Brève histoire de l’enfance handicapée, XIXe – XXIe siècles.

Introduction

Selon l’UNICEF, près de 240 millions d’enfants dans le monde souffrent aujourd’hui d’une forme de handicap, soit de l’ordre d’un enfant sur dix1. Le pourcentage d’enfants de 0 à 17 ans souffrant d’un handicap varie fortement selon la zone géographique, allant de 6% pour l’Europe et l’Asie centrale à 15% pour l’Afrique de l’Ouest et l’Afrique centrale. Le rapport insiste sur le cumul des facteurs aggravant la situation des enfants handicapés, comme les troubles connexes de santé, les formes de discrimination et d’exclusion, les retards de croissance ou l’influence du milieu socio-économique. En France, la situation concernant les enfants handicapés peut être approchée par les données de scolarisation : plus de 432 000 enfants en situation de handicap ont été accueillis dans les établissements scolaires à la rentrée 20222, chiffre auquel il faut ajouter les quelques 170 000 enfants et adolescents handicapés accompagnées dans des structures dédiées3, soit au total, de l’ordre de 600 000 enfants (soit un peu plus de 5% de la population totale des enfants de moins de 15 ans)4.

Si l’expression « enfant handicapé » est d’un usage récent pour évoquer la limitation des capacités physiques ou mentales d’un enfant, la question à laquelle elle fait référence semble bien constituer un invariant de « l’enfance vulnérable », catégorie suffisamment large et évocatrice que nous retiendrons en première analyse5. La terminologie utilisée pour parler de ce que nous appelons aujourd’hui « l’enfant en situation de handicap » a évolué au fil de l’histoire, et avec cette évolution, c’est aussi le regard porté sur le handicap, sur l’enfant handicapé, vulnérable, et au-delà sur l’enfance en général, qui se métamorphose.

Les termes utilisés pour parler du handicap reflètent les prises de conscience successives, mais aussi les connotations qu’ils présupposent : infirme, invalide, débile, idiot, arriéré, pour ne citer que les plus usités au XIXe siècle et dans la première moitié du XXe siècle, ont succédé à la figure de l’enfant monstrueux6.

Deux conceptions de la malformation s’opposent dès les premiers siècles du christianisme. Pour Augustin, les « naissances monstrueuses » et les malformations ne sont pas des accidents de la nature, mais font partie des desseins de Dieu, au même titre que d’autres phénomènes comme les éclipses, les comètes ou les tremblements de terre7. Elles constituent des signes divins qu’il faut déchiffrer et placent ainsi la question de la monstruosité dans le rapport avec le sacré.  Contrairement à ce qui se pratiquait dans l’antiquité gréco-romaine, ces enfants ne peuvent donc être exclus de la communauté, que ce soit par l’abandon, la pratique de l’exposition, ou l’infanticide. Un siècle plus tôt, Irénée de Lyon considère, pour sa part, en s’appuyant sur certains passages des Évangiles, que des malformations ou des handicaps peuvent résulter d’un état de péché. Il est suivi par d’autres pères de l’Église qui utiliseront également des passages des Évangiles pour considérer que le handicap est la conséquence du péché de la personne handicapée (péché personnel) ou de ses parents (relations sexuelles interdites)8. La souffrance qu’il provoque s’impose comme condition de la rédemption. Le handicap est assimilé à la « felix culpa », la faute heureuse qui, selon la tradition, sauve l’humanité par le sacrifice de Jésus de Nazareth. Au XIIIe siècle, Thomas d’Aquin ira plus loin en faisant directement l’analogie entre le monstre et le péché9. Plus globalement, les religions, au moins celles du livre, ont abordé la question de l’infirmité sous plusieurs angles : celui de la relation entre le péché et le handicap, celui de la représentation du handicap comme témoignage de l’absence de foi10, enfin celui de l’infirme, de la personne vulnérable comme sujet de compassion et de sollicitude.

