Réparer la vulnérabilité: charité privée, cause publique et éthique: l’exemple du téléthon.

Pour citer cet article: Jean-Marie Villela, "Réparer la vulnérabilité: charité privée, cause publique et éthique: l’exemple du téléthon.," in Les métamorphoses de la vulnérabilité, 03/12/2021, https://metavulnera.hypotheses.org/1035.

Les 3 et 4 décembre 2021, se déroule la trente cinquième édition du téléthon. Cette grande manifestation caritative télévisuelle organisée sur les chaînes publiques par l’AFM-telethon1 en faveur de la lutte contre les myopathies mobilise tous les ans de nombreux acteurs, bénévoles, professionnels de santé, personnalités, sportifs, médias, spectateurs, etc. En une trentaine d’année, l’exemple du téléthon met en évidence le rôle et la place des associations de malades dans le système de santé2, reflet d’une tendance générale à la pénétration de la recherche académique et publique (recherche universitaire sous contrôle de l’Etat) par des acteurs externes qui revendiquent un droit de regard et un pouvoir d’influence sur celle-ci3. Au total, c’est de l’ordre de 5 millions de français qui, à un moment ou un autre, participent à plus de trente heures d’émission, de défis et de retransmissions. Chaque année, un parrain est élu pour être le porte-parole des causes défendues par l’association. Il “prête sa voix, use de son temps et de son influence”4, mais plus que cela, il s’investit en amont de la manifestation en rencontrant les différentes parties prenantes, visitant les laboratoires, s’informant sur les avancées de la recherche, donnant de la visibilité à la cause des maladies rares auprès du public. Après le chanteur, acteur et danseur français Matt Pokora en 2020, c’est au tour du rappeur Soprano d’assurer ce rôle pour 2021. Depuis le premier téléthon organisé en 1987 avec Jerry Lewis comme parrain, c’est au total plus de deux milliards d’euros qui ont été collecté5. Le téléthon demeure ainsi, et de loin, la plus grosse collecte caritative au monde6. En 2019, les recettes provenant du téléthon ont représenté 79% des recettes de l’AFM-téléthon7, mettant en évidence l’importance pour le financement des actions de recherche et de soutien aux enfants et aux familles, mais aussi la possible fragilité d’une source de financement liée quasi exclusivement à la solidarité privée. Près de 40 % des recettes du téléthon proviennent des animations de terrain, ce que les organisateurs appelle la “force T”.

Le terme de myopathie est utilisé dès la fin du XIXème siècle. En 1884, le compte-rendu hebdomadaire de l’Académie des Sciences8 évoque “une forme rare d’atrophie musculaire progressive débutant dans l’enfance, que Duchenne9 a décrite sous le nom d’atrophie musculaire progressive de l’enfance” . Le terme de myopathie est proposé par l’auteur de la note pour distinguer l’atrophie musculaire progressive de l’enfant de celle de l’adulte10. Le dictionnaire médical en ligne de l’Académie de médecine définit la myopathie comme ” un ensemble d’affections du système musculaire, les unes congénitales mais non familiales, les autres congénitales et transmissibles, d’autres encore de nature inflammatoire, survenant à des âges variés de la vie”11. Les premières descriptions documentées des amyotrophies spinales infantiles sont réalisées à partir de 188612 sous le nom générique d’amyotrophies chroniques progressives de l’enfance13. Voici, par exemple, la description faite à l’époque pour l’amyotrophie spinale progressive de la première enfance (dénommée aujourd’hui “amyotrophie spinale infantile de type 1):

“Elle débute dès la première année de la vie, sans phénomènes infectieux, par la parésie avec atrophie des muscles du bassin, des lombes et des cuisses (…); l’enfant marche tardivement, ou ne marche pas; il ne peut se tenir debout sans aide; puis l’atrophie gagne successivement les muscles de la nuque, du cou, de la ceinture scapulaire, du bras, de la cuisse, puis ceux de l’avant-bras et de la jambe, des mains et des pieds (…). La paralysie, toujours flasque, se développe parallèlement à l’atrophie (…) La maladie peut se terminer par la paralysie des muscles du tronc et des accidents bulbaires (…) Dans tous les cas, la maladie s’est terminée par la mort dans les limites variant entre 9 mois et 6 ans 1/2”.

