes inférieures de la société, Mesnier, Paris, 1829, p. 177. []
  11. François Ewald, Histoire de l’Etat providence, Livre de poche, 1996, p. 36. []
  12. Voir le rapport de l’ADEME, Transitions 2050, choisir maintenant, agir pour le climat, consultable en ligne; ADEME – Transition(s) 2050. Ce rapport identifie quatre scénarios aboutissant à la neutralité carbone en empruntant des chemins différents. L’un des scénarios s’intitule “génération frugale” et suppose des changements importants dans les pratiques de consommation. []

Jeunes aidant-e-s, vieux problèmes

On vit tous au rythme de mon père. […] Je l’aide tant que je peux. Indirectement, c’est ma mère que je soutiens. Elle ne fait jamais rien pour elle, mon père occupe tout son temps. Si elle s’écroule, c’est catastrophique. […] Je suis un peu l’aidant de l’aidante. » Martin, 15 ans, dont le père est en situation de handicap suite à un accident1.

Quand on est adolescent, on se sent invincible, on part en guerre (…). Mais le problème, c’est qu’on est bouffé par tous les obstacles qu’on rencontre en permanence, du coup on n’a pas le temps d’être avec nos parents, et nos parents angoissent, ils deviennent plus malades, et on rajoute de la souffrance à la souffrance2.

Ces deux témoignages illustrent à leur manière les difficultés auxquelles les jeunes aidant-e-s3 sont confronté-e-s dans leur quotidien auprès d’un parent malade, âgé ou handicapé. Leur parole est rare, leur situation peu médiatisée, mais leur vulnérabilité bien réelle, au point qu’elle s’ajoute à celle de la personne aidée. Double vulnérabilité dont ils supportent la charge, le plus souvent sans possibilités suffisamment accessibles de répit. La problématique des jeunes aidants est connue, mais relativement peu documentée en langue française. La base de données académique BASE4 donne 118 résultats parmi plus de 300 000 documents dont la majeure partie publiée dans les dix dernières années. Pour autant, cette thématique suscite l’intérêt des cliniciens et des chercheurs depuis la fin des années 1980, comme le montre une interrogation à partir de l’application Google Ngram Viewer sur le terme “Young carers“. La revue en ligne Pratiques Psychologiques a publié en juillet 2020 une revue de littérature internationale sur le sujet5. Les études recensées ont principalement cherché à estimer la prévalence de cette population, exploré les domaines dans lesquels les jeunes aidants apportent de l’aide, plus particulièrement dans les activités de soins, ainsi que les conséquences positives et négatives de l’expérience d’aide sur les plans social, scolaire, physique et psychologique. La revue note que plus d’une centaine d’articles ont été publiés sur le sujet principalement dans les pays anglophones, en particulier à l’initiative du professeur Saul Becker, considéré comme un expert international. D’après les auteurs, aucune étude scientifique n’aurait été menée en France. Néanmoins, des études et des évaluations diverses ont été publiées depuis une dizaine d’années6, sans qu’il soit réellement possible d’en dégager des données suffisamment générales. Depuis 2017, un projet de recherche sur les jeunes aidants a été créé dans le but de développer la recherche en France7. Il présente un certain nombre d’études et d’articles de vulgarisation ainsi qu’une base de sites “ressource”.

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  1. Cité par Bourgeois, Amarantha. « Jeunes aidants, un temps de répit », VST – Vie sociale et traitements, vol. 148, no. 4, 2020, p. 61″. []
  2. Témoignage de Laure, en ligne sur agevillage.com, publié le 16 octobre 2017, consulté le 11 juillet 2022. []
  3. Dans la suite du document, et par simplification, nous utiliserons l’expression “jeune aidant”, sans distinction de sexe []
  4. www.base-search.net, entrée mot exact “jeunes aidants”, consultée le 12 juillet 2022. []
  5. E. Jarrige, G. Dorard, A. Untas, Revue de la littérature sur les jeunes aidants : qui sont-ils et comment les aider ? Pratiques Psychologiques, Volume 26, Issue 3, 2020, consulté le 12 juillet 2022, Revue de la littérature sur les jeunes aidants : qui sont-ils et comment les aider ? – ScienceDirect []
  6. Enquête “handicap santé de la DREES en 2008, panel BVA-Fondation Novartis de 2008-2010, enqête du Collectif inter Associatif de Soutien aux Aidants (CASA) en partenariat avec l’université de Bordeaux en 2013, panel BVA-Fondation April depuis 2015, enquête Novartis-IPSOS de 2017. []
  7. Projet JAID, créé par les Professeur Aurélie Untas et Géraldine Dorard, Maître de Conférences au sein du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS, EA 4057) d’Université Paris Cité en ligne sur Recherche sur les jeunes aidants | Université Paris Cité (parisdescartes.fr), consiulté le 12 juillet 2022. []