En 1578, le chirurgien du Roi Ambroise Paré édite un ouvrage intitulé « Des monstres et prodiges11» , dans lequel il énumère, sans prétendre à l’exhaustivité, treize causes différentes d’existence des monstres. Les deux premières causes reprennent l’idée de l’intervention de la puissance divine (à la gloire de Dieu, à son ire). La treizième cause renvoie à l’intervention du diable. Entre ces deux séries de causes d’origine surnaturelle, le chirurgien énumère toute une série de causes d’ordre médical, anatomique ou héréditaire. Le divin n’est plus considéré ici comme la seule cause possible de la monstruosité. La « raison humaine » intervient aussi dans la fabrique du monstre. Si les causes exogènes (Dieu ou la punition divine, le diable) restent omniprésentes, les causes endogènes supposent alors un processus intrinsèque où Dieu n’a plus sa place12. C’est encore la monstruosité que l’on retrouve dans la littérature médicale et médicolégale des XIXe et début XXe siècles pour évoquer les déficiences physiques ou mentales des nouveaux nés, en particulier dans les études sur l’infanticide, les enfants conçus hors mariage ou par des parents porteurs de maladies sexuellement transmissibles, ou bien encore dans des familles de condition misérable et suggérer ainsi un lien direct entre les questions médicales et les considérations d’ordre moral, justifiant l’exclusion d’une grande part des enfants handicapés de la protection légale.

Faire l’historiographie de l’enfance handicapée conduit nécessairement à réinterroger les expressions utilisées pour nommer la différence, et au travers de ces expressions, l’évolution des représentations sous-jacentes.

Situer l’enfant gravement handicapé au cours de 1’histoire, et dans notre monde contemporain, et dans sa propre histoire, c’est s’attaquer à une série de problèmes fort complexes : l’infirme et 1’infirmité, la société et ses institutions, la place de l’enfant dans le monde d’hier et d’aujourd’hui, et celle du médecin et du pédagogue. C’est le mettre (et nous mettre) en question, lui donner son sens et nous interroger sur celui qu’il a pour nous : l’anormal

Docteur Jean-Louis Lang, Situation de l’enfance handicapée, Revue Esprit, nov. 1965, p.588.

L’application linguistique « Ngram Viewer » proposée par Google, permet d’observer l’évolution de la fréquence d’occurence d’un ou de plusieurs mots ou groupes de mots formant alors expression à travers le temps dans les sources imprimées sur la base textuelle de « Google books » (voir figure ci-dessous). Si l’outil présente des limites, il permet cependant une mise en perspective des tendances en matière d’usage des expressions recensées sur la période. Nous avons réalisé cette interrogation sur la base des groupes de mots suivants dans le corpus en français : enfants arriérés, enfants infirmes, enfants anormaux, enfants inadaptés, handicapés, en situation de handicap13. Ces mots ou expressions correspondent peu ou prou aux principaux termes qui ont pu être successivement utilisés, depuis le début du XIXe siècle jusqu’à nos jours, pour nommer les enfants touchés par un handicap physique ou mental. Ce type de recherche à partir d’une série de mots ou d’expressions sur une période aussi longue nécessite de garder à l’esprit quelques remarques. Tout d’abord, il faut être attentif à ne pas projeter des significations contemporaines sur son usage à une autre époque14. Par exemple, la notion « d’enfant inadapté » qui émerge dans le discours médical et politique autour des années 1940 n’a pas de contenu figé sur l’ensemble de la période où elle est largement utilisée, jusque vers les années 1980. De même, parler « d’enfant infirme » aujourd’hui ne renvoie pas aux mêmes représentations que dans les années 1960. Le même intitulé ne signifie pas automatiquement la répétition d’un savoir identique : les termes ne sont pas indépendants des conditions culturelles, sociales, économiques, politiques de celles et ceux qui les ont utilisés ou les utilisent encore aujourd’hui, même si l’on peut postuler qu’ils contiennent une part d’atemporel qui autoriserait une « remontée dans le temps15.


Nombre d’occurences des mots ou expressions du handicap (Ngram Viewer consulté le 31 janvier 2020).

Les anciens qualificatifs « arriéré » et « infirme », sont progressivement supplantés à partir des années 1890, et plus précisément en 1899, par l’adjectif « anormal », dont ils suivent l’évolution. Au début du XXe siècle, la fréquence d’occurrences de la catégorie « enfants anormaux » atteint son apogée. A partir des années 1940, la catégorie « enfants inadaptés » se développe jusqu’à un pic atteint en 1969, année où sa courbe descendante croise la courbe ascendante de l’expression « enfant handicapé » dont le nombre d’occurrences augmente à partir des années 1950, jusqu’à un palier dans les années 2000, à partir desquelles elle décroît fortement, au moment où la formule « enfant en situation de handicap » se développe.