Traité des maladies de l’enfance. Tome quatrième, Système nerveux, appareil respiratoire, Paris 1897-1898 pp. 653-654.

Description clinique, sans émotion, d’une vulnérabilité totale, dans laquelle toute guérison, tout soulagement, semble impossible. Il ne reste que la souffrance de l’enfant, la dévastation des parents face à l’inhumanité de la situation et l’issue certaine d’une mort prochaine. Toute compassion, toute sollicitude semble alors vaine: de quoi, de qui peut-on prendre soin?

Un nombre significatif d’occurrences du terme “amyotrophie” sont à observer dès la fin du XIXème siècle, avec une courbe “en cloche” au tournant du siècle, puis une décroissance continue jusqu’aux années 1950, suivi d’un léger rebond dans les années 1960, enfin une croissance continue à partir des années 1990 jusqu’à nos jours14. Il est significatif de constater que la reprise des publications en langue française contenant l’un ou l’autre des termes se fait dès 1987, date qui correspond également à l’organisation du premier téléthon sur ce sujet en France.

La version française du téléthon15 est inspirée d’un format créé par la Muscular Distrophy Association américaine, dont la première a eu lieu les 29 et 30 juin 1956, avec comme parrains Dean Martin et Jerry Lewis16. Il est sans doute possible de mettre en relation le début et le développement des téléthons américain et français avec la progression des publications faites sur ces pathologies, mettant en évidence l’effet multiplicateur lié à la sensibilisation du grand public et à l’organisation des campagnes de dons sur la recherche médicale.

Si de nombreuses avancées ont été faites dans les décennies 1960 et 1970, avec en particulier la prise en charge à 100 % des myopathies par la sécurité sociale en 1969 et la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne en 1989, c’est bien la “révolution téléthon” qui a permis l’engagement des moyens humains et financiers nécessaires au développement des recherches et à l’arrivée des premiers traitements. Le site de l’AFM-téléthon évoque trois périodes: les années 1990-2000, avec la création du Genethon laboratoire pionnier de la génétique et de la thérapie génique pour les maladies rares, la publication des premières cartes du génome humain, la création de l’Institut de myologie; les années 2000-2010, avec les premières victoires thérapeutiques, la mise en place d’un centre de ressources unique pour les maladies rares en Europe, la recherche sur les cellules souches. La dernière décennie voit l’arrivée des premiers traitements, avec en particulier, en 2019, l’autorisation donnée par la FDA17 à la mise sur le marché américain d’une thérapie génique pour l’amyotrophie spinale. Il s’agit de la première thérapie génique autorisée pour une maladie neuromusculaire. Il aura fallu près d’un siècle et demi pour que les enfants et les parents concernés par cette maladie voient enfin la lumière d’une guérison possible. Sans équivoque, le téléthon permet de mobiliser des ressources qui, sans ce type de manifestation, seraient, sans doute impossibles à dégager. Mais il pose aussi des questions de fond, dont les polémiques se sont faites l’écho18, et qui ont conduit l’association à publier de nombreux argumentaires. Ces polémiques ont concerné les interrogations de l’Eglise catholique à propos des recherches sur les cellules souches embryonnaires, les essais sur les animaux, l’exclusivité d’une recherche sur les maladies rares neuromusculaires, les thérapies géniques face aux traitements pour des maladies plus fréquentes, des interrogations sur la gestion de l’association, enfin des polémiques avec d’autres associations et des critiques sur l’organisation de l’émission du téléthon19.

