Fin de vie: de la “vie bonne” à la “bonne mort”?

Billet du 27 avril 2024

Le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et à la fin de vie a été déposé le 10 avril 2024 par le gouvernement au bureau de l’Assemblée Nationale. Ce projet qui, selon le gouvernement, a pour ambition de “donner un cadre permettant un point d’équilibre entre le renforcement de l’accompagnement des patients et de leur entourage, et l’ouverture d’une aide à mourir pour des personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables induisant des souffrances insoutenables et réfractaires aux thérapeutiques¹” comprend deux volets qui pourrait être à première vue contradictoires: un premier titre sur le renforcement des soins d’accompagnement et les droits des malades, suivi d’un deuxième titre sur l’aide à mourir².

Ce projet vient compléter un arsenal législatif dont la première pierre remonte à 1999, avec l’adoption de la loi sur le droit à l’accès aux soins palliatifs³, puis la loi “Leonetti” d’avril 2005 encadrant les conditions de fin de vie et interdisant l’acharnement thérapeutique⁴, suivie en 2016 de la loi “Claeys-Leonetti” de 2016, instaurant une “sédation profonde et continue” jusqu’au décès pour des malades atteints d’une “affection grave et incurable“, tout en écartant l’euthanasie active⁵. Cette succession de textes législatifs marque la lente évolution des mentalités au sujet de la fin de la vie. Pour autant l’exposé des motifs du projet de loi indique qu’il est “encore imparfaitement répondu à deux demandes sociétales fortes qui coexistent aujourd’hui : celle de pouvoir accéder de façon équitable aux soins palliatifs en tout lieu du territoire et celle de pouvoir décider de sa mort⁶”.

Les questions soulevées renvoient autant à l’intime, à ses propres convictions sur la vie et la mort, qu’aux règles de la société, paradoxalement celles du “vivre ensemble”, pour reprendre une expression souvent galvaudée, c’est-à-dire de notre capacité à poursuivre l’enjeu de la cohésion sociale y compris au delà de la vie sociale. Un détour par l’histoire montre que ces questions n’ont pas été abordées de la même manière selon les époques. Le souhait d’une “bonne mort” n’est pas nouveau. Dans l’antiquité, la mort douce, mort sans souffrance, (c’est la signification première du mot “euthanasie”, littéralement “la bonne mort”) est recherchée par l’homme. Dans Les douze Césars, Suétone écrit ainsi à propos de la mort d’Auguste:

Sa mort fut douce et telle qu’il l’avait toujours désirée: car toutes les fois qu’il entendait dire que quelqu’un était mort sans souffrance, il souhaitait pour lui et les siens une fin identique, et il se servait pour exprimer ce désir du mot grec ” euthanasia”.

Suétone, Les douze Césars, traduction inédite de Joseph Estève, Schmied, Paris, 1928, p.C.

Le souhait d’une mort paisible semble écarter l’intervention humaine. C’est ce qui apparaît dans le Phédon de Platon, dans lequel Socrate parle de l’hypothèse d’une intervention divine qui déciderait de notre mort⁷.

“Nous les humains, sommes comme assignés au poste de garde⁸, et nul ne doit s’affranchir de ces liens, ni s’évader. Vu sous cet angle, il n’y a peut-être rien d’absurde à affirmer qu’il ne faut pas se donner la mort avant qu’un dieu ne nous ait envoyé quelque signe inéluctable, pareil à celui qui pour nous est là”.

Platon, Phédon, 62 b-c

Pour Sénèque, nul besoin d’attendre la permission d’un dieu pour mourir. Il faut pouvoir immaginer sa mort selon son humeur, et décider des conditions matérielles de celle-ci.

“Tout comme je fais choix du navire, si je veux naviguer ; de la maison, s’il me faut un logis, ainsi du genre de mort par où je voudrais sortir d’ici. Et de même que la vie n’en est pas meilleure pour être plus longue, la mort la plus longue est la pire de toutes. La mort est la chose où l’on doit le plus agir à sa fantaisie : l’âme n’a qu’à suivre son premier élan : préfère-t-elle le glaive, le lacet ou quelque breuvage propre à glacer les veines, qu’elle achève son œuvre et brise les derniers liens de sa servitude. On doit compte de sa vie aux autres, de sa mort à soi seul. La meilleure est celle qu’on choisit.”

Sénèque, Lettres à Luculius , Lettre 70, Traduction Joseph Baillard, Hachette, 1914, volume 2.

Les exemples de mort volontaire sont nombreux dans l’antiquité, particulièrement dans l’époque romaine⁹. Mais cette mort sans souffrance n’est jamais évoquée dans un contexte médical. Elle s’entoure plutôt de notions d’ordre moral comme la vertu ou l’honneur¹⁰.