Sans qu’il y ait nécessairement relation de cause à effet, il est également possible de mettre en perspective l’évolution de la fréquence d’utilisation des expressions avec la législation mise en place dans la période considérée: loi du 15 avril 1909 créant les écoles et les classes de perfectionnement pour enfants arriérés ; décret du 30 septembre 1937 créant le Conseil supérieur de protection de l’enfance ; arrêté du 25 juillet 1943 créant le conseil technique de l’enfance déficiente et en danger moral ; décret du 6 janvier 1959 créant dans chaque département des instituts spécialisés pour les enfants « inadaptés » ; loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées ; loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale ; loi du 11 février 2005 portant sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Si la prudence reste nécessaire quant à l’interprétation de ce graphique, en particulier sur la corrélation possible entre les évolutions législatives et la fréquence d’usage des expressions, les résultats invitent au questionnement sur l’évolution des représentations, la prise en charge et les politiques sociales en matière d’enfance handicapée, depuis la fin du XIXe siècle jusqu’à nos jours.

Normalité et anormalité : classifier et redresser à la fin du XIXe siècle.

« Le XIXe siècle est une grande période orthopédique16». Corriger, redresser, supposent pour être pertinent et efficace, une référence à une norme, que l’on évite par ailleurs soigneusement de définir directement, permettant de qualifier par différence, ce qui est anormal. Au cours du XIXe siècle, et particulièrement dans la deuxième moitié, la question de l’anormalité (dont Michel Foucault a dressé la généalogie dans son cours au collège de France en 1974-197517), est au cœur de la problématique de l’enfance handicapée et de la réponse médicale, puis médicosociale. Les termes employés, les définitions proposées pour qualifier les enfants anormaux à la fin du XIXe siècle et au début du XXe siècle, illustrent le regard porté par « l’expertise » sociale et médicale18.

La loi du 28 mars 1882 sur l’enseignement primaire institue l’instruction laïque, obligatoire et gratuite pour les enfants de six à treize ans, appelée « l’école sans Dieu » pour les tenants de l’éducation et de l’enseignement catholiques19. Si la loi prévoit (article 6) qu’un règlement « devra déterminer les modalités à mettre en œuvre pour les enfants sourds-muets et aveugles », rien n’est précisé pour les autres handicaps. Il faut attendre la loi du 15 avril 1909 créant les classes et internats de perfectionnement20 pour que la situation des enfants « anormaux pédagogiques » soient traitées spécifiquement et différemment de celle des enfants « anormaux médicaux » : l’école pour tous n’est pas l’école de tous21. L’enjeu qui semble se dégager du florilège de définitions que l’on peut observer et recenser dans cette période consiste à tenter d’établir une « classification », dont l’objectif est de fonder un jugement sur les capacités de l’enfant à suivre, ou non, un programme scolaire « normal ». Les docteurs Jean Philippe et Gérard Paul-Boncour écrivent en 1905 à propos des « écoliers mentalement anormaux:

Celle-ci (leur mentalité) n’étant pas assez déséquilibrée pour justifier l’internement dans un asile spécial, leur organisme n’étant pas assez malade pour envoyer ces enfants à l’hôpital, éducateur et médecin se bornent d’ordinaire à déplorer les difficultés d’adaptation scolaire que ces élèves rencontrent partoutCes enfants ne peuvent fréquenter l’école, au risque d’être dangereux pour eux-mêmes et pour les autres « normaux ». Parmi les dangers recensés, celui de la criminalité infantile occupe une place importante. L’école apparaît ainsi comme révélatrice de la situation de ces enfants de l’entre-deux, entre internement, qu’il soit de nature médicale ou pénale, et hôpital, et qui étaient, avant l’instruction obligatoire, frappés d’invisibilité sociale. Il faut donc classer, et pour classer, il faut d’abord définir. C’est ce à quoi s’attèlent les « spécialistes » (médecins, psychologues, corps enseignant, juristes…) de la fin du XIXe siècle et du début du XXe siècle. Monique Vial recense ainsi 77 textes publiés entre les années 1880-1900. Le site de la Bibliothèque Nationale de France, Gallica, recense pour la même période 206 livres et 582 articles de revue ou de presse22. Les définitions apparaissent comme divergentes, souvent contradictoires, fondées sur des critères variables, étiologiques, d’inadaptation, d’incapacité. Certaines définitions distinguent l’enfant anormal de l’enfant malade. D’autres considèrent que l’anormal est un malade ; d’autres proposent des approches plus ambiguës, plus complexes. Des catégories sont proposées, plus ou moins larges, se caractérisant par un vocabulaire foisonnant, avec pour ambition d’établir une nomenclature : anormaux intellectuels, sourds et aveugles, bègues, malades mentaux, instables, indisciplinés, pervers, vicieux, amoraux, enfants difficiles, délinquants, toutes ces catégories pouvant être entièrement distinctes, ou présenter des zones de recouvrement. Enfin, d’autres mots ou expressions désignent l’anormalité intellectuelle, soit de manière générique désignant toutes les catégories d’anormalité, soit pour qualifier les catégories les plus atteintes. D’autres termes sont utilisés par rapport à l’école (anormaux pédagogiques, arriérés d’école). D’autres désignations, enfin, font référence aux modalités institutionnelles de prise en charge : anormaux d’école, anormaux d’hôpital, anormaux de maisons de correction, anormaux d’asile23.

Jean Philippe, Gérard Paul-Boncour, Les anomalies mentales chez les écoliers : étude médico-pédagogique, Alcan, 1905.

Il faut aussi, malheureusement, resituer cette inflation de définition et de terminologie dans le courant eugéniste caractérisé par la recherche de perfectionnement de « la race humaine » dont le développement est important au tournant du XIXe siècle et bien au-delà dans le XXe siècle. Ainsi, Charles Richet24, prix Nobel de médecine en 1913 propose, après « l’élimination des races inférieures » la « suppression des anormaux » :

Si les culs-de-jatte, les becs-de-lièvre, les pieds-bols, les polydactyles, les hydrocéphales, les idiots, les sourds-muets, les rachitiques, les crétins étaient supprimés, les sociétés humaines n’y perdraient rien. Il y aurait quelques malheureux de moins. Voilà tout.

Charles Richet, La sélection humaine, Paris 1919, p. 166.

Il faut également relire ces citations à la lumière de l’analyse de Michel Foucault sur le rôle de la médecine, et spécifiquement de la psychiatrie à la fin du XIXe siècle dans la « médicalisation de l’anormal » à travers la dégénérescence comme cause première de l’anormalité. C’est à partir de la médicalisation de l’anormal que la médecine psychiatrique se donne « une fonction de protection de l’ordre (…) un rôle de défense sociale généralisée », et avec la notion d’hérédité associée à la dégénérescence et à la production de l’anormal, un « droit d’ingérence dans la sexualité familiale »25. Au traditionnel racisme ethnique, vient se greffer un racisme contre l’anormal, un racisme « contre les individus qui peuvent transmettre à leurs héritiers les conséquence imprévisibles du non normal qu’ils portent en eux ». Il s’agit donc de mettre en place les mécanismes de détection et de filtrage des individus potentiellement porteurs du danger de transmettre l’anormalité26.

Le regard porté sur l’enfance anormale se dépouille progressivement de la monstruosité qui lui était associée de manière englobante jusque là. Avec les lois sur l’instruction obligatoire, l’éducation et la rééducation prennent lentement l’ascendant. A travers la taxonomie de l’anormalité, les aliénistes en première ligne construisent les normes qui doivent permettre de distinguer les anormaux médicaux des anormaux pédagogiques, et confier ainsi ces derniers à des établissements spécialisés hors du secteur médical proprement dit. Le médecin aliéniste devient l’acteur incontournable de l’enfance vulnérable sur l’échiquier social, l’expert infaillible, que ce soit à l’asile, au tribunal ou à l’école, auquel viendra s’ajouter ensuite l’instituteur spécialisé en charge du volet rééducatif. Les parents, souvent considérés comme les premiers responsables, soit du point de vue de l’hérédité, soit au plan social, sont tenus éloignés Le médicosocial qui ne dit pas encore son nom est ainsi positionné comme « médecine de l’incurable27». La fin du siècle voit apparaître « l’inquiétante et très étendue notion de dégénérescence28» qui poursuivra son développement funeste dans la première moitié du XXe siècle, « notion partie des savants29 mais ne demandant qu’à rejoindre l’imaginaire populaire, et qui poursuit et entretient la liaison entre handicap, amoralité et criminalité. En parallèle, le monstre continue à faire carrière comme phénomène de foire et de fête foraine ou curiosité pseudo médicale.