Il ne s’agit pas ici de reprendre in extenso l’ensemble de ces controverses, ni de faire des réponses données par l’AFM téléthon une vérité ultime. Mais force est de constater que le phénomène du téléthon pose des questions à forts enjeux moraux et éthiques. Ainsi, les critiques formulées par certains chrétiens et membres du clergé catholique sur le téléthon en novembre 2006, à l’occasion de la vingtième édition de la manifestation. C’est en effet en 2006, après la loi de bioéthique de 2004 qui avait autorisé la recherche sur les embryons surnuméraires dépourvus de projet parental, que les premières autorisation de recherche sur l’embryon humain sont signées20. Dominique Rey Evêque du diocèse de Fréjus-Toulon, en pointe sur les critiques formulées à l’égard du téléthon 21, écrit en novembre 2006: “Pour être en cohérence avec l’enseignement moral de l’Eglise, nous ne pouvons promouvoir des campagnes de dons que si elles offrent toutes les garanties éthiques nécessaires sur les expérimentations qu’elles soutiennent, en particulier vis-à-vis de l’embryon qui ne peut être considéré comme un simple matériau, puisqu’il est un enfant à naître22”. Cette position traditionnelle de l’Eglise catholique sur la nature de l’embryon humain peut être lue en creux comme une invitation à se tourner vers d’autres causes que celles défendues par l’AFM, et pourquoi pas, en particulier, la fondation Jérôme Lejeune23, proche des milieux catholiques. De même, monseigneur André Vingt-trois, élu nouveau président de la conférence des Evêques de France début novembre 2006, disait dans son discours de clôture de l’assemblée plénière: “la générosité ne légitime pas tout24”. C’est le cardinal Jean-Pierre Ricard qui, en refusant le boycott du téléthon, réaffirmera l’engagement solidaire de l’Eglise, en notant que le téléthon ne consacre pas plus de 2% à la recherche sur l’embryon humain, tout en appelant à plus de débat et plus de transparence sur cette question25. Curieuse position qui considèrerait qu’en dessous d’un certain pourcentage affecté à la recherche sur les embryons humains, il y aurait moins de problème de conscience pour l’Eglise… . Le débat autour du téléthon, et au delà sur la recherche sur les cellules souches embryonnaires, mobilise essentiellement les catholiques26. Les protestants rassemblés dans la Fédération Protestante de France considèrent que, si les questions éthiques sont légitimes, le débat n’a pas lieu d’être, les scientifiques restant dans le strict cadre de la loi en vigueur en 2004. Le pasteur Jean Arnold de Clermont, président du conseil de la Fédération de 1999 à 2007 avait souligné la “coloration désagréable (d’une polémique) alors que des dizaines de milliers de personnes se mobilisent parce qu’elles veulent être solidaires des êtres qui souffrent27». Pour l’islam, la position ne semble pas réellement tranchée. Si l’embryon est considéré comme un être humain en devenir, il faut aussi prendre en compte les différents stades de son développement et les différentes traditions28. Pour la religion juive, l’embryon n’est considéré comme une personne qu’à partir du 40ème jour de son développement, “jour où les cellules nerveuses se développent et donc par conséquent la pensée, l’esprit et l’âme. Il est donc acceptable de créer des embryons pour produire des cellules souches dans une optique thérapeutique29. Le conflit entre religion et science n’est pas nouveau et l’Eglise catholique est particulièrement lente à reconnaître les progrès de la science, en particulier lorsque ceux-ci viennent percuter ou bouleverser les dogmes30. Et ce conflit peut devenir insoluble lorsqu’il s’agit de la vie humaine proprement dite31. Il s’exprime ici dans la demande d’arbitrage entre fins et moyens. Finalité de la lutte contre les maladies dégénératives, c’est-à-dire la guérison (et aucune religion ne pourrait proposer autre chose que la guérison, qu’elle soit spirituelle ou matérielle), et moyens de cette lutte à travers la recherche et les thérapies. Ces différents points de vue mettent en évidence la complexité supplémentaire de la question si elle n’était débattue qu’au travers des éthiques religieuses tant celles-ci peuvent avoir des appréciations différentes. Plus encore, quelle idée de la justice pourrait se construire en matière d’accès aux progrès de la santé si ceux-ci n’étaient envisagés que du seul point de vue des religions? Si le débat éthique est indispensable, il ne doit pas conduire à subordonner les avancées thérapeutiques à l’avis, voire l’accord, d’une religion en particulier. Doit-on alors en conclure à l’impossible dialogue entre science et religion32? Si certaines religions prétendent à l’universalisme, la religion “ne peut se placer en surplomb de la raison et la juger : il n’y a pas de surmoi religieux supervisant la raison33. Mais il faut aussi se rappeler que la raison se fonde en grande partie sur la mémoire et l’expérience humaines, qui comprend aussi l’expérience spirituelle.