Mutuellisme et solidarité ouvrière dans la première moitié du XIXe siècle

Des sociétés de secours mutuels à la naissance du syndicalisme

La Sécurité Sociale, instaurée en France à l’issue du deuxième conflit mondial1 constitue aujourd’hui encore le socle de la protection sociale. Mais l’idée de protection sociale organisée sur la base d’une éthique de la solidarité est en fait bien antérieure: “elle a un passé beaucoup plus long dans lequel l’initiative individuelle exercée en dehors de l’État a eu une place prédominante2”. C’est en particulier en France, le cas du secteur mutualiste. Ainsi, selon les dernières données disponibles de l’Enquête santé européenne – Enquête santé et protection sociale (EHIS-ESPS)3, 95% des français étaient couverts par une complémentaire santé en 2014 (dont 7 % par le biais de la couverture maladie universelle complémentaire CMU-C). Si l’on peut se réjouir d’un tel niveau, il signifie également “en creux” que 5 % des français ne bénéficient d’aucune complémentaire santé, cette situation s’aggravant pour les personnes à faibles ressources financières ou d’un milieu social défavorisé.

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  1. Ordonnance du 19 octobre 1945. []
  2. Dreyfus, Michel. “La protection sociale libre et volontaire, notamment mutualiste, jusqu’aux années 1930“, Vie sociale, vol. 10, no. 2, 2015, pp. 17. []
  3. DREES, Etudes et résultats n° 1048, janvier 2018. []

Minima sociaux, revenu universel et justice sociale

Une brève histoire des dispositifs contemporains de lutte contre la pauvreté

Sans aucun doute, le besoin de protection que ressent l’humanité est aussi ancien que la conscience de sa vulnérabilité potentielle et des risques que celle-ci peut faire courir sur sa santé, son intégrité, sa matérialité. Les besoins physiologiques et de sécurité constituent la base des besoins fondamentaux de l’humanité1. La protection sociale a pour objectif, à travers les mécanismes de prévoyance collective, de permettre aux individus ou aux ménages de faire face financièrement aux conséquences des risques sociaux. Pour le dire simplement, la protection sociale est fondée sur la garantie donnée par l’Etat aux personnes d’être à l’abri des dangers en matière de santé, ou sur le plan matériel.

Continuer la lecture de « Minima sociaux, revenu universel et justice sociale »
  1. Voir la pyramide des besoins fondamentaux d’Abraham Maslow. Voir également les quatorze besoins fondamentaux de Virginia Henderson, en particulier le “besoin d’éviter les dangers : nécessité pour chaque individu, de se protéger contre toute agression externe, réelle ou imaginaire et de promouvoir l’intégrité physique, l’équilibre mental et l’identité sociale”. []

Colloque “pauvretés”, les actes en ligne.

Les pauvretés d’hier, d’aujourd’hui, et demain?

Annoncé en 2020 , reporté deux fois en raison de la crise sanitaire, le colloque “les pauvretés d’hier, d’aujourd’hui et demain1 ? s’est déroulé en ligne le 12 janvier 2022 dans la salle des délibérations du Conseil départemental de Meurthe et Moselle. Le colloque, organisé par le CNAHES Grand Est et l’ARHESS Lorraine Champagne Ardennes fait suite aux travaux menés dans le cadre d’un groupe de préparation réunissant des acteurs associatifs, universitaires, institutionnels pendant plusieurs mois, sous le pilotage des deux associations organisatrices. La manifestation a réuni en distanciel une centaine de personnes démontrant l’intérêt porté par les participants et l’importance des questions de pauvreté.