A partir du Moyen-Âge et jusqu’à la fin de l’époque moderne, c’est plutôt la peur de mourir sans avoir pu s’y préparer qui hante les esprits. “Le catholicisme est religion d’État, le roi, lieutenant de Dieu sur terre, est le gardien de la foi de son peuple et contrôle la possible survenance de déviances religieuses à l’approche du décès¹¹”. L’agonie¹², et la souffrance qui semble nécessairement l’accompagner, symbolise l’angoisse face à la mort, avant la délivrance, comme les derniers instants du Christ sur la Croix. La bonne mort est celle qui laisse le temps de se préparer, celle qui est précédée par l’agonie. C’est le sens du rituel des sacrements prévus au moment de la mort dans le catholicisme, comme dans d’autres religions. On redoute les morts violentes, l’absence de sépulture, la mort en couche des femmes enceintes ou le décès prématuré des enfants avant le baptême. La mort est avant tout une affaire de religion. De nombreux Ars moriendi¹³ sont publiés, véritables “best sellers” sur la bonne mort, la mort “en chrétien”. Pour Montaigne, le moment de la mort est “la pierre de touche (…) celui duquel relèvent tous les autres” celui qui nous permet d’émettre un jugement sur tous les autres jours de notre vie, forme de jugement personnel avant le jugement dernier. Il implique donc la pleine conscience de soi et la possibilité d’anticiper ce moment pour pouvoir exercer ce jugement. La mauvaise mort est celle qui arrive sans prévenir, par accident ou dans son sommeil, la mort solitaire. Se donner soi-même la mort, c’est se mettre en dehors de la collectivité chrétienne, ce dont témoigne l’impossibilité de donner les sacrements, comme celle de reposer “en terre chrétienne” dans un cimetière. Le suicide revient à un double homicide: celui de l’âme et celui du corps. Ce qui passait pour un acte de courage dans l’antiquité devient autant un péché du point de vue religieux, qu’un acte répréhensible et condamné par la justice des hommes, au point que même des cadavres ont pu être jugés… et condamnés(!) pour ce crime¹⁴. Pour autant, l’euthanasie, au sens moderne du terme d’abréger les souffrances par la mort donnée par un tiers, existe malgré les interdits religieux et légaux. L’historienne Estela Bonnaffoux rapporte ainsi le cas d’un laboureur, Renaud Badren qui au XVe siècle, donne la mort à son frère Jean Badren, mordu par un chien enragé, afin d’abréger ses souffrances et éviter qu’il maudisse Dieu dans son agonie. Il sera gracié et pardonné par un acte officiel du Roi Charles VII¹⁵.

Cette attitude face au suicide, considéré comme un “crime de lèse majesté divine”, et sa condamnation non seulement au plan religieux, mais également au plan pénal, perdure jusqu’à la Révolution française, à partir de laquelle la séparation progressive du religieux et du civil modifie le rapport à la mort. La Déclaration des droits de l’homme et du citoyen semble admettre, de façon implicite, la liberté de mettre fin à ses jours, dans la mesure où cette liberté “ne nuit pas à autrui” (article 4). De même, au plan pénal, le fait de se donner la mort n’est pas répréhensible en soi, dans la mesure où il n’y a pas trouble à l’ordre public. En revanche, le fait de donner la mort est condamnable en droit, condamnation qui pose effectivement un problème légal aujourd’hui au regard de la possibilité de pratiquer un suicide assisté par un tiers¹⁶. La question du droit au suicide est abordée également par le philosophe écossais David Hume (1711-1776). Dans son Essai sur le suicide, publié en 1777¹⁷ Hume veut écarter tous les arguments habituels contre le suicide pour démontrer “qu’un tel acte peut être débarrassé de toute culpabilité ou blâme”, lorsque les “calamités de la vie” rendent nécessaire le recours “à ce remède final”. Partant de l’hypothèse que “tous les événements, d’une certaine façon, peuvent être qualifiés d’actions du Tout-puissant, ils procèdent, tous de ces pouvoirs dont il a doté ses créatures”. Par conséquent, préserver sa vie ou mettre fin à ses jours relèvent d’une même logique.

“Quand l’horreur de la douleur est plus forte que l’amour de la vie, quand une
action volontaire anticipe les effets de causes aveugles, ce n’est que la conséquence de ces pouvoirs et de ces principes qu’il a implantés dans ses créatures. La providence divine est toujours inviolée, et se trouve bien loin, hors de la portée des blessures humaines”.

HUME David, Essai sur le suicide (1777).

