Brève histoire de l’enfance handicapée XIXe-XXIe siècles (3)

1975 : l’enfant handicapé, au sortir d’un demi-siècle d’inadaptation

En 1966, la revue Esprit consacre un numéro spécial à “l’enfance handicapée”, avec comme sous-titre, que n’auraient pas reniées des publications plus anciennes : “Études et témoignages sur les enfants débiles mentaux, paralysés, aveugles, sourds1”. L’introduction de la revue précise :

“Les progrès de la médecine entrainent, par contrecoup, un accroissement du nombre des enfants dits anormaux, arriérés, inadaptés, puisque, s’ils assurent leur survie, ils sont encore impuissants à prévenir ou à réparer les séquelles des atteintes ou des tares initiales ; d’autre part, l’élévation du seuil des exigences sociales et professionnelles, la vie urbaine en appartements, toute l’évolution des mœurs, rendent plus difficiles le maintien de ces enfants dans un cadre familial et social stable.”

Plus loin, le rédacteur, conscient de la faiblesse et de l’imprécision des termes employés au regard de la diversité des situations qu’ils prétendent décrire, revendique une nécessaire indétermination, “afin de ne pas s’enfermer dans une catégorie, un aspect, une solution”. Pour autant, il propose une définition : “Par ce terme d’enfants handicapés, nous visons ceux dont l’infirmité physique ou mentale ne relève pas actuellement d’une thérapeutique radicale, ceux qui auront besoin toute leur vie d’une assistance particulière2”, et exclut par conséquent du champ d’études “les caractériels, les débiles légers, la multitudes des enfants retardés” qui, avec des méthodes adaptées et des moyens suffisants, pourraient rejoindre” le peloton et ne plus se distinguer de la normale (…) les irrécupérables ou (…) ceux qui ne (le) sont qu’au prix d’un effort poussé, personnel et collectif”. Parmi les irrécupérables, se trouvent ceux qu’une grave infirmité physique ou mentale (souvent les deux ensemble), rend, aux yeux de l’opinion, monstrueux.

En 1972, est publiée la première édition d’un Que sais-je consacré aux enfants inadaptés3. L’auteur insiste sur les ambiguïtés de la notion, lorsque celle-ci est utilisée de manière intransitive comme c’est la plupart du temps le cas, lorsqu’on ne se demande pas à quoi, en quoi, pourquoi, un enfant est inadapté. Il faut alors distinguer ce qui relève du « handicap personnel patent », de ce qui relève d’un système de contraintes externes, lorsque le handicap personnel ne s’impose pas, qu’il relève plus d’exigences inadéquates qui viennent contrecarrer, dévier, mutiler, les caractéristiques originelles de l’enfant. Cette distinction vient alors légitimer une approche à la fois différenciée et intriquée de l’enfance vulnérable : d’un côté, le handicap personnel, physique ou mental, de l’autre, le handicap social, l’inadaptation à la société et à son évolution. Dans les deux cas, les modalités de traitement s’organisent autour de la notion d’effacement que la spécialisation institutionnelle (établissements, éducateurs) permet ou impose.

La loi d’orientation en faveur des personnes handicapées4 est promulguée le 30 juin 1975 après un long temps de maturation dont le rapport Bloch-Lainé5, publié en 1969, constitue un des éléments fondateurs : les enfants concernés deviennent des personnes handicapées au sortir d’un demi-siècle d’inadaptation6. Le titre de ce rapport met en perspective les deux termes : inadaptation et handicap. Dans l’introduction, le rapporteur propose une définition de l’inadaptation et de sa relation au handicap. En voici une longue citation:

Sont inadaptés à la société dont ils font partie, les enfants, les adolescents et les adultes qui, pour des raisons diverses, plus ou moins graves, éprouvent des difficultés plus ou moins grandes, à être et à agir comme les autres. (…) L’inadaptation, ainsi définie de façon très large, est un phénomène aux limites incertaines, qui englobe des cas disparates. Le terme est cependant commode pour regrouper, motiver et orienter les mesures qui sont à prendre, en leur donnant un même titre, un même objet : assurer à ceux dont il s’agit le maximum d’autonomie compatible avec leur état, afin de les réinsérer dans leur milieu normal, autant qu’il est possible. (…) L’inadaptation (…) n’est que la conséquence d’autres faits. (…) D’une part, ces enfants, ces adultes sont, à des degrés divers, sous des formes diverses, des « infirmes » au sens le plus étendu et c’est à leurs infirmités, potentielles ou effectives, qu’il convient d’apporter des soins préventifs ou curatifs ; d’autre part, à la gravité absolue de leur mal s’ajoute une gravité, relative qui dépend du milieu dans lequel ils vivent. On dit qu’ils sont handicapés (…) parce qu’ils subissent, par suite de leur état physique, mental ou caractériel, ou de leur situation sociale, des troubles qui constituent pour eux des « handicaps », c’est-à-dire des faiblesses, des servitudes particulières, par rapport à la normale. (…) Entre le handicap et l’inadaptation, les relations de cause à effet varient beaucoup, selon les cas. A la gravité intrinsèque du handicap, ne correspond pas, rigoureusement, un degré proportionné d’inadaptation. (…) D’autre part, l’inadaptation peut être due, tout autant, à l’état de la société qu’à celui de l’individu et c’est alors le milieu qui est inadapté aux personnes

Étude du problème général de l’inadaptation des personnes handicapées, Rapport présenté au Premier Ministre par François Bloch-Lainé, La Documentation française, 1969, p. III.

Le 14 décembre 1975, le député Jacques Blanc rapporteur du projet de loi, s’exprime devant l’Assemblée nationale: “Mesdames, messieurs, permettre à tout membre de notre société, quelles que soient ses possibilités intellectuelles, motrices ou sensorielles, de trouver les conditions de vie et de travail qui garantissent l’épanouissement minimum de toutes ses potentialités est un acte de justice et de solidarité7”. Plus loin, citant Georges Pompidou : “L’heure est venue d’affirmer les droits fondamentaux des personnes handicapées avec lesquelles notre société doit réapprendre à vivre”. Et il poursuit : “Il nous appartient, à nous élus, de faire en sorte qu’à cette occasion se déclenche au sein de notre pays un vaste mouvement de solidarité vis-à-vis des handicapés dans la vie quotidienne, car leur situation ne dépend pas seulement de la loi, mais aussi des réactions psychologiques et affectives de chacun à leur égard”.

C’est bien la question de l’évolution du regard porté sur le handicap en général qui est posée ici, seul moyen d’améliorer la situation de ceux appelés les exclus8 “leur redonnant leur juste place dans une société plus humaine et plus solidaire”. Les premières bases législatives et réglementaires de l’intégration sont posées, elles visent aussi bien les enfants handicapés que les adultes. Pour autant, le chemin est long, escarpé, quelques fois inaccessible pour passer du slogan à une réalité éminemment complexe, où chaque situation est unique. L’enfance handicapée prend la suite de l’enfance inadaptée, sans que l’on sache réellement, dans un cas comme dans l’autre et malgré toutes les tentatives ou absence volontaire de définition, ce que recouvrent exactement les deux termes, s’ils sont substituables ou bien le reflet d’une approche différente de l’enfance vulnérable, au plan psychique, physique et social. Simone Veil, alors ministre de la Santé, s’en explique au Sénat lors de la discussion sur le projet de loi:

“Comme vous avez pu le remarquer, le texte ne donne pas de définition du “handicapé”. Le gouvernement sur ce point a choisi une conception très simple et très empirique : sera désormais considérée comme handicapée toute personne reconnue comme telle par les commissions départementales prévues par les articles 6, pour les mineurs (CDES1) et 14, pour les adultes (COTOREP2), du projet (…). Mais la raison fondamentale de cette option est que la notion de “handicap” doit rester, si on veut éviter l’exclusion dans l’avenir, très évolutive et s’adapter aux situations qui pourront se présenter ultérieurement. Ensuite, le projet ne concerne pas certaines catégories de handicapés bénéficiant déjà d’un régime très élaboré de sécurité sociale, je veux parler des invalides de guerre, des accidentés du travail, des invalides titulaires d’une pension versée par la Sécurité sociale”.

Intervention de Madame Veil lors de la discussion du projet de loi relatif aux mesures en faveur des handicapés. Journal Officiel des débats parlementaires du Sénat ; séance du 3 avril 1975 : p. 291.