Prochain épisode: l’enfance inadaptée, de Vichy aux années 1960.

  1. UNICEF, Seen, counted, included, Using data to shed light on the well-being of children with disabilities, novembre 2021. Résumé analytique en français, p. 3. L’estimation proposée dans le rapport de l’UNICEF  est basée sur une « compréhension plus approfondie et plus inclusive du handicap, qui prend en compte plusieurs domaines fonctionnels, notamment ceux liés au bien-être psychosocial ». Cette estimation est supérieure aux évaluations, la plupart du temps spéculatives, qui étaient jusque là disponibles. Une évaluation datant de 2004, fréquemment utilisée, estimait le nombre d’enfants handicapés dans le monde à environ 93 millions d’enfants; UNICEF, La situation des enfants dans le monde, les enfants handicapés, rapport de 2013, p. 3. []
  2. Communiqué du ministère des Solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées, « Rentrée 2022 : une école inclusive pour accompagner le parcours de chacun », en ligne sur handicap.gouv.fr [consulté le 26 janvier 2023]. []
  3. Drees, Études et résultats n° 1231, mai 2022. []
  4. A ce total, il conviendrait d’ajouter, selon les sources, entre 8000 et 11000 enfants peu ou pas scolarisés. []
  5. La fragilité de la notion d’enfant fragile, interview de Michel Chauvière in Champ social 2009/1 n°2, p. 188-189. Sur l’utilisation du concept de vulnérabilité, voir également Axelle Brodiez-Dolino, Le concept de vulnérabilité, 11 février 2016, en ligne sur la viedesidees.fr ; Hélène Thomas, Vulnérabilité, fragilité, précarité, résilience, etc., Recueil Alexandries, Collections Esquisses, janvier 2008, en ligne sur http://www.reseau-terra.eu; Jean-Marie Villela. Vulnérabilité(s), histoire d’un concept polysémique. Séminaire de recherche “Vulnérabilité du vivant”, Faculté de théologie de Lille, Fevrier 2022, Lille, France. ⟨hal-03591162⟩. []
  6. « Monstrueux » dérive du latin monstrum (de monere « avertir, éclairer, inspirer »). Selon le dictionnaire en ligne du CNTRL, le premier sens est d’ordre religieux et renvoie à la notion de prodige qui avertit de la volonté des dieux. Ce caractère prodigieux peut s’exprimer de façon positive (caractère de ce qui est merveilleux, extraordinaire) ou négative (qui est d’une conformation contraire à l’ordre de la nature), présente dès l’antiquité, et dont il nous semble nécessaire de garder la filiation à l’esprit pour comprendre l’évolution des représentations (( Pour une approche anthropologique de l’Antiquité à nos jours, Henri-Jacques Sticker. Corps infirmes et sociétés. [Nouvelle édition]. Paris : Dunod, 2013 ; voir également Annie Allély. Les enfants handicapés, infirmes et malformés à Rome et dans l’Empire romain pendant l’Antiquité tardive, Pallas, 106 | 2018, 197-211. []
  7. Augustin, Trinité, III,2,7. « Tels sont les éclipses, l’apparition des comètes, les tremblements de terre, la naissance des monstres et autres accidents semblables, qui tous arrivent par la volonté de Dieu, mais dans lesquels le commun des hommes n’aperçoit pas cette volonté ». Augustin consacre de nombreuses pages à la question de l’enfantement des monstres dans La cité de Dieu (Livre XVI, chapitre VIII.). []
  8. Annie Allély, art.cit. []
  9. Thomas d’Aquin, Somme théologique, Ia IIae Q21 a1 : « On appelle les monstres des péchés parce qu’ils proviennent d’un péché existant dans la nature ». []
