Brève histoire de l’enfance handicapée, XIXe-XXIe siècle (Fin)

Du modèle médico-psychologique au modèle social.

Au début des années 1970, l’Organisation Mondiale de la Santé lance les travaux préparatoires à la 9^ème révision de la classification internationale des maladies. Cette classification, adoptée en 1976 et publiée en 1980, est complétée par une classification des conséquences des maladies¹. Trois axes sont retenus dans cette classification : la déficience (ou infirmité), l’incapacité, le handicap. La traduction française faite par l’INSERM, publiée en 1988, retient le terme “désavantage” pour traduire le mot anglais “handicap”. Selon cette traduction, le désavantage “résulte d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal (en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels). Le désavantage est donc caractérisé par une discordance entre l’activité de l’individu, ou son statut, et ce que son groupe d’appartenance attend de lui (…). C’est donc un phénomène social, décrivant les conséquences sociales et environnementales ayant pour origine les déficiences et incapacités d’un individu²”.

La chaîne “déficience-incapacité-désavantage” a un impact sur la prise en charge des personnes concernées : la notion de déficience influe sur le développement des soins de proximité, la notion d’incapacité renvoie aux prises en charge dans les services de rééducation ; la notion de désavantage conduit au développement de tout un champ de mesures et d’actions sociales³.  Cette traduction a été critiquée, dans la mesure où elle permettrait d’élargir le champ d’application à des catégories de problèmes ne relevant pas particulièrement d’une approche médico-psychiatrique, alors que c’est cette approche qui avait été retenue par la classification originelle⁴. Pour autant, l’approche reste essentiellement individuelle, dans une vision pathologique du handicap qui se confirme par une politique stigmatisante d’institutionnalisation bien éloignée d’une ambition de reconnaissance de la personne handicapée comme « personne ordinaire » : « l’enfant, ou l’adolescent, est plutôt un patient avec une pathologie, il est « porteur » de son handicap, il intègre le monde des inadaptés⁵.

La classification de 1980 a été remplacée par la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, adoptée par l’Assemblée générale de l’Organisation Mondiale de la Santé en mai 2001. La volonté du groupe d’experts ayant présidé à la révision de la classification internationale du handicap était de rendre cette classification compatible avec les principales conceptions du handicap dans le monde :

“Ceux qui étudient le handicap (disability) soutiennent depuis longtemps que ce qu’on appelle “handicap” physique ou mental n’est pas simplement un attribut de la personne mais une collection complexe d’états, d’activités et de relations, dont beaucoup sont crées par l’environnement social. Ceci est quelquefois appelé la “perspective sociale” ou “socio-politique” dans laquelle l’incapacité est envisagée comme une “construction sociale”, ou plus fortement comme une “forme sophistiquée d’oppression sociale”… Malgré leurs différences, ces auteurs s’accordent à rejeter le modèle dit médical (ou biomédical) dans lequel le handicap est défini comme une déviation observable de normes biomédicales de structure ou de fonctions qui résultent directement d’une maladie, d’un traumatisme ou d’un autre état de santé. Ils soutiennent qu’il y a une facette médicale au handicap (disablement) mais que le rôle saillant joué par les traits du monde construit et conçu par les personnes est beaucoup plus important dans la création des désavantages dont les personnes avec des incapacités font l’expérience⁶”.

Le handicap s’analyse alors dans le cadre d’un modèle social décrivant l’interaction de la personne handicapée avec l’environnement, et permettant de dépasser la position individuelle de la personne handicapée pour prendre en compte la position multidimensionnelle de la personne en situation de handicap⁷.

Les trente dernières années du XX^e siècle ont vu une mobilisation importante au plan international sur la question du handicap. Trois registres d’action ont convergé et se sont renforcés mutuellement : la mobilisation sociale des personnes handicapées elles-mêmes à travers leurs mouvements associatifs, le développement d’un champ de recherche spécifique autour des Disability Studies⁸ l’engagement de l’ONU en faveur de la non-discrimination et des droits des personnes handicapées. Les mobilisations des personnes handicapées se sont développées dès les années 1970 dans le sillon des mouvements revendicatifs contre les discriminations sociales, les différentes formes de pouvoir et de domination, dont la prise en charge dans l’institution spécialisée constitue le symbole. Les années 1990 ont vu se développer les appels des institutions internationales pour inciter au changement vers une éducation plus inclusive⁹. En 1992, les Nations Unies ont adopté une résolution instituant une journée internationale du handicap¹⁰. En France, l’Éducation nationale fixe en 1999 les principes de scolarisation des enfants et adolescents handicapés dans le cadre de l’intégration scolaire, premier moyen de l’intégration sociale de la personne handicapée:

“Tous les jeunes, quels que soient les besoins éducatifs qu’ils présentent, doivent trouver dans le milieu scolaire ordinaire la possibilité d’apprendre et de grandir avec les autres pour préparer leur avenir d’hommes et de femmes libres et de citoyens¹¹”.

Les années 2000 sont riches en rapports sur la situation des personnes handicapées avec un focus sur la question de l’intégration des enfants handicapés en milieu scolaire ordinaire. Il s’agit de mettre en œuvre le principe d’accès et d’intégration des personnes handicapées aux dispositifs de droit commun. Parallèlement, les associations de parents d’enfants handicapés multiplient les actions visant à donner une autre image de la question du handicap. Les campagnes de mobilisation en faveur des enfants handicapés (dont les campagnes annuelles du Téléthon constituent l’un des exemples les plus significatifs) se multiplient, favorisant ainsi un autre regard du public.

