Jeunes aidant-e-s, vieux problèmes

“On vit tous au rythme de mon père. […] Je l’aide tant que je peux. Indirectement, c’est ma mère que je soutiens. Elle ne fait jamais rien pour elle, mon père occupe tout son temps. Si elle s’écroule, c’est catastrophique. […] Je suis un peu l’aidant de l’aidante. » Martin, 15 ans, dont le père est en situation de handicap suite à un accident¹.

“Quand on est adolescent, on se sent invincible, on part en guerre (…). Mais le problème, c’est qu’on est bouffé par tous les obstacles qu’on rencontre en permanence, du coup on n’a pas le temps d’être avec nos parents, et nos parents angoissent, ils deviennent plus malades, et on rajoute de la souffrance à la souffrance”².

Ces deux témoignages illustrent à leur manière les difficultés auxquelles les jeunes aidant-e-s³ sont confronté-e-s dans leur quotidien auprès d’un parent malade, âgé ou handicapé. Leur parole est rare, leur situation peu médiatisée, mais leur vulnérabilité bien réelle, au point qu’elle s’ajoute à celle de la personne aidée. Double vulnérabilité dont ils supportent la charge, le plus souvent sans possibilités suffisamment accessibles de répit. La problématique des jeunes aidants est connue, mais relativement peu documentée en langue française. La base de données académique BASE⁴ donne 118 résultats parmi plus de 300 000 documents dont la majeure partie publiée dans les dix dernières années. Pour autant, cette thématique suscite l’intérêt des cliniciens et des chercheurs depuis la fin des années 1980, comme le montre une interrogation à partir de l’application Google Ngram Viewer sur le terme “Young carers“. La revue en ligne Pratiques Psychologiques a publié en juillet 2020 une revue de littérature internationale sur le sujet⁵. Les études recensées ont principalement cherché à estimer la prévalence de cette population, exploré les domaines dans lesquels les jeunes aidants apportent de l’aide, plus particulièrement dans les activités de soins, ainsi que les conséquences positives et négatives de l’expérience d’aide sur les plans social, scolaire, physique et psychologique. La revue note que plus d’une centaine d’articles ont été publiés sur le sujet principalement dans les pays anglophones, en particulier à l’initiative du professeur Saul Becker, considéré comme un expert international. D’après les auteurs, aucune étude scientifique n’aurait été menée en France. Néanmoins, des études et des évaluations diverses ont été publiées depuis une dizaine d’années⁶, sans qu’il soit réellement possible d’en dégager des données suffisamment générales. Depuis 2017, un projet de recherche sur les jeunes aidants a été créé dans le but de développer la recherche en France⁷. Il présente un certain nombre d’études et d’articles de vulgarisation ainsi qu’une base de sites “ressource”.

Le dernier panel BVA-Fondation April disponible de 2019 estime qu’il y aurait en France entre 8 et 11 millions d’aidants. Parmi ces aidants, le chiffre de 500 000 jeunes aidants, communément admis, est considéré comme sous-évalué par le milieu associatif spécialisé qui propose une estimation à 700 000 jeunes aidants. Sans définition légale de la jeune aidance⁸, et particulièrement de l’âge à prendre en compte pour caractériser cette population, il semble difficile d’estimer la part des jeunes aidants dans l’ensemble des aidants, dont l’évaluation globale est également à prendre avec précaution. Selon Saul Becker, les jeunes aidants sont définis comme des enfants et des jeunes de moins de 18 ans qui apportent ou ont l’intention d’apporter des soins, de l’aide ou du soutien à un autre membre de leur famille⁹. Il est nécessaire de prendre en compte également le type d’aide apportée par les jeunes aidants, depuis l’aide domestique jusqu’à la prodigation de soins importants, de sorte qu’il est préférable de parler d’un “continuum de soins” fonction du niveau de responsabilité¹⁰.