A partir du XIXe siècle, un glissement s’opère. Le médecin qui était jusque là peu présent au moment de la fin de la vie, accompagne davantage les mourants, même si, le plus souvent, il cache la vérité au malade sur la réalité de sa mort¹⁸. La mort n’est plus seulement une affaire de religion. Elle se médicalise, tendance qui s’accentue au XXe quand la mort est précédée de maladies chroniques ou dégénératives nécessitant un suivi médical: on meurt plus vieux, plus malade, de moins en moins chez soi. Avec les “progrès” de la médecine, le temps de l’agonie n’est plus le même. De quelques jours ou quelques semaines, l’agonie peut durer des mois, voire des années. La médicalisation de la fin de vie, si elle n’apportait aucune réelle solution dans la prise en charge de la souffrance, a conduit à poser la question des soins pouvant apaiser la douleur, en l’absence de tout traitement curatif. L’expression “soins palliatifs” est d’usage très récent¹⁹. Elle fait l’objet d’une définition légale (loi de 1999), internationale (OMS), et professionnelle (Ordre des médecins). Selon la Société Française d’Accompagnement et de Soins palliatifs, “les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle²⁰”. Le projet de loi retient une définition plus large de “soins d’accompagnement” pour marquer la différence avec les soins palliatifs compris comme relevant d’une approche uniquement médicale, pour englober “les soins qui visent à anticiper, prévenir et soulager les souffrances dès l’annonce du diagnostic et aux différents stades de la maladie afin d’améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur entourage, et de préserver leur dignité et leur bien‑être²¹”.

A partir de la seconde moitié du XIXe siècle, la morphine devient l’arme des médecins qui voient à travers elle, une possibilité de (re)prendre le pouvoir sur les souffrances du patient en permettant l’euthanasie, c’est-à-dire la “bonne mort”. Mais les effets secondaires liés à l’augmentation des doses pose problème: “La question du soulagement de la douleur devient alors inextricablement liée à celle de la mort infligée, qui engage la responsabilité et l’éthique de la profession²²”. Avec les thèses eugénistes développées à la fin du XIXe, le mot “euthanasie” est dévoyé de son sens étymologique pour s’appliquer à la gestion optimisée de la population de ceux que l’on appelle les dégénérés, les anormaux, les déviants. Charles Richet , Prix Nobel de médecine en 1913 propose, après “l’élimination des races inférieures” la “suppression des anormaux²³. Le médecin Charles Binet-Sanglé, théorise le “suicide second锲⁴. Le nazisme finira de discréditer l’euthanasie.

Ni euthanasie, ni suicide assisté, le projet de loi retient l’expression “aide à mourir”, formule présentée comme plus consensuelle, mais très ambigüe, en l’absence de précisions sur les conditions et les termes de cette aide²⁵. L’article 5 du projet de loi en donne la définition suivante:

“L’aide à mourir consiste à autoriser et à accompagner la mise à disposition, à une personne qui en a exprimé la demande, d’une substance létale, dans les conditions et selon les modalités prévues aux articles 6 à 11, afin qu’elle se l’administre ou, lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, se la fasse administrer par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire qu’elle désigne”.

Projet de loi n° 2462, Chapitre premier.

Les représentants des principales religions se sont exprimés à l’occasion des débats engagés en France sur la fin de vie pour s’opposer à toute loi qui autoriserait la mise en place de l’euthanasie active ou du suicide assisté, confirmant ainsi leurs traditions respectives sur ces questions²⁶. Il n’en est pas de même pour les religions non monothéistes dans lesquelles la position sur le suicide est plus nuancée, voire autorisée dans certains cas pour des religions comme l’hindouisme ou le boudhisme. Pour autant, les positions ne sont pas figées. Ainsi pour l’Eglise catholique, où, tout en condamnant fermement le suicide²⁷, il est des circonstances, comme “des troubles psychiques graves, l’angoisse ou la crainte grave de l’épreuve, de la souffrance ou de la torture²⁸” qui peuvent atténuer la responsabilité de la personne qui attente à sa vie. Par ailleurs, l’Eglise catholique considère les soins palliatifs comme “une forme privilégiée de la charité désintéressée²⁹” qui doivent être encouragés. De même, l’Eglise catholique a ouvert la porte à la possibilité d’accorder des funérailles ecclésiastiques, laissant aux pasteurs le soin de décider en fonction de chaque cas particulier.

Le débat qui va s’ouvrir au sein de la Représentation nationale est, par nature, un débat complexe, dans lequel les considérations médicales, éthiques, morales, spirituelles sont très largement intriquées. C’est aussi, au bout du compte, un choix de société, dans lequel les convictions intimes vont nécessairement influer sur les options retenues. Dans un tel débat, il semble difficile de séparer totalement l’expression de sa propre liberté et la façon dont nous voulons vivre ensemble. De la liberté de choix de l’antiquité jusqu’à la liberté de décider pour soi-même de l’aide à mourir avec l’assistance d’un tiers, la question reste la même: comment “bien mourir”? Mais elle en amène une autre, qui aujourd’hui semble passer au second plan: comment bien vivre? Comment aider les personnes les plus vulnérables à vivre leur vie dans les meilleurs conditions possibles, avant de penser à leur mort? En l’absence de réponse politique à cette vaste question, les risques de dérapage d’une société qui développerait plus une culture du “bien mourir” qu’une culture du “bien vivre” semblent bien réels.