Le téléthon a suscité de nombreux débats sur la forme de la manifestation. Celle-ci respecte les normes d’une production télévisuelle faite pour encourager, susciter, à travers le spectacle, l’émotion, la compassion, le don du grand public. Avec le “don spectaculaire”34 l’espace télévisuel agit ainsi comme producteur de lien social, d’alliance, ici avec les enfants malades et leurs parents. Les acteurs convoqués dans ce grand show médiatique, présentateurs, animateurs, vedettes, acteurs mobilisés sur les défis de terrain partout en France sont les relais, mais aussi les intercesseurs du public. Et il s’agit là d’une cause qui touche au plus profond de nous la destinée humaine à travers la maladie et la souffrance des enfants, symboles de l’innocence et de l’injustice liée à la vulnérabilité de leur existence. Plus que le fait de donner en tant que tel, c’est la communion autour d’une cause qui fait ici sens. L’étreinte émotionnelle qui entoure le téléspectateur peut alors donner le sentiment d’une “dette morale”, sinon sociale, qui suppose alors une rétribution 35. A travers les défis organisés sur le terrain, les interviews de parents ou d’enfants, de chercheurs, à travers aussi les mises en scène calibrées du handicap et de la maladie (ni trop, ni trop peu), le don s’extrait de la forme anonyme à laquelle il est généralement associé pour s’individualiser. S’exerce ainsi via le spectacle télévisuel, une forme d’adressage du don, de fléchage vers une cause spécifique mise en image, et dans laquelle le donateur peut se reconnaître, et se faire reconnaître. C’est le même principe qui est à l’œuvre dans les nombreuses sollicitations que nous recevons en période de fin d’année, par courrier ou mail personnalisé, dans lesquelles il est demandé de parrainer, avec photo à l’appui, un enfant, ou bien qui s’accompagnent d’objets personnalisés, cartes de vœux, stickers d’adresse postale, etc. Mais après tout, sommes nous vraiment capables d’un don totalement anonyme36.

En décembre 2020, la Haute Autorité de Santé a publié un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour l’amyotrophie spinale infantile37. Celui-ci précise les stratégies thérapeutiques en cours de développement aujourd’hui, avec comme objectifs “l’amélioration motrice ou la stabilisation de la faiblesse musculaire ; l’amélioration, la stabilisation ou le ralentissement de la dégradation de la fonction respiratoire38. Plus de 130 années après les premières descriptions de cette maladie qui touche aujourd’hui en France un enfant sur six à dix mille naissances, un traitement de thérapie génique, pris en charge par l’Etat est disponible. Cette avancée n’aurait pas été possible sans la mobilisation des associations de parents, sans le relais des laboratoires de recherche et sans la générosité du public.