Le site du Ministère des solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées fournit un ensemble d’informations sur la situation des aidants, leurs droits, les aides auxquelles ils peuvent accéder¹¹. Mais rien n’est dit spécifiquement sur les jeunes aidants. Il faut se référer à la stratégie de mobilisation et de soutien “Agir pour les aidants 2020-2022“, lancée le 23 octobre 2019 par le gouvernement, pour voir préciser un ensemble d’orientations visant à répondre aux besoins quotidiens des jeunes aidants¹². La situation des jeunes aidants occupe la sixième place des priorités de cette stratégie Nationale. Si une grande part de leurs besoins sont identiques aux aidants plus âgés, ils présentent également des besoins particuliers auxquels la stratégie nationale prévoit de répondre: sensibilisation des personnels de l’Education nationale, aménagement des rythmes d’études pour les étudiants aidants, déploiement de solutions de répit. Un premier comité de suivi a eu lieu en octobre 2020, un deuxième en mai 2021. La prise de conscience de la question des jeunes aidants au delà des cercles académiques et la traduction de cette prise de conscience dans la stratégie gouvernementale est donc très récente. Elle ne se traduit encore pas dans une politique publique globale sur la jeune aidance.

Ce qui de nos jours fait l’objet d’une attention particulière du fait notamment de l’accélération du viellissement de la population dans nos sociétés “avancées”, des risques de dépendance et de perte d’autonomie et de la charge que cela génère sur les proches et sur la société en général, n’est pas nouveau. L’expression “vieillissement de la population”, née en France dans l’entre deux guerres, exprime l’inquiétude de la société face à un phénomène considéré déjà comme inéluctable et aux conséquences multiples, mais vu uniquement sous l’angle de la faiblesse de la natalité. En 1948, Alfred Sauvy, alors directeur de l’Institut National d’Etudes Démographiques, parle de la nécessité de “regarder la réalité en face et (d’) accepter de reconnaître que le nombre et la proportion des gens âgés vont augmenter en France” et qu’il convient de “s’organiser pour les faire vivre et vivre avec eux¹³”. Cette prise de conscience n’a cessé de s’affirmer et se développer depuis. On parle aujourd’hui du XXI^e siècle comme du “siècle du vieillissement¹⁴. La question de l’aide à des proches âgés, malades ou handicapés, s’inscrit donc dans une double perspective: celle du “viellissement par le haut”, du fait de l’augmentation de l’espérance de vie, celle du “vieillissement par le bas”, en raison d’une fécondité inférieure au taux de remplacement¹⁵. A l’extrême, et sur une longue durée, on pourrait donc considérer que la question de la jeune aidance se complexifie du fait, d’une part, de l’augmentation du viellisssement général de la population conduisant à ce que l’aidance concerne en définitive des personnes âgées assistant des personnes encore plus âgées qu’elles¹⁶, d’autre part, de la diminution de la part de la population jeune, conduisant à une “raréfaction” de la ressource des jeunes aidants, face à une demande d’aidance plus importante.

La prise de conscience récente de la jeune aidance peut aussi s’analyser comme le reflet de l’abandon d’une solidarité collective, telle qu’elle a été progressivement construite depuis la fin du XIX^e siècle jusque dans les années 1980. Dans une société traditionnelle, essentiellement rurale, le soutien aux personnes âgées, malades ou invalides s’organisait d’abord dans le cadre familial, lieu des premières solidarités: les jeunes enfants sont naturellement associés aux tâches de soutien aux aînés, dont ils prennent en charge une grande partie. Les religions expriment, chacune à leur manière, les devoirs des enfants vis-à-vis de leurs parents. L’aide aux proches parents s’organise ainsi naturellement avec le soutien des plus jeunes. Avec la révolution industrielle, et l’avènement de la société moderne, la cellule familiale classique regroupant plusieurs générations sous un même toit se désagrège progressivement et rend plus difficile, voire impossible, un soutien aux parents âgés ou malades dans le cadre familial. C’est le plus souvent les institutions privées ou publiques qui viennent se substituer progressivement au soutien familial. La question de la prise en charge des personnes âgées, malades ou invalides trouve un début de réponse avec la mise en place progessive de structures spécialisées, religieuses ou laïques, héritières des hôtels Dieu, hopitaux et hospices. Il faut attendre la loi du 14 juillet 1905 sur l’assistance obligatoire aux vieillards, aux infirmes et aux incurables pour que s’amorce en France un système de solidarité sociale reposant sur la collectivité, depuis la commune jusqu’à la nation: la vieillesse, la maladie et l’invalidité deviennent une affaire publique.