1. Compte-rendu du Conseil des ministres du 10 avril 2024, en ligne sur [https://www.elysee.fr/emmanuel-macron/2024/04/10/compte-rendu-du-conseil-des-ministres-du-10-avril-2024] [↩]
2. Le projet de loi est disponible sur le site de l’Assemblée nationale [ https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/textes/l16b2462_projet-loi#D_non_amendable_0] [↩]
3. Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. [↩]
4. Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. [↩]
5. Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. [↩]
6. projet de loi n°2462, exposé des motifs. [↩]
7. Sur la signification des dernières paroles de Socrate dans Phédon, MARIER Martin. Le sens des dernières paroles de Socrate dans le Phédon de Platon, Revue de Philosophie Ancienne 28, no. 1 (2010): 3–28. http://www.jstor.org/stable/24358465 [consulté le 27 avcril 2024]. [↩]
8. Il s’agit du rôle de “garde philosophique” que doit tenir le philosophe dans la cité d’Athènes. [↩]
9. Voir: VILLARD, Denis. Euthanasia exterior : sur les origines antiques de l’idée d’euthanasie, Emmanuel Hirsch éd., Traité de bioéthique. III – Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes. Érès, 2010, pp. 634-642. [↩]
10. Ibid p.638. [↩]
11. LUNEL, Alexandre. La fin de vie d’hier à aujourd’hui : étude historique et juridique, Les Cahiers de la Justice, vol. 3, no. 3, 2017, p.405. [↩]
12. XVIe siècle, aigoine. Emprunté du latin chrétien agonia, angoisse, angoisse de la mort », du grec agônia, lutte (dans les jeux), d’où agitation, angoisse. [↩]
13. Voir quelques exemples sur le site Gallica de la BNF. Voir également TENENTI Alberto. Ars moriendi. In: Annales. Economies, sociétés, civilisations. 6ᵉ année, N. 4, 1951. pp. 433-446. [↩]
14. Voir par exemple, Jugement rendu contre le cadavre et la mémoire d’Hilaire Marcotte, accusé de s’être “homicidé soy meme”, 1751 (Arch. dép. Aisne, B 634), [https://archives.aisne.fr/documents-du-mois/document-jugement-rendu-contre-le-cadavre-d-un-suicide-115/n:85, consulté le 28 avril 2024.]. [↩]
15. BONNAFFOUX Estela, Libérer sans laisser davantage souffrir : la fin de vie dans la société médiévale, en ligne sur https://actuelmoyenage.wordpress.com/2021/03/18/liberer-sans-laisser-davantage-souffrir-la-fin-de-vie-dans-la-societe-medievale/ [consulté le 28 avril 2024]. [↩]
16. Article L221-3 du Code pénal: “le fait de provoquer au suicide d’autrui est puni de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 euros d’amende lorsque la provocation a été suivie du suicide ou d’une tentative de suicide”. [↩]
17. David Hume On suicide, publié anonymement et après sa mort en 1777, accompagné d’un deuxième essai, On the immortality of the soul. [↩]
18. CAROL Anne, Fin de vie, une affaire de médecins? L’Histoire, n° 519, p.20. [↩]
19. A partir des années 1980, si l’on en croit l’interrogation de la base “google books” à l’aide du moteur de recherche Ngram viewer. Les soins palliatifs [↩]
20. https://sfap.org/rubrique/definition-et-organisation-des-soins-palliatifs-en-france [consulté le 29 avril 2024]. [↩]
21. projet de loi n° 2462, Exposé des motifs. [↩]
22. CAROL Anne, art.cit. [↩]
23. La sélection humaine, Paris 1919, p. 166. [↩]
24. L’art de mourir, défense et technique du suicide secondé, Albin Michel 1919, réédition L’Harmattan 2007. [↩]
25. C’est l’appellation retenue par l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité), dans les sondages qu’elle a commandité et qui permet d’annoncer que plus de 80% des Français y étaient favorables. [↩]
26. Voir l’article de Gaétan Supertino sur le site du Monde en ligne Fin de vie: ce que les religions disent du suicide (assisté ou non), 10 décembre 2022 [consulté le 29 avril 2024] [↩]
27. Condamnation explicite depuis Augustin d’Hippone: “Ceux qui sont coupables de leur mort n’ont pas accès à cette vie meilleure (i.e. la vie éternelle)” La Cité de Dieu, I,47. [↩]
28. Catéchisme de l’Eglise catholique, 2282. [↩]
29. Ibid n° 2279 [↩]

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