La définition du handicap, et du même coup celle de la personne handicapée, est donc subordonnée à la définition des prestations versées par les organismes institutionnels : ” la loi de 1975 apparaît comme la consécration de la construction de la catégorie des personnes handicapées comme catégorie médico-administrative fondée sur la déficience9”. Le terme “handicapé”, érigé en “notion-concept”, voulu comme moins agressif, moins discriminant que son prédécesseur “inadapté”, subira néanmoins la même évolution et finira par devenir l’assise d’un statut social dévalorisé10, appelant de nouveau à une évolution de la terminologie.

Le 9 décembre de la même année, les Nations Unies adoptent, en Assemblée générale, la résolution n° 3447 sur les droits des personnes handicapées dont elle donne une définition dans son article 1 :

Le terme “handicapé” désigne toute personne dans l’incapacité d’assurer par elle-même tout ou partie des nécessités d’une vie individuelle ou sociale normale, du fait d’une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques ou mentales.

La déclaration met en avant les principes de dignité humaine, de non-discrimination et d’accès aux mêmes droits fondamentaux que les autres citoyens. Cette définition sera reprise dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées adoptée en 2006 par l’Assemblée générale des Nations Unies le 13 décembre 2006. L’article 7, relatif aux enfants handicapés, précise que “les États Parties prennent toutes mesures nécessaires pour garantir  aux enfants handicapés la pleine jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales, sur la base de l’égalité avec les  autres enfants”.

Il aura fallu plus de trente années pour que le regard porté sur l’enfance handicapée s’extraie de la notion d’inadaptation. Dans les années soixante dix, la notion de handicap désigne une limitation des possibilités d’action, limitation dont la responsabilité semble alors partagée entre les capacités de l’individu et l’environnement dans lequel ces capacités s’inscrivent. Mais elle contient aussi “en creux” l’ambition d’une société plus égalitaire, dans laquelle la solidarité s’exprimerait plus naturellement envers ses membres les plus vulnérables: ce n’est plus seulement la question de l’adaptation de l’enfant handicapé à la société qui est posée, mais aussi celle de la capacité de la société à s’adapter au handicap. Pour autant, la définition du handicap par la norme médicosociale conduit à la construction d’une catégorie sociale à part entière, dans laquelle s’inscrit l’enfance vulnérable. Il faudra encore plusieurs décennies pour que l’enfance handicapée franchisse les murs des institutions et soit considérée dans son rapport à l’environnement. L’intégration, puis l’inclusion deviennent les maîtres mots d’une nouvelle approche de l’enfance vulnérable, à construire sans cesse.

Prochain épisode: 2005, l’enfant handicapé vs l’enfant en situation de handicap, du modèle médico-psychologique au modèle social.



Citer ce billet
Jean-Marie Villela (2023, 26 mai). Brève histoire de l’enfance handicapée XIXe-XXIe siècles (3). Les métamorphoses de la vulnérabilité. Consulté le 27 février 2024, à l’adresse https://doi.org/10.58079/reh6

  1. L’enfance handicapée, Esprit, nouvelle série, numéro spécial, 33ème année, n° 363, novembre 1965. []
  2. Ibid. p. 579. []
  3. Roger Perron, Les enfants inadaptés, Que sais-je, PUF, 1972. L’ouvrage sera réédité quatre fois jusqu’en 1992. []
  4. Loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées (JO du 1er juillet 1975). []
  5. Étude du problème général de l’inadaptation des personnes handicapées, Rapport présenté au Premier Ministre par François Bloch-Lainé, La Documentation française, 1969. []
  6. Claude Wacjman, art.cit. p. 164. []
  7. Assemblée Nationale, Séance du vendredi 13 décembre 1974, JORF du 14 décembre, p. 7814. []
  8. Titre du livre publié à la même époque par René Lenoir, alors secrétaire d’État chargé de l’Action sociale : Les exclus, un Français sur dix. Seuil, Première édition 1974. []
  9. Catherine Barral, Reconfiguration internationale du handicap et loi du 11 février 2005, La lettre de l’enfance et de l’adolescence 2008/3 (N°73) p. 95. []
  10. Christian Rossignol, art. cit. p. 99. []

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