Selon la DREES¹⁷ , au 1er janvier 2019, un quart de la population française a 60 ans ou plus, une proportion qui devrait fortement augmenter dans l’avenir¹⁸. Parmi cette population, 30% des personnes de 60 ans et plus vivent seules à leur domicile, cette proportion étant plus forte à partir de 80 ans. Près de 60 % des personnes de 60 ans et plus vivent en couple à leur domicile, cette proportion étant moins forte également à partir de 80 ans. Seulement 7% de personnes de 60 ans et plus vivent en ménage avec d’autres personnes, y compris leurs enfants. Enfin, 4 % des personnes de 60 ans et plus vivent hors ménage, dont celles vivant en maisons de retraite. La question de l’aide à domicile, et parmi cette catégorie l’aide fournie par les “aidants informels” que sont les membres de la famille, dont les jeunes aidants, concerne potentiellement la plus grande partie de la population des personnes âgées. Toujours selon la DREES¹⁹, 21 millions de personnes de 60 ans et plus vivront en France en 2030, dont 3 millions en situation de perte d’autonomie. En 2050, ces chiffres se porteraient à respectivement 25 et 4 millions. A modèle et pratiques inchangées, il faudrait donc 108 000 places supplémentaires en EHPAD, ce qui supposerait un doublement de la création de nouvelles places par rapport à la situation actuelle. L’ambition des politiques sociales de maintien à domicile trouve l’une de ses origines dans ce constat statistique. Il s’agit de mettre en place et de développer des dispositifs d’aide aux personnes en situation de dépendance qui doivent dépasser le seul cadre des structures fermées de type EHPAD, insuffisantes au rythme actuel, en orientant les politiques publiques vers des formes d’habitat intermédiaire entre les logements ordinaires et les EHPAD, comme les résidences autonomie²⁰. Le fait que les jeunes aidants ne soient pas cités dans la réflexion sur l’évolution des dispositifs d’aide aux personnes dépendantes est significative de l’existence d’un angle mort des politiques sociales en la matière, alors que cette question semble mieux prise en compte dans les pays anglophones, tels que les “Young Carers Projects” développés notamment au Royaume Uni et en Australie²¹. En France, ce sont essentiellement les structures associatives qui prennent en charge la question des jeunes aidants, avec le soutien des pouvoirs publics et de partenaires privés²²).

Le 22 juin dernier, la Maison de l’Engagement et de l’Initiative des Jeunes (MEIJE) organisait à Nancy, en partenariat avec le Conseil Départemental de Meurthe et Moselle, et AG2R La Mondiale, une réunion-atelier sur la “Fabrique des aidants” dont l’objectif était “de réfléchir d’une part à comment améliorer l’identification des jeunes aidants, et d’autre part à comment valoriser les compétences acquises en tant qu’aidant“. Cette réunion, qui a mobilisé une trentaine de participants, essentiellement des institutionnels et des organisateurs et seulement cinq à six jeunes aidants, est significative des problèmes auxquels les jeunes aidants sont confrontés. Dans le contexte du vieillissement global de la population et de l’augmentation des situations de dépendance, les aidants (jeunes ou moins jeunes) sont indispensables à la prise en charge de la dépendance, en particulier lorsque cette prise en charge suppose le maintien au domicile. Mais ils sont en même temps très vulnérables, d’abord en tant que jeune, mais aussi à travers les responsabilités importantes qu’ils endossent dans l’aide qu’ils apportent à des personnes vulnérables. Ceci met en évidence la fragilité de l’aidance et pose la question du rôle des organismes publics et privés. Prendre soin des autres ne peut être une action à sens unique, il faut également prendre soin des jeunes aidants “comme soi-même”.