Privilégiant une approche interdisciplinaire, le colloque a permis de conjuguer perspectives historiques, aspects sociologiques, déterminants ou effets de la pauvreté (comme le logement ou les questions alimentaires), témoignages (action communale, nouvelles pauvretés étudiantes) et prospective. Ce colloque contribue ainsi à (re)mettre la question des pauvretés au cœur des préoccupations sociales, dans un monde où les vulnérabilités, jadis plus concentrées sur des populations ou des territoires bien délimités, se diffusent dans toutes les couches de la société.

Les interventions de la journée ont été enregistrées2 et mises en ligne sur la chaîne YouTube du CNAHES.

Ouverture du colloque:

Jacques BERGERET, Délégué régional CNAHES Grand Est et Secrétaire de l’AREHSS:

Jacques BERGERET

Interventions des personnalités et institutions qui soutiennent le colloque:

Chaynesse KHINOURI
Muriel COLOMBO
Déclaration de Jean ROTTNER lue par Jacques BERGERET
Laurence CANTERI
Anoutchka CHABEAU

Les pauvretés d’hier à aujourd’hui:

Etienne THEVENIN
Roger BERTHAUX
François DOSE

Aperçus des pauvretés d’aujourd’hui:

Jacques BERGERET pour Alain MAILFERT
Jean-Marie SCHLERET
Esteban LABARCA pour Marine BONNANS

Et demain? Si les pauvretés ne sont pas une fatalité, comment améliorer la situation?

Jean-Marie VILLELA
Débat en ligne et avec la salle
Jacques BERGERET

Conclusion de la journée:

Alain BENAMOU
Jacques BERGERET
  1. Voir l’article https://metavulnera.hypotheses.org/739, publié dans ce carnet de recherches le 26 février 2021 []
  2. captation et mise en ligne par Films & Digital – Monolithe Studio. []

Vulnérabilité(s), un concept opératoire en histoire?

Cet article est issu d’une communication faite le 25 février 2022 dans le cadre du séminaire de recherche “Vulnérabilité du vivant” organisé par la faculté de théologie de Lille. Celle-ci est disponible dans son intégralité sur le site HAL: Vulnérabilité(s), histoire d’un concept polysémique – Université de Lorraine (univ-lorraine.fr)

Faire l’usage de la notion de vulnérabilité en histoire n’est pas chose facile, tant ce mot peut recouvrir des notions différentes. “Mot valise”, “mot éponge”, en tous cas mot piégé lorsqu’il désarme les catégories précédentes ou les absorbe, la vulnérabilité se présente en effet comme un concept flou, dont l’utilisation de plus en plus fréquente ne constitue pas forcément un gage certain de progrès dans la connaissance. Son utilisation semble risquée en historiographie, tant il peut s’appliquer à plusieurs domaines, plusieurs objets et renvoyer à des significations et des représentations différentes. La vulnérabilité est-elle une manière contemporaine de parler de toutes les fragilités du monde, sans les nommer directement? Est-elle l’héritière de notions dont l’utilisation est plus ancienne, plus spécifique, comme la pauvreté, la précarité, l’exclusion, la marginalisation, qui ont structuré des pans entiers de l’histoire sociale? Ou bien ce terme a-t-il vocation à subsumer tous les accidents de la condition humaine? De la blessure à la maladie ou au handicap, de la petite enfance à la vieillesse, du chômeur en fin de droits au cadre en burn-out, de l’opposant à une dictature au réfugié, la liste est longue des manifestations des vulnérabilités humaines. Prétendre à son utilisation en historiographie demande en premier lieu à engager un travail sur le mot lui-même, “condition minimale de la connaissance historique”1. Les premiers emplois du terme témoignent de son ambivalence. La vulnérabilité recouvre les deux sens de blessure physique et de blessure morale, et contient dès l’origine la notion instantanée d’exposition au risque et celle, plus hypothétique, de potentialité de la blessure. Le développement de l’usage du mot de la moitié du XXe siècle jusqu’à nos jours, de la médecine jusqu’aux sciences sociales, permet d’observer que le terme de vulnérabilité entre en résonance avec d’autres notions comme la fragilité, la précarité, la reconnaissance, la liberté, la dignité, qu’il se positionne en tension entre dépendance et autonomie.