  10. On peut ainsi mettre en parallèle les trois religions du livre sur l’analogie entre l’aveugle ou le sourd et l’absence de foi (Jr 5,21 : ils ont des yeux mais ils ne voient pas ; ils ont des oreilles mais n’entendent pas. Mt, 13,13 : C’est pourquoi je leur parle en parabole, parce qu’en voyant ils ne voient pas et qu’en entendant ils n’entendent pas et ne comprennent pas. Coran Sourate VII, 179 : Ils ont des cœurs avec lesquels ils ne comprennent rien ; ils ont des yeux avec lesquels ils ne voient pas ; ils ont des oreilles avec lesquelles ils n’entendent pas. []
  11. Ambroise Paré, Les œuvres de M. Ambroise Paré conseiller, et premier chirurgien du Roy. : Avec les figures & portraicts tant de l’anatomie que des instruments de chirurgie, & de plusieurs monstres. Le tout divisé en vingt six livres, comme il est contenu en la page suyvante. Livre des monstres. Gabriel Buron, Paris, 1695, p. 802. []
  12. Charles Gardou, Handicap corps blessés et cultures, Recherches en psychanalyse, 2006/2 n°6, p.33. []
  13. Interrogation réalisée le 30 janvier 2023 sur Ngram viewer. []
  14. Wolf Feuerhahn, Le chercheur et le discours de ses objets Questions de communication, 2020, 37, p. 223. []
  15. Ibid. p. 219. []
  16. Henri-Jacques Sticker, op.cit. p. 117. []
  17. Michel Foucault, Les anormaux, cours au Collège de France, 1974-1975, Hautes Études, Gallimard Le Seuil, 1999. []
  18. Monique Vial, Enfants « anormaux ». Les mots à la fin du XIXe siècle et au début du XXe siècle, ALTER European Journal of Disability Research 5 (2011) pp. 69-88. En ligne sur www.sciencedirect.com [consulté le 4 mars 2023]. []
  19. Commentaire de la loi du 28 mars 1882 sur l’instruction primaire. Extrait du “Bulletin de la Société générale d’éducation et d’enseignement” du 15 aout 1882. p.5. []
  20. Nous ne traitons pas ici de l’enseignement spécialisé pour les sourds-muets et les aveugles, qui ont une place à part dans l’enseignement spécialisé car considérés comme éducables. Cet enseignement s’est développé dès le XVIIe siècle pour les aveugles et à partir du XVIIIe siècle pour les sourds. []
  21. Francine Muel-Dreyfus, L’école obligatoire et l’invention de l’enfance anormale, in Actes de la recherche en sciences sociales, vol.1. N°1, janvier 1975. Hiérarchie sociale des objets, p.69. []
  22. Consultation faite le 6 mars 2023, sur les termes « enfants anormaux », entre 1880 et 19201 []
  23. Monique Vial, art.cit. []
  24. Voir Anne Carol, Charles Richet, un eugéniste parmi d’autres ? In Van Wijland, J. (Ed.), Charles Richet (1850-1935) : L’exercice de la curiosité. Presses universitaires de Rennes, 2015, pp. 91-104. []
  25. Michel Foucault, op.cit. p. 298. []
  26. Ibid. p. 299. []
  27. Stéphane Zygart, Des anormaux de Foucault aux handicapés : le médicosocial comme médecine de l’incurable. Methodos [en ligne http://journals.openedition.org/methodos/4034], 14/2014 consulté le 17 octobre 2022. []
  28. Henri-Jacques Sticker, op.cit. p. 124. []
  29. Bénédict-Augustin Morel est considéré comme le principal promoteur de la notion. Voir B.A. Morel, Traité des dégénérescences physiques, intellectuelles et morales de l’espèce humaine, 2 volumes, Paris, Baillère, 1857. []

OpenEdition vous propose de citer ce billet de la manière suivante :
Jean-Marie Villela (1 mai 2023). Brève histoire de l’enfance handicapée, XIXe – XXIe siècles. Les métamorphoses de la vulnérabilité. Consulté le 23 juillet 2024 à l’adresse https://doi.org/10.58079/reh4


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