Nul ne saurait aujourd’hui contester l’efficacité d’une “machine télévisuelle” aussi puissante que le téléthon pour susciter un tel enthousiasme auprès du grand public, renouvelé chaque année à partir d’un format d’émission quasi immuable. Le téléthon est aujourd’hui un rendez-vous incontournable, d’aucuns diraient presque astreint, pour l’expression de la charité privée. Le téléthon est critiquable sur bien des aspects et pose nécessairement des questions éthiques au regard de la nature humaine, de la recherche scientifique. Mais il est nécessaire de se garder de toute instrumentalisation de la vulnérabilité humaine, en particulier quand celle-ci concerne des enfants au seuil d’une vie encore hypothétique. Reste sa propre conscience, celle de croire ou de ne pas croire à un dessein suprême, celle de mettre le devenir de l’humanité dans les seules mains de la rationalité scientifique, ou celle, tout simplement, de permettre à l’espoir de continuer d’exister.

Alors donnons!

En mémoire de Céline

  1. En 1958, “une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’Association française pour la myopathie (AFM). Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association Source afm-telethon.fr [consulté le 27 novembre 2021]. []
  2. S’agissant des amyotrophies spinales infantiles, il existe en France deux autres associations de parents: ECLAS (ensemble contre l’amyotrophie spinale de type 1) créée en 2013 et FSMA France ( Familles SMA France, fondée en 2015). Le site care.togetherinsma.fr met en évidence les interactions et les relations dans la “communauté SMA” internationale entre associations et regroupement d’associations, fondations, laboratoires. []
  3. Bernard Kahane, Charity business et politiques de recherche sur la santé : comment l’AFM mobilise la recherche publique, Sociologie du travail, vol. 42 n°1, Les acteurs de la santé publique et les réformes (janvier-mars 2000), p.114. []
  4. Mathilde Dousset, Le rôle des stars lors du Téléthon en tant que parrain/marraine, publié en ligne sur telestar.fr le 2 novembre 2021 sur [consulté le 23 novembre 2021]. []
  5. Exactement 2 083 798 825 €, selon le site du téléthon 2921 [evenement.telethon.fr/2021, consulté le 23 novembre 2021]. []
  6. Clément Lesaffre, Europe 1 en ligne le 2 décembre 2016 [consulté le 23 novembre 2021] []
  7. Rapport annuel de l’AFM 2019, p. 19. []
  8. Comptes-rendus hebdomadaires de l’Académie des sciences, janvier – juin 1884, tome 98, Note de Messieurs Landouzy et Dejerine, présentée par M. Vulpian, p.53-55. []
  9. Guillaume-Benjamin Duchenne, surnommé Duchenne de Boulogne (17 septembre 1806 à Boulogne-sur-Mer – 15 septembre 1875 à Paris), est un médecin neurologue français. C’est l’un des plus grands cliniciens du XIXème siècle et le fondateur de la neurologie (source Wikipedia). []
  10. Voir également Landouzy, Louis / Dejerine, Jules , De la myopathie atrophique progressive : myopathie héréditaire, sans neuropathie, débutant d’ordinaire dans l’enfance, par la face Paris : Félix Alcan, 1885, pp. 145-151. []
  11. Dictionnaire.academie-medecine.fr, entrée “myopathie”, consulté le 24 novembre 2021. []
  12. Travaux de Charcot, Marie et Footh. []
  13. Joseph Granger, Jules Comby, Antonin Marfan, Traité des maladies de l’enfance. Tome quatrième, Système nerveux, appareil respiratoire, Paris 1897-1898, pp. 633-685. []
  14. Source Google Ngram Viewer [consulté le 27 novembre 2021]. On observe une courbe quasi identique avec le terme “myopathie” []
  15. Le premier téléthon aurait été organisé en 1949 aux Etats Unis sur la chaîne NBC par l’animateur et comédien Milton Belre au profit d’une fo,ndation pour la lutte contre le cancer. []