La loi du 11 février 2005 s’inscrit dans ce vaste mouvement d’intégration sociale des personnes handicapées en favorisant leur retour dans les espaces de droit commun, comme l’invitent les différentes déclarations internationales sur ce sujet. L’exposé des motifs atteste de la nouvelle orientation retenue : si le handicap suppose toujours une altération anatomique ou fonctionnelle quelle qu’en soit la cause, le regard s’est déplacé vers les difficultés qui en résultent pour les personnes handicapées quant à leur participation à la vie sociale et le rôle que l’environnement peut jouer dans l’aggravation ou l’atténuation de ces difficultés¹².

Pour la première fois, le législateur français propose une définition du handicap, inspirée de la Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé¹³:

“Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.”

Cette définition nous invite à penser la question du handicap comme intimement reliée à la vulnérabilité humaine que nous pouvons tous ressentir, même si nous ne l’admettons pas forcément. Et s’agissant des enfants, cette vulnérabilité nous paraît encore plus révélatrice. Le handicap serait ainsi une des manifestations du risque lié à la vulnérabilité humaine. Ne sommes-nous pas susceptibles d’être un jour concernés, directement ou indirectement, de près ou de loin, par une restriction, momentannée ou définitive de nos possibilités, nous conduisant à ne plus pouvoir participer pleinement à la vie sociale? N’est-ce pas là une des conditions pour que notre regard sur le handicap se modifie?

Pour autant, cette définition, en enfermant la personne handicapée dans une vision individuelle du handicap liée à la déficience comme cause principale, exclue l’environnement de toute responsabilité, alors que celui-ci avait été envisagé dans l’exposé des motifs comme le lieu de l’interaction entre la personne et son contexte environnemental. L’expression « enfants en situation de handicap » symbolise ce changement de paradigme encore inachevé. Elle commence à être utilisée dans les publications spécialisées à partir de la fin des années 2000 et concurrence l’expression “enfants handicapés”.

Conclusion

Depuis la fin du XIX^e siècle jusqu’à nos jours, le regard sur l’enfance handicapée s’est largement et heureusement modifié. De l’enfant anormal, héritier du monstre des temps anciens, jusqu’à l’enfant en situation de handicap caractérisé d’abord par sa relation au milieu, l’évolution du vocabulaire utilisé est révélatrice de ce changement. La tare personnelle, souvent considérée comme héréditaire, reflet de la punition divine, odieux visage du péché, s’est progressivement retirée au profit d’une approche plus raisonnée, plus experte, dont l’obligation de l’instruction laïque a été l’un des facteurs déclenchant. De la fin du XIXe siècle jusqu’à nos jours, les définitions retenues ont précisé les contours de l’enfance handicapée, dans un vaste mouvement d’inventaire de la déficience, se faisant succéder des approches médicales, médicopsychologiques, médicopédagogiques, médicosociales, environnementales. Pour autant, les termes employés indiquent plus une continuité idéologique qu’une véritable succession d’approches différenciées. Il semble que persiste toujours une part d’anormalité, voire de monstruosité, dans l’inadaptation, jusqu’au changement radical des politiques sociales, apporté par le législateur en 1975. Ce n’est pas seulement un changement de vocabulaire, mais bien un changement de paradigme auquel on a assisté, faisant passer l’enfant en souffrance physique et/ou mentale, de sujet subissant à sujet désirant. Les efforts de classification, s’ils permettent une approche raisonnée et experte, ne peuvent embrasser la grande variété des situations constatées, à tel point que l’on peut se poser la question de l’intérêt d’une classification qui prend le risque d’enfermer le sujet handicapé dans une division médico-technocratique.

Ces glissements sémantiques semblent témoigner de l’évolution des représentations de l’enfance vulnérable et de leurs droits à « faire société », comme constitutive d’une histoire des fragilités humaines, de l’exclusion-ségrégation à la prise en charge bientraitante. De l’enfermement à l’inclusion, de l’aumône charitable à la médiatisation du téléthon, c’est en définitive à travers le regard que nous portons sur ces enfants que nous pouvons également apprendre de notre propre vulnérabilité.

1. International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps. A manual of classification relating to the consequences aif disease, published in accordance with resolution WHA29.35 of the Twenty-ninth World Health Assembly, May 1976. OMS, Genève 1980. Publiée en français par le CTNERHI – INSERM en 1988. [↩]
2. Ibid. traduction française, p. 26. [↩]
3. Akim Bouadoud, Du handicap à la reconnaissance de la situation de handicap, La lettre de l’enfance et de l’adolescence, 2008/3 n° 73, p. 20. [↩]
4. Christian Rossignol, art.cit. p.101. Christian Rossignol va jusqu’à conclure dans son article de 1992, qu’une “large majorité des enfants reconnus comme handicapés par les commissions départementales ne répondent pas à la définition qu’en donne l’OMS.” [↩]
5. Akim Bouadoud, art.cit. p.20. [↩]
6. Traduction faite par François Chapireau, La classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, Gérontologie et société, vol. 24/99, no. 4, 2001 [↩]
7. Akim Bouadoud, art ? cit. pp. 23-24. [↩]
8. Voir par exemple, Gary Albrecht L., Ravaud J.-F., Stiker Henri-Jacques. L’émergence des disability studies : état des lieux et perspectives, Sciences sociales et santé. Volume 19, n°4, 2001. pp. 43-73. [↩]
9. Convention internationale des droits de l’enfant, 26 novembre 1989 ; Conférence de Salamanque sur les « besoins éducatifs spéciaux », UNESCO, 10 juin 1994 ; Charte de Luxembourg, novembre 1996. [↩]
10. Résolution 47/3 adoptée en séance plénière [↩]
11. Circulaire n°99-187 du 19 novembre 1999 [↩]
12. Projet de loi, exposé des motifs. [↩]
13.  Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapée, article 2. [↩]

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