1. Cité par Bourgeois, Amarantha. « Jeunes aidants, un temps de répit », VST – Vie sociale et traitements, vol. 148, no. 4, 2020, p. 61″. [↩]
2. Témoignage de Laure, en ligne sur agevillage.com, publié le 16 octobre 2017, consulté le 11 juillet 2022. [↩]
3. Dans la suite du document, et par simplification, nous utiliserons l’expression “jeune aidant”, sans distinction de sexe [↩]
4. www.base-search.net, entrée mot exact “jeunes aidants”, consultée le 12 juillet 2022. [↩]
5. E. Jarrige, G. Dorard, A. Untas, Revue de la littérature sur les jeunes aidants : qui sont-ils et comment les aider ? Pratiques Psychologiques, Volume 26, Issue 3, 2020, consulté le 12 juillet 2022, Revue de la littérature sur les jeunes aidants : qui sont-ils et comment les aider ? – ScienceDirect [↩]
6. Enquête “handicap santé de la DREES en 2008, panel BVA-Fondation Novartis de 2008-2010, enqête du Collectif inter Associatif de Soutien aux Aidants (CASA) en partenariat avec l’université de Bordeaux en 2013, panel BVA-Fondation April depuis 2015, enquête Novartis-IPSOS de 2017. [↩]
7. Projet JAID, créé par les Professeur Aurélie Untas et Géraldine Dorard, Maître de Conférences au sein du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS, EA 4057) d’Université Paris Cité en ligne sur Recherche sur les jeunes aidants | Université Paris Cité (parisdescartes.fr), consiulté le 12 juillet 2022. [↩]
8. La seule référence légale à la jeune aidance est celle contenue dans l’article R245-7 du Code de l’action sociale et de la famille: « est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide » [↩]
9. E. Jarrige, G. Dorard, A. Untas , art. cit. p. 217. [↩]
10. Ibid. [↩]
11. Les aidants et les proches – Ministère de la Santé et de la Prévention (solidarites-sante.gouv.fr [↩]
12. Dossier de presse en ligne sur Agir pour les aidants – Ministère de la Santé et de la Prévention (solidarites-sante.gouv.fr [↩]
13. Alfred Sauvy, Le problème du vieillissement devant la conscience nationale, Conférence donnée à la séance de clôture des Journées pour l’étude du vielllissement de la population, Paris, 22 au 24 avril 1947. [↩]
14. Dumont, Gérard-François. « Le siècle du vieillissement », Population & Avenir, vol. 671, no. 1, 2005, pp. 3. [↩]
15. ibid. [↩]
16. Et souvent également des personnes moins âgées, d’où la notion “d’aidance pivot”, ou de “génération sandwitch” qualifiant des personnes aidant leurs proches plus âgés, tout en ayant eux-mêmes à aider leurs enfants [↩]
17. DREES, Les personnes âgées et leurs ressources, L’aide et l’action sociale en France, Edition 2020, chapitre 11, pp. 68-73. [↩]
18. Dont 36% ont 75 ans et plus, et 13% ont 85 ans et plus. [↩]
19. Perte d’autonomie : à pratiques
    inchangées, 108 000 seniors de plus seraient attendus en Ehpad d’ici à 2030, DREES Etudes et résultats n° 1172, décembre 2020. [↩]
20. Ibid. [↩]
21. Revue de la littérature sur les jeunes aidants : qui sont-ils et comment les aider ?, Pratiques Psychologiques, Volume 26, Issue 3, 2020 art. cit. p. 223. Voir, par exemple, Young Carers Strategy 2021-2026, Scotland, South Ayrshire, Health and Social Care Partnership, en ligne sur hscp.south-ayrshire.gov.uk, consulté le 30 août 2022. [↩]
22. Comme l’association JADE (Jeunes Aidants Ensemble, en ligne jeunes-aidants.com.) ou le dispositif JEDA (Jeunes et déjà Aidants, de l’Agirc Arrco, en ligne jeda.fr [↩]

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