  16. MDA History, en ligne sur www.mda.org [consulté le 27 novembre 2021.]. Il est également significatif de noter que les occurrences du terme “myopathy” en langue anglaise sont très faibles jusqu’à la fin des années cinquante, puis augmentent régulièrement pour amorcer une décroissance à partir de 2011. []
  17. Food and Drug Administration []
  18. Voir par exemple, l’article de Delphine HERON, Le téléthon, entre la loi et l’éthique, Laennec n° 2/2007, pp. 45-49. []
  19. Voir les réponses institutionnelles apportées par l’AFM téléthon sur ces sujets: www.afm-telethon.fr/telethon/nos-positions-1150 [ consulté le 30 novembre 2021]. []
  20. Décret n° 2006-121 du 6 février 2006 relatif à la recherche sur l’embryon et sur les cellules embryonnaires: “Le directeur général de l’agence de la biomédecine peut autoriser un protocole de recherche sur l’embryon ou sur les cellules embryonnaires, après avis du conseil d’orientation, pour une durée déterminée qui ne peut excéder cinq ans”. []
  21. La commission bioéthique du diocèse avait quant à elle dénoncée “la grande stratégie eugéniste mise en scène” (cité par La Croix, en ligne le 7 décembre 2006 [consulté le 1er décembre 2021]). []
  22. Message de monseigneur Dominique Rey le 18 novembre 2006, en ligne sur le site du diocèse www.frejustoulon.fr [consulté le 30 novembre 2021] []
  23. La fondation Jérôme Lejeune, du nom du médecin et chercheur Jérôme Lejeune a été fondée en 1996. Elle agit pour les personnes atteintes de déficiences intellectuelles d’origine génétique. Elle est dirigée par Jean-Marie Le Méné, farouche opposant à l’avortement; Jacques Suaudeau, médecin et prêtre, directeur scientifique de l’Académie pontificale pour la Vie jusqu’en 2015, fait partie du conseil d’administration. []
  24. En ligne sur www.paris.catholique.fr [consulté le 1er décembre]. []
  25. Déclaration du cardinal Jean-Pierre Ricard, publiée le 8 décembre 2006 sur le site de l’agence de presse zenit.org [consulté le 1er décembre 2021]. []
  26. Mais aussi les évangélistes, dont les positions sur cette question sont proches. []
  27. Cité par le journal La Croix, en ligne le 7 décembre 2006 [consulté le 1er décembre 2021]. []
  28. Voir en particulier l’article de Mohamad Al Attrach La procréation assistée et la recherche connexe: point de vue islamique, Revue de droit de l’université de Sherbrooke, 2006-2007, numéro 1, pp. 141-183. Voir également l’article de Dalil Boubaker, ancien recteur de la mosquée de Paris, L’embryon dans l’islam, mosqueedeparis.net publié en juillet 2014 [consulté le 1er décembre 2021]. []
  29. Recherche sur les cellules souches, publié le 14 janvier 2007 sur massorti.com, [consulté le 1er décembre 2021]. []
  30. Citons par exemple la lente réhabilitation de Copernic par l’Eglise catholique, qui aboutira le 31 octobre 1992 à la reconnaissance par Jean-Paul II, lors de son discours aux participants à la session plénière de l’Académie pontificale des sciences, des erreurs de certains théologiens du 17e siècle. []
  31. Si le droit à la vie et à la mort naturelle n’est pas respecté, si la conception, la gestation et la naissance de l’homme sont rendues artificielles, si des embryons humains sont sacrifiés pour la recherche, la conscience commune finit par perdre le concept d’écologie humaine et, avec lui, celui d’écologie environnementale” Benoît XVI, Cartitas in veritate, 51. []
  32. Yves Gingras. L’impossible dialogue. Sciences et religions. Presses Universitaires de France, 2016. []
  33. Yves Gingras, op. cit. p. 393 []
  34. Eduardo Cintra-Torres, Essai sur le don à la télévision, CNRS Editions, Télévision 2015/1 n°6 p. 116. []
  35. Ibid. p. 119. []
  36. Même la quête dominicale, quand elle est encore pratiquée, n’est pas anonyme, puisque le geste de donner ou non est public. []
  37. En ligne sur www.has-sante.fr [consulté le 3 décembre 2021]. []
  38. PNDS, p. 75. []

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