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  1. Robert KOSELLECK, L’expérience de l’histoire, Points histoire, 1997, p. 136. []

Vénérables vieillards, vulnérables vieillards

A propos de la maltraitance envers les personnes âgées

La publication du livre “Les fossoyeurs” du journaliste indépendant Victor Castanet fin janvier 2022 1 a jeté un nouveau pavé dans la mare déjà nauséabonde de la maltraitance des personnes âgées en France. L’auteur précise dans une note en début d’ouvrage qu’il n’est pas question pour lui “de se livrer à un “ehpad bashing” ni de mettre en cause l’ensemble d’un secteur au sein duquel de nombreux groupes et des dizaines de milliers de personnes accomplissent, avec humanité et professionnalisme, une mission essentielle à notre société : la prise en charge des personnes âgées les plus vulnérables2. Cette précision était indispensable. L’enquête, réalisée entre février 2019 et décembre 2021, porte sur les établissements du groupe mondial privé ORPEA3 dont “il s’agit de mettre en lumière les pratiques douteuses“, mais aussi “de pointer les responsabilités du système de santé français et tout particulièrement des autorités de contrôle” et de “dépasser la question de la maltraitance institutionnelle“, terme utilisé depuis peu pour désigner pudiquement la faillite d’un système qui ne répond plus à son objectif premier de prise en charge bienveillante des personnes âgées dépendantes. Depuis, les témoignages et signalements de maltraitance de personnes âgées en EHPAD se sont multipliés: selon le président de la fédération 3977 4 Pierre Czernichow, l’affaire ORPEA a déclenché une forte augmentation des signalements auprès de la plateforme nationale et des relais territoriaux, passant de 20 à 30 signalements quotidiens il y a quinze jours à 50 aujourd’hui5.

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  1. Victor Castanet, Les fossoyeurs, Fayard 2022. []
  2. op. cit. []
  3. ORPEA est un groupe d’origine française, créée en 1989 par le docteur Jean-Claude Marian, devenu en une dizaine d’années un leader mondial du secteur, présent dans plus de vingt pays et dont plus de la moitié du réseau se situe aujourd’hui hors de France. Jean-Claude Marian, “exploitant de maisons de retraites” a passé la main à la tête du groupe en 2017, laissant derrière lui, selon le site Le revenu, un “bilan exceptionnel”. []
  4. La Fédération 3977 contre les maltraitances est un dispositif associatif d’alerte et de prévention des maltraitances envers les personnes en situation de vulnérabilité (notamment âgées ou en situation de handicap) en France, dont la création remonte à l’année 2008. []
  5. La Voix du Nord, EHPAD : les appels au 3977, pour signaler les maltraitances, «montent en flèche», en ligne le 5 février 2022. []

Vulnérabilités humaines, l’obsession du tri?

Billet du 17 janvier 2022

Le polémiste et candidat à la présidentielle Eric Zemmour a indigné l’ensemble de la classe politique, et au delà bon nombre de citoyens, en raison des propos qu’il a tenus le vendredi 14 janvier 2022 au cours de sa visite auprès d’un groupe d’enseignants dans la commune d’Honnecourt sur Escaut. Evoquant la scolarisation des enfants handicapés, il a dénoncé “l’obsession de l’inclusion”, considérant qu’il s’agissait d’une “mauvaise manière faite aux enfants et à ces enfants là, qui sont, les pauvres, complètement dépassés par les autres enfants, et aux enseignants”. Il a expliqué qu’il faut “effectivement des établissements spécialisés, sauf pour les gens légèrement handicapés évidemment”1. Cette déclaration du candidat de “la reconquête”, relayée par les médias, a au moins le mérite, d’évoquer la question du handicap dans la campagne présidentielle. Mais on peut, au delà de l’indignation légitime, déplorer l’absence de prise de position sur le fond, hormis quelques rares interventions relayées par la presse. Il ne suffit pas de dénoncer la stupidité, l’incompétence ou la brutalité d’un candidat, ou de réclamer qu’il fasse des excuses publiques pour considérer que le sujet est clos. Le monde politique se serait honoré si, au delà de la polémique, il en avait profité pour remettre au centre des préoccupations la situation des personnes en situation de handicap, et parmi elles, la question de la scolarisation.

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  1. BFM TV, 15 janvier 